Дар Всевышнего

Ему оставалось ждать, когда вернусь я. Позже я узнала, насколько внимательно он следил за стрелками. Он знал, когда я должна прийти. И если меня долго не было, начинал беспокоиться. Иногда человек не может удержать даже стакан. Но продолжает держаться за время. В те дни Айсулу тате была для нашей семьи человеком, который постоянно находился между реанимацией и внешним миром. Она разговаривала с врачами. Решала вопросы. Добивалась разрешений. Узнавала, что нужно купить. Кому позвонить. Что привезти. Я была внутри, возле Ерасыла. Она — снаружи, там, где продолжалась жизнь, требовавшая решений.

И только позже я поняла, насколько страшно было ей самой. Сильный человек не обязательно тот, кому не страшно. Иногда это тот, кому страшно, но он всё равно идёт разговаривать с врачом, звонит следующему человеку, ищет лекарство и снова приходит утром. В той же больнице в это время находился ещё один очень близкий мне человек. Мой дедушка — Бахыт ата. Я приходила к нему. Он знал, что происходит с Ерасылом. Переживал. Когда я пришла, он заплакал. И сказал:

— Пусть лучше мне перейдёт эта болезнь.

Я понимала, что это невозможно. Болезни не переходят от одного человека к другому по желанию. Но он говорил не о медицине. Он говорил о любви. О том бессильном желании взрослого человека забрать боль у молодого. Тогда я ещё не знала, что однажды буду вспоминать эти слова совсем иначе. Не потому, что болезнь действительно могла кому-то «перейти». А потому, что это была одна из последних фраз, в которых я так ясно услышала любовь моего дедушки. Пока Ерасыл находился в реанимации, мои родители тоже очень переживали. Они говорили о простой вещи. Не о больших планах. Не о путешествиях. Не о работе.

Им хотелось только одного: чтобы Ерасыл снова приехал к ним. Чтобы был дома. Чтобы вышел во двор. Чтобы снова жарил шашлык. В обычной жизни никто не считает это мечтой. Человек стоит возле мангала. Переворачивает мясо. Разговаривает. Смеётся. Что здесь особенного?

Но когда этот человек лежит практически обездвиженный в реанимации, именно такие картины вдруг становятся будущим, за которое готов отдать всё. Я слушала родителей и представляла Ерасыла возле мангала. Мне хотелось поверить, что это ещё будет. Но пока между нами и этим обычным летним днём лежала реанимация. А Ерасыл смотрел на часы. И ждал, когда я вернусь.

ГЛАВА 7

Боль

До болезни я не знала, насколько сильной может быть боль при синдроме Гийена–Барре. Когда слышишь, что человек обездвижен, прежде всего думаешь о слабости. О том, что руки и ноги не двигаются. Кажется, что главная трагедия — невозможность встать. Но для Ерасыла одной из самых тяжёлых частей болезни была боль. Иногда она становилась такой сильной, что он говорил вещи, которые мне было страшно слышать. Он говорил, что лучше умереть, чем терпеть это. Я понимала, что говорит человек, измученный болью. Но от этого слова не становились менее страшными. Я не знала, что отвечать. Нельзя просто сказать: «Потерпи».

Когда человек уже терпит больше, чем ты способен представить, это слово кажется почти жестоким. Я могла только быть рядом. В один из таких периодов Ерасыл сказал мне, что поймёт, если я уйду. Что не будет на меня злиться. Наверное, он думал о том, каким может остаться. Сможет ли снова ходить. Сможет ли нормально пользоваться руками. Сможет ли вернуться к прежней жизни. Сможет ли быть тем мужем, которым был до болезни. Для человека, который ещё недавно был физически сильным и очень активным, зависимость от других оказалась отдельным испытанием. Ерасыл всегда много общался. Он был человеком компании.

Любил читать, работать, разговаривать с людьми. Учился сначала по специальности, связанной с финансами, затем получил второе образование и стал учителем истории. В 2021–2022 годах работал в казахско-турецком лицее, затем, в 2022–2023 годах, — в сельской школе. Преподавал историю Казахстана, всемирную историю, основы права. Он привык быть тем, кто объясняет. Говорит. Двигается. Спорит. Шутит. Живёт среди людей. А теперь другой человек должен был помочь ему повернуться в кровати. Мне кажется, именно поэтому он так отчаянно хотел обратно в свою жизнь. Не в какую-то новую, приспособленную к болезни. В свою.

В ту, где он сам встаёт утром. Сам идёт. Сам держит телефон. Сам ест. Сам выходит из дома. Сам садится за руль. Сам решает, куда ему идти. Во время болезни я особенно увидела, сколько людей было связано с Ерасылом. Друзья приезжали. Звонили. Писали. Искали информацию. Искали врачей. Спрашивали, что необходимо. Помогали нашей семье. Но были ещё люди, о которых я сначала даже не подумала. Его ученики. Когда они узнали, что их учитель тяжело заболел и находится в реанимации, мне начали приходить сообщения. Некоторые записывали для Ерасыла видео. Я показывала их ему.

