Полная версия
«Язык тишины. Взрослый аутизм: как жить, а не выживать»
Натали Симоно
«Язык тишины. Взрослый аутизм: как жить, а не выживать»
Глава
Прежде чем начать: проверьте себя
Этот тест — не диагноз. Он не заменяет консультацию специалиста. Но он поможет вам понять, насколько описанное в книге соответствует вашему состоянию.Он не является диагностическим инструментом, но может стать первым шагом к пониманию себя.
Прочитайте каждое утверждение. Оцените, насколько оно про вас — по шкале от 0 до 10.
(далее идёт тест из 15 вопросов и ключ с подсчётом баллов)
Тест: «Насколько книга и занятия для вас?»1. Я чувствую себя истощённым(ой) уже с утра, хотя ещё ничего не сделал(а).
2. Шум, свет или прикосновения быстро выводят меня из равновесия.
3. После общения с людьми я чувствую себя опустошённым(ой) и мне нужно время, чтобы восстановиться.
4. Я заставляю себя смотреть в глаза, улыбаться или поддерживать разговор, хотя внутри мне тяжело.
5. Мне трудно назвать то, что я чувствую.
6. Я знаю, что «плохо», но не могу объяснить, что именно.
7. Я чувствую, что «играю роль» в общении с другими, а не живу по-настоящему.
8. Мне нужно всё планировать заранее. Неожиданности выбивают меня из колеи.
9. Я замечаю мелкие детали (звуки, запахи, текстуры), которые другие не замечают.
10. Вечером я «выключаюсь» — не могу говорить, реагировать или что-то делать.
11. Я чувствую, что со мной «что-то не так», но не понимаю, что именно.
12. Мне сложно понять, что чувствуют другие люди, когда они не говорят об этом прямо.
13. Я часто прокручиваю в голове прошедшие разговоры, анализируя, что сказал(а) не так.
14. Я предпочитаю тишину и покой, а не шумные компании.
15. Я чувствую тревогу без очевидной причины.Я часто раздражаюсь из-за мелочей, которые другим кажутся незначительными.
Подсчёт балловСложите все оценки.
0–30 баллов: Вероятно, описанные состояния не являются для вас определяющими. Книга может быть интересна для понимания других, но предложенные практики, скорее всего, не откликнутся.
31–60 баллов: У вас есть отдельные признаки сенсорной чувствительности и усталости от маскировки. Вы, вероятно, справляетесь, но ценой больших усилий. Книга и занятия могут быть для вас полезны как поддержка и способ восполнить ресурс.
61–90 баллов: Вы живёте в состоянии хронической перегрузки. Маскировка забирает много сил. Книга и предложенные в ней практики, скорее всего, будут для вас очень актуальны и помогут облегчить состояние.
91–120 баллов: Ваша нервная система работает на износ. Это состояние требует бережного отношения к себе. Книга может стать для вас важной опорой и источником понимания, а занятия — способом вернуть себе контроль.
121–150 баллов: Вы на пределе. Это не «слабость», а сигнал о том, что вам нужна помощь и поддержка. Книга и занятия — это первые шаги к тому, чтобы позаботиться о себе.
Что это значит для вас?
Если вы набрали 61 балл или больше, эта книга и практики, описанные в ней, с большой вероятностью будут для вас полезны. Они помогут вам:
l Лучше понять своё состояние.
l Снять напряжение и снизить тревогу.
l Найти способы восполнить силы.
l Перестать воевать с собой и начать жить в своём ритме.
l Важно: этот тест — не диагноз и не заменяет консультацию специалиста. Если результаты вас насторожили, это повод обратиться к психиатру или психотерапевту, который работает со взрослыми аутистами.
Предисловие. Мост между мирами
Вы держите в руках книгу о взрослом аутизме. О том, что происходит с человеком, который всю жизнь чувствовал себя «другим», но не знал почему. О том, как творчество, сенсорика и простые ритуалы становятся мостом между миром аутичного взрослого и миром его близких.
Эта книга четвёртая. И она первая — о взрослом аутизме.
Предыдущие три были о детстве. О том, как растить аутичного ребёнка. О том, как находить с ним общий язык. О том, как не выгореть, когда ты — родитель.
Первая книга — «Тишина, которая говорит» — была дневником. Я рассказывала историю своей дочери: от роддома до YouTube, от тишины до цифр, от отчаяния до принятия.
Вторая — «Арт-терапия и аутизм» — была практическим руководством. О том, как гуашь, песок, вода и пластилин становятся языком для тех, кто не говорит словами.
Третья — «Выгорание» — была о родителях. О том, как не сломаться, когда ты каждый день рядом с особенным ребёнком. О том, как сохранить себя, когда кажется, что сил больше нет.
Эта книга — другая. Она не о детях. Она о взрослых.
О тех, кто вырос. О тех, кто так и не узнал, что с ними. О тех, кто всю жизнь считал себя «сломанным», «сложным», «не таким». И о тех, кто живёт рядом с ними — жёнах, мужьях, детях, родителях.
Но вопрос, который мне задают чаще всего, остаётся тем же:
— А что делать взрослому? Что делать, если диагноз поставили не в детстве, а в тридцать, сорок, шестьдесят? Что делать, если человек уже вырос, но так и не понял, кто он?
Эта книга — попытка ответить.
О чём она
О том, что аутизм — это не «детское» расстройство. Он остаётся с человеком на всю жизнь. Просто взрослые научились его прятать.
О том, что маскировка — это не решение. Это отсрочка. И рано или поздно силы заканчиваются.
О том, что диагностическая тень — это когда симптомы аутизма объясняют тревогой, депрессией, «сложным характером», ленью. И человек лечится не от того, что с ним на самом деле.
О том, что арт-терапия — это не «поделки». Это язык для тех, кому слова не помогают. Это способ выразить то, что не выражается. Это способ быть — без необходимости играть роль.
О том, что терапия может быть дома. Без денег. Без специалиста. Без записи. Просто — руки, материалы и немного времени.
О том, что жить рядом с таким человеком — это не подвиг и не жертва. Это выбор. И у этого выбора есть правила. Жёсткие. Практичные. Без иллюзий.
О том, что иногда помочь невозможно. И это не ваша вина. Это реальность.
Как читать эту книгу
Не залпом. Прочитали главу — попробуйте применить. Купите краски. Положите пластилин на стол. Посидите рядом, рисуя своё. Не ждите быстрых результатов. Творчество — это путь, а не пункт назначения.
Если вы — взрослый аутист, который только что узнал о себе: начните с первой главы. Найдите себя в этих историях. А потом — попробуйте упражнения. Не всё сразу. Одно. Маленькое. Сегодня.
Если вы — близкий: начните с главы «Как жить рядом». Она — для вас. Там нет «волшебных таблеток». Но там есть правила выживания. И право на свою жизнь.
Если вы — специалист: в приложениях есть протоколы и клинические разборы. Они — для вашей работы.
Не ждите быстрых результатов. Творчество — это путь, а не пункт назначения.
Если вы — взрослый аутист, который только что узнал о себе: начните с первой главы. Найдите себя в этих историях. А потом — попробуйте упражнения. Не всё сразу. Одно. Маленькое. Сегодня.
Если вы — близкий: начните с главы «Как жить рядом». Она — для вас. Там нет «волшебных таблеток». Но там есть правила выживания. И право на свою жизнь.
Если вы — специалист: в приложениях есть протоколы и клинические разборы. Они — для вашей работы.
Глава 1. Пять историй
Люди, которые не знали, что с ними.
Важное уточнение перед началом.
Прежде чем вы прочитаете эти истории, давайте сразу проясним одну вещь, которую часто путают.
Диагноз ставит врач-психиатр. Только он имеет право сказать: «У вас расстройство аутистического спектра». Психолог, психотерапевт, арт-терапевт — мы не ставим медицинские диагнозы. Мы заподозреваем. Мы видим. Мы направляем. Мы работаем с человеком. Но диагноз — не наша территория.
И это важно понимать, потому что многие взрослые люди годами ходят к психологам, жалуются на усталость, тревогу, «не такую жизнь» — и не получают ответа. Не потому, что психолог плохой. А потому, что психолог не может поставить медицинский диагноз. Он может только сказать: «То, что вы описываете, похоже на РАС. Вам нужно к психиатру».
Психиатр — это врач. Он закончил медицинский университет, затем — ординатуру по психиатрии. Он ставит диагноз. Он видит то, что скрыто: нейрохимию, генетику, соматику. Он может назначить лекарства. Он может госпитализировать, если есть угроза жизни. Он работает с болезнью — но не только. Хороший психиатр видит человека, а не только симптомы.
Врач-психотерапевт — это психиатр, получивший дополнительную специализацию по психотерапии. Он может ставить диагноз. Он может назначать лекарства. Но его главный инструмент — разговор. Работа с жизнью. С чувствами. С отношениями. С тем, как человек живёт с тем, что у него есть.
Психотерапевт с психологическим образованием — здесь важно различать. В России часто в дипломе написано «психолог, психотерапевт». Такой специалист не является врачом и не имеет права назначать лекарства. Он работает с помощью разговорных методов, творчества, телесных практик. Он помогает человеку жить с тем, что есть, — но не лечит медикаментозно. Если специалист не врач, он не может заменить психиатра. И не должен пытаться.
Психолог — это специалист с психологическим образованием. Он не ставит медицинский диагноз, но проводит психологическую диагностику, видит то, что часто скрыто, и направляет к психиатру, если нужно. Это важная работа. Без неё многие взрослые так и не получили бы помощи.
Клинический психолог — это психолог, работающий в медицине. Он проводит патопсихологическую диагностику, пишет заключения, которые психиатр использует для диагноза. Он видит симптомы, которые психиатр может пропустить. Он — часть команды.
Арт-терапевт — это специалист, который использует творчество как инструмент. Он может быть психологом, психотерапевтом или художником с дополнительным образованием. Всё зависит от подготовки. Если он клинически подготовлен — может работать с тяжёлыми состояниями. Если нет — работает с процессом, с выражением, с эмоциями. Но не с патологией.
В идеале с человеком работает команда. Психиатр. Психотерапевт. Психолог. Арт-терапевт. Невролог. Каждый — свою часть. И вместе они помогают целому человеку.
Но в реальности команды часто нет. И тогда человек остаётся один с тем, что есть. И это — тоже реальность. О ней мы и пишем.
В этой книге мы будем говорить в основном о психотерапевтической и арт-терапевтической работе. О том, что можно сделать после диагноза или вместо него, если диагноза пока нет.
Диагноз — это карта. Но идти по этой карте — это работа. И она — наша.
Истории.
Кто рассказывает эти истории?
Эти истории рассказаны мной — психотерапевтом, который работает со взрослыми аутистами. Я не ставлю диагнозы. Это делает врач-психиатр. Но я работаю с тем, что после: с жизнью человека, который узнал о себе. С его чувствами. С его страхами. С его маской. С его правдой.
Истории, которые вы прочитаете, — не выдумка. Это реальные люди. Их имена изменены. Детали — тоже. Но суть — правда. Такая, какой она бывает в жизни. Без прикрас. Без «волшебных таблеток». Но с надеждой.
Елизавета. Тишина, которую никто не слышал
Елизавете было тридцать семь лет. Она сидела в моём кабинете — не у того психолога, к которому ходила годами, а у меня. Она попала ко мне случайно, по рекомендации подруги. Она пришла с привычным набором жалоб: «хроническая усталость», «не могу больше общаться с людьми», «всё раздражает», «наверное, у меня депрессия».
Я выслушала. Задала несколько странных вопросов. Про детство. Про то, как Елизавета чувствует себя в шумных местах. Про то, как она понимает, что чувствуют другие люди. Про то, что она делает, когда волнуется. Про то, были ли у неё в детстве ритуалы, сенсорные особенности, трудности с общением.
А потом сказала:
— Елизавета, я не могу ставить диагноз. Это делает только врач-психиатр. Но то, что вы описываете, очень похоже на расстройство аутистического спектра. Я рекомендую вам обратиться к психиатру, который работает со взрослыми.
Елизавета замерла.
— К психиатру? Я не сумасшедшая.
— Психиатр — это не только про «сумасшествие», — мягко сказала я. — Это про то, как устроен ваш мозг. И если это действительно РАС, у вас наконец будет объяснение. А может, и помощь.
Она вспоминала детство. Тихая девочка. Хорошая ученица. «Удобный ребёнок». Она не бегала с другими детьми на переменах — сидела с книжкой. Не потому, что не хотела. А потому, что шум, толпа, крики — всё это причиняло физическую боль. Учителя хвалили: «Спокойная, воспитанная». Мама радовалась: «С ней нет проблем».
Проблемы были. Только внутри.
Ярлыки на одежде. Швы на носках. Еда, которая касается друг друга на тарелке. Громкие звуки. Яркий свет. Всё это было пыткой. Но она молчала. Потому что быстро поняла: если сказать — не поймут. Скажут: «Привереда». «Избалованная». «Нервная».
Она научилась терпеть. Надела маску. Улыбалась, когда хотелось закрыть уши. Говорила, когда хотелось молчать. Смотрела в глаза, когда это причиняло боль. Играла роль. Годами. Десятилетиями.
К тридцати семи годам силы закончились. Маска стала слишком тяжёлой. Она пришла ко мне с «депрессией». А ушла — с направлением к психиатру.
Через месяц она сидела в другом кабинете. Врач-психиатр задавал те же вопросы. Смотрел, слушал, записывал. А потом сказал:
— У вас расстройство аутистического спектра, Елизавета. Врождённое. Вы с ним родились. И всю жизнь не знали.
Она заплакала. Не от горя. От облегчения. Потому что впервые за тридцать семь лет у её жизни появилось объяснение.
А потом началась работа. Уже со мной — потому что я психотерапевт, и я работаю с взрослыми аутистами. Диагноз — это не конец. Это начало. Начало жизни с собой. Настоящей. Без маски.
Михаил. «Мне говорят, что я сложный человек»
Михаилу сорок пять. Он руководит отделом в IT-компании. Женат. Двое детей. Внешне — образец состоятельности. Машина, квартира, отпуск два раза в год.
Он пришёл ко мне с фразой, которую слышал всю жизнь:
— Мне говорят, что я сложный человек. Меня не понимают.
Коллеги считают его резким. Жена — холодным. Друзья — «непробиваемым». Он не понимал, почему. Он говорил то, что думал. Он не видел смысла в «как дела?», если человеку не интересно, как дела. Он не замечал, когда собеседник скучает. И искренне удивлялся, когда обижались.
— Я сказал правду, — оправдывался он. — Почему она плачет?
Он годами читал книги по коммуникации. Прошёл курс «эмоционального интеллекта». Научился говорить правильные фразы в правильных местах. Но внутри оставалось ощущение, что он играет роль и рано или поздно его разоблачат.
Я спросила:
— А в детстве вам говорили, что вы не понимаете шуток? Что вы слишком буквальный? Что вы смотрите мимо?
Михаил замолчал. А потом сказал:
— Мне говорили, что я смотрю сквозь людей. Я думал, это метафора.
Это не метафора. Это описание того, как аутичный человек обрабатывает зрительный контакт — не как источник информации, а как источник боли или помех. Он смотрит мимо, потому что смотреть в глаза — это работа. И он делал эту работу сорок пять лет. Молча. Один.
Я не ставила диагноз. Я предположила. И направила его к психиатру. Тот подтвердил: расстройство аутистического спектра. И Михаил впервые в жизни выдохнул.
А потом мы начали работать — я, психотерапевт, и он. Не над «исправлением» его. А над тем, чтобы он понял себя. И перестал воевать с собой.
В детстве он не понимал, почему нельзя сказать тёте, что она толстая. Ведь это правда. Не понимал, почему девчонки обижаются, когда он не звонит. Ведь он же не сказал, что позвонит. Не понимал, зачем люди говорят «нормально», когда имеют в виду «плохо».
Он выучил правила. Как таблицу умножения. Но применял их с ошибками. Потому что социальные правила — не таблица. Они меняются. В каждой компании. В каждой семье. В каждой ситуации. И он уставал. Постоянно. Расшифровывать. Угадывать. Играть.
Жена говорила: «Ты меня не слышишь». Он слышал. Слова. Но не то, что за словами. Не тот слой, который нейротипичные люди читают автоматически. Ему нужно было объяснять. Каждый раз. Заново.
Он не был жестоким. Он не был равнодушным. Он просто не получал ту информацию, которую получали все остальные. И никто не сказал ему, что это не его вина.
Теперь — сказали. И он услышал. Впервые. По-настоящему.
Анна. «Я сам от себя устал»
Анне двадцать девять. Она пришла ко мне с формулировкой, которую я слышу всё чаще:
— Я сам от себя устал. Я не могу больше быть собой.
Она объяснила: каждый вечер она «разбирает» свой день. Каждую фразу, которую сказала. Каждый взгляд, который поймала. Прокручивает разговоры. Ищет, где ошиблась, где сказала не то, где её не так поняли. Не спит. Просыпается с мыслью: «Сегодня я снова должна играть».
Она не знала, что это называется маскировкой и руминацией. Она думала, что просто тревожная.
А ещё она не переносила шум. Метро, торговые центры, офис с открытой планировкой — всё это буквально причиняло ей физическую боль. Она носила наушники с шумоподавлением и объясняла это «любовью к музыке».
Я спросила:
— А что вы делаете, когда никого нет рядом?
Анна задумалась.
— Я качаюсь, — сказала она тихо. — Сижу и качаюсь. Мне так легче.
Это стим. Повторяющееся движение, которое успокаивает нервную систему. Она делала это всю жизнь — и всю жизнь прятала. Даже от себя.
Я не ставила диагноз. Я увидела. И направила к психиатру. А потом мы начали работать — я, психотерапевт, и она. Над тем, чтобы Анна перестала прятаться от себя. И начала жить.
В детстве она была «удобной». Тихая. Послушная. Хорошо училась. Не доставляла хлопот. Мама говорила: «С Анечкой легко». Легко было маме. Ане было тяжело.
Она не понимала, зачем девчонки шушукаются. Не понимала, почему обижаются, если сказать правду. Ей говорили: «Ты не умеешь дружить». Она верила. И перестала пытаться.
Выросла. Пошла работать. Надела маску. Улыбалась коллегам. Ходила на корпоративы. Говорила «как дела?» и ждала ответа. Но каждый вечер возвращалась домой опустошённой. И качалась. В темноте. Одна.
Теперь она знает: это не «характер». Это аутизм. И маска, которую она носила двадцать девять лет, — не её лицо. Просто защита. Которую можно снять. Хотя бы дома.
Сергей. «Почему моя жизнь не складывается»
Сергею пятьдесят два. Он трижды менял профессию. Дважды разводился. Сейчас живёт один, работает сторожем — хотя имеет два высших образования.
— Почему у меня ничего не складывается? — спросил он с порога. — Я же не глупый. Я всё понимаю. Но я не могу.
Он рассказывал: на каждой работе он держался два-три года. Потом выгорал. Начинал опаздывать. Не мог заставить себя войти в офис. Увольнялся. Потом долго не мог найти новую. Потом находил — и всё повторялось.
Жёны говорили: «Ты закрытый», «Ты не делишься», «С тобой невозможно поговорить». Он соглашался. Он не знал, что делиться — это навык, которого у него не было. Он не понимал, что чувствует. Не мог назвать эмоцию. Просто знал: «плохо» или «нормально».
Это алекситимия — трудность с распознаванием и описанием собственных эмоций. Она часто сопровождает РАС. Не потому, что человек «бесчувственный», а потому, что сигналы тела не доходят до сознания с той же скоростью, что у нейротипичных людей.
Сергей не был ленивым. Не был безответственным. Он выгорал — снова и снова, потому что каждый рабочий день требовал от него вдвое больше сил, чем от коллег. И никто этого не видел. Включая его самого.