Он лежал практически неподвижный и смотрел на экран. Там были его ученики. Люди из жизни, которая ещё совсем недавно казалась обычной. Я не хочу придумывать за них слова, которые они говорили. У меня нет права превращать реальные видео в красивый литературный диалог, которого могло не быть. Но я помню главное. Они хотели его поддержать. Хотели, чтобы он знал: его помнят. Ждут. Переживают. Для меня эти видео открыли Ерасыла ещё с одной стороны. Я знала его как мужа. Его родители знали как сына. Айсулу тате и Берик ага — как брата. Друзья — как своего человека.

А где-то за пределами больницы были дети и молодые люди, для которых он был учителем. Получалось, что болезнь остановила одного человека, а вокруг него начали двигаться десятки других. Кто-то приезжал в больницу. Кто-то искал лекарства. Кто-то звонил знакомым врачам. Кто-то собирал деньги. Кто-то читал Коран. Кто-то записывал видео. Кто-то просто спрашивал:

— Что нужно?

Позже я много раз возвращалась к этой мысли. До тяжёлой болезни мы часто не знаем, какое место занимаем в жизни других людей. Нам кажется, что мы просто живём. Работаем. Встречаемся. Дружим. Разговариваем. Иногда помогаем. Иногда даже не замечаем, что сделали для кого-то что-то важное. Ерасыл тоже, наверное, не знал масштаба этой связи. Он узнает его чуть позже. Когда друзья найдут для него лекарство. Когда я скажу ему, что они сделали. И когда он заплачет и задаст вопрос, который я помню до сих пор. Но пока до этого момента нужно было дожить. Потому что состояние оставалось крайне тяжёлым.

А врачи не давали нам обещаний.

ГЛАВА 8

Мы делаем всё, что можем

В какой-то момент эти слова начали звучать страшнее любого диагноза:

— Мы делаем всё, что можем.

Мы ждали от врачей другого. Хотелось услышать: «Ему становится лучше». «Самое опасное позади». «Он восстановится». «Нужно только время». Но никто не давал нам таких обещаний. Состояние Ерасыла оставалось крайне тяжёлым. Болезнь продолжала забирать движения. Если в начале всё началось с онемения и слабости в ногах, теперь речь шла уже практически обо всём теле. В медицинских документах от 26 февраля было записано: тетраплегия. Одно слово. А за ним — человек, который ещё несколько дней назад ходил сам и теперь практически не мог двигать ни руками, ни ногами. До этого проводился плазмаферез.

По моим воспоминаниям, после каждой процедуры мы смотрели на Ерасыла и не видели того улучшения, которого так ждали. Наоборот, он казался всё слабее. Сейчас я понимаю, насколько важно разделять две вещи. То, что мы видели ухудшение после процедур, не означает, что причиной ухудшения был плазмаферез. При тяжёлом синдроме Гийена–Барре заболевание может продолжать прогрессировать в первые дни, несмотря на уже начатую терапию. Но тогда мы не знали, как правильно интерпретировать происходящее. Мы видели только результат перед собой: Ерасыл не становился лучше. В какой-то момент обсуждалось переливание плазмы.

23 февраля, согласно сохранившимся медицинским документам, ему перелили четыре дозы свежезамороженной плазмы по 200 миллилитров — всего 800 миллилитров. Это важно не путать с четырьмя процедурами плазмафереза. Переливание свежезамороженной плазмы и плазмаферез — не одно и то же. Но в те дни медицинские слова смешивались для нас с единственным вопросом: что ещё можно сделать?

Мы начали искать ответы сами. Звонили знакомым. Спрашивали врачей. Друзья обращались к своим контактам. Через знакомых мы вышли на невролога Клару Канатовну Альмаханову. С ней связалась Далена тате. По нашим семейным воспоминаниям, Клара Канатовна, узнав о состоянии Ерасыла, тоже сказала об иммуноглобулине как о терапии, применяемой при синдроме Гийена–Барре. Практически в то же время об иммуноглобулине мы говорили и в реанимации. Айсулу тате спрашивала Таиву Дарвиновну, есть ли ещё возможность лечения.

Таива Дарвиновна объяснила, что такой вариант есть, но препарат дорогой и она не знала, будет ли он для нас финансово доступен. Так одно и то же направление прозвучало для нашей семьи сразу с нескольких сторон. Начались поиски препарата. В обычной жизни цена лекарства — это цифра. В реанимации эта цифра превращается в вопрос: сможем ли мы дать человеку то, что сейчас обсуждают врачи?

По моей памяти, препараты стоили очень дорого. Bioven — примерно 150 тысяч тенге за флакон, Octagam — около 250 тысяч. Эти суммы я привожу именно как наше воспоминание о тех днях; перед публикацией их нельзя воспринимать как официальные цены или медицинские данные.

Нужен был не один флакон. И тогда друзья Ерасыла сделали то, чего мы никогда не забудем. Они сами организовали сбор. Искали препарат. Связывались между собой. Собрали необходимую сумму и приобрели 16 флаконов Bioven. По нашим воспоминаниям, это соответствовало примерно двум дням введения препарата в той схеме, которую получал Ерасыл. Я пришла к нему и рассказала. Сказала, что друзья нашли и купили шестнадцать флаконов. Ерасыл заплакал. И спросил: