Непобедимые

— Жалко её.

Она уже и смирилась с тем, что её не кормят, уже не сильно просила, ну и питание внутривенное сыграло большую роль. Сергей Александрович говорил, что там столько полезного:

— Ты такого не едала.

Конечно, в хирургии было полно детей, шумно и весело. Диагнозы разные: аппендицит — самый частый. Коридор был центром притяжения всех маленьких пациентов, там шла вечная игра. И когда дверь нашей палаты открывалась, дети с удивлением глазели на девочку в кровати, у которой из носа тёк гной, как они говорили.

Сергей Александрович заходил к нам раз по пять в день, и я ждала его. Однажды он рассказал мне историю, что был у него пациент постарше Насти, поступил тоже с рвотой. Сергей Александрович поставил ему зонд на несколько дней, через неделю выписали.

Я жила этой надеждой. Мне казалось, что вот-вот — завтра, послезавтра — нам вытащат эту трубку, мы встанем, попрощаемся и уедем домой.

Как мы хотели ДОМОЙ.

Однажды я сказала Сергею Александровичу:

— Вот если бы вы отпустили меня домой, я бы пешком туда дошла, а это семьдесят километров.

Он посмотрел на меня внимательно, не как врач, а как друг. И ответил:

— Верю.

Но как только Насте убрали зонд, рвота возобновилась. Зонд поставили снова.

Сколько было поставлено диагнозов: запор, пищевое отравление, непроходимость кишечника…

Настя заболела в августе, а тем временем шёл уже сентябрь, и точный диагноз нам так и не был поставлен.

Сергей Александрович так и говорил: «Загадка». Так и лежим мы с трубкой в носу, по которой бежит желчь… Сергей Александрович у нас в палате осмотрит, пошутит, успокоит, посидит, поговорит. Было видно, что мы ему небезразличны.

Теперь я понимаю, что он готовил нас к операции. Мне ничего не говорили, так как моё эмоциональное состояние было, мало сказать, плохое, наверное, на грани. Но на УЗИ обнаружили инвагинат кишечника с признаками опухоли. Сергей Александрович мне потом объяснил, что нужно было Настю подержать на парентеральном питании, дать ей набраться сил.

— Не стали резать сразу, не выдержала бы.

Хирурги всё же жёсткие люди. Я уже знала, что операция назначена на одиннадцатое сентября.

Я уже была настолько вымотана за эти двадцать дней… Вечные слёзы, мучения ребёнка и эта постоянная неизвестность, я уже была готова на всё, лишь бы был результат, лишь бы прекратилась рвота и мой ребёнок выздоровел.

Сейчас я думаю, как хорошо, что Настя была маленькая и мало что понимала, что с ней происходит, не задавала таких вопросов, что попробуй ещё и найди на них ответ.

Конечно, я не стала пугать её и не сказала, что будет операция.

— Тебе завтра будут делать УЗИ.

Она уже знала, что это, поэтому была спокойна.

11 сентября 2018 года. День операции.

Я, наверное, не смогу описать своё состояние, это что-то жуткое, когда ты чувствуешь, что кожа твоя отделяется от тела. Я была просто убита. Моего ребёнка будут резать. Приехал муж, и я была не одна. И вот часов в десять приходит Сергей Александрович, медсестра подвозит каталку.

— Так, Настя, поедем покатаемся, — сказал он.

Я и сейчас вижу и этот коридор, и эту каталку, и маленькую девочку с испуганными глазами. Её увозят, она кричит:

— Мама, мама, а ты со мной пойдёшь?

Привстаёт на этой каталке. Я и сейчас, вспоминая, не могу сдержать слёз…

Коридор, я между небом и землёй от страха. Как всё пройдёт? Я молюсь, молюсь, как умею, не зная толком молитв, прошу у Бога сжалиться над нами, над моей маленькой Настей, прошу дать хирургам мудрости.

Эти три часа ожидания были для меня вечностью. Я стояла ни жива ни мертва и всё смотрела на распахнутые двери отделения. Если бы не было рядом мужа, я бы рухнула, наверное…

Подошла медсестра и подала мне комплект чистого постельного белья:

— Меняйте.

Я человек очень далёкий от медицины. Ну, думаю, конечно, поменять постельное бельё нужно, после операции на чистое и положим. И вот идёт Сергей Александрович, я думала, в обморок упаду… Что, что сейчас скажет…

— Операция прошла успешно, удалили полип два с половиной сантиметра.

Спрашиваю:

— Полип?

— Да-да, полип размером как баранка, вот такой, — и сложил пальцы в кружок.

Я смотрела прямо ему в глаза и видела, что он что-то мне не договаривает.

Я так и сказала ему прямо:

— Вы что-то недоговариваете, скажите, что не так?

Он посмотрел на меня уже строго и ответил:

— Операция прошла успешно, полип удалён, инвагинат расправлен, собирайте вещи, поезжайте домой.

Я просто оцепенела.

— Как домой, почему домой, что с моей Настей? Что вы от меня скрываете?! — уже кричала я.

Он спокойно ответил:

— А я вам разве не говорил? Настя после операции пять дней будет лежать в реанимации…

Кто придумывает эти законы? Я бы хотела посмотреть на этих умников. Я с ребёнком пяти лет мыкаюсь по больницам: кровать положена только на ребёнка, на родителя — нет. Мы на одной кровати с ней двадцать дней провели, не считая гастроэнтерологии и инфекционной больницы. А когда ребёнок в реанимации, вообще собирай вещи, освобождай место. Но, по-моему, сейчас закон пересмотрен, и родителю дают отдельное место.

Я, поливая слезами только что заправленную кровать, как я думала, для моей Насти, собираю все свои и её вещи. Все эти «Lock Stars» и другие игрушки, которых уже накопилось немало.

Я должна собрать их и уехать от ребёнка, которого только что прооперировали, на целых пять дней за семьдесят километров от неё.

У меня просто в голове это всё не укладывалось… Сергей Александрович сказал, что сегодня к Насте нельзя, так как после операции дали успокоительное.

— А завтра посмотрим.

Вот я дома, я так рвалась домой, а теперь я не рада была дому. Мои сердце и душа там, с ней, с моей Настей. Как ты сейчас, девочка моя… Я с тобой.

Конечно, я не спала всю ночь, вертела туда-сюда эту мокрую от слёз подушку…

Как она там, почему я здесь, а она там, мой маленький любимый ребёнок.

Сергей Александрович сказал позвонить ему часов в десять утра. Мне казалось, что я даже не минуты считаю, а секунды до этих десяти утра…

Звоню.

— Был, видел, ругается на меня, характер показывает. Вы бы не приезжали, а то только хуже будет. Вас и пустят-то только на один час к ней, а нам потом не успокоить будет. Чувствует себя неплохо, шов хороший, зонд убран, рвоты нет.

Почему я послушала его тогда? Думала, да, правильно говорит. Как я от неё потом уйду, что скажу. Как объясню, что ещё не один день ей лежать одной. Я только напугаю её. Думала я.

Я терзала себя и мужа, мне казалось, что страдаю только я и никто больше. Конечно, и муж переживал, только не показывал этого, переживал внутри. И может, даже больше, чем я. Хотя куда уж больше…

Я опять не спала ночь — как можно спать, когда твой ребёнок в больнице другого города после операции. Ночью я уже решила: нет, я не буду ждать, не буду звонить Сергею Александровичу. Поеду, будь что будет. Поеду к ней, и всё. И мне так хорошо стало от этого своего решения.

Мы выехали часов в восемь утра. Я помню, мы едем, и мне всё казалось, что едем очень медленно, сердце моё бежало к ней впереди машины…

Около десяти часов мы были уже у дверей реанимации, звонок по типу домофона, несколько кнопок. Вызываю.

Выходит врач.

— Вам что?

— У меня ребёнок после операции у вас находится.

— Ждите, приём с тринадцати до шестнадцати.

Опять это ожидание, когда минуты кажутся часами. Говорят, ждать и догонять хуже всего. Так и есть. Согласна.

Реанимация

Тринадцать часов, звоню.

— Проходите.

На меня надевают халат, маску, шапочку. И у меня, как у хирурга, остаются видны только глаза.

Коридор реанимации. Я не помню, сколько точно там палат: пять или шесть. Все с остеклением, видно всю палату из коридора. Я прохожу и вижу свою Настю. Лежит на специальной кровати с подъёмным механизмом, руки и ноги привязаны, вокруг куча аппаратуры, издающей монотонные звуки.

— Мама.

Я даже помню, как она это сказала, помню интонацию. Я только подошла к дверям, а она тут же узнала меня в этом синем марлевом халате, в маске и шапочке. Узнала по глазам.

Господи, какое это было счастье! Мы вместе. Разрешили развязать руки, и я держу её за руку.

Что-то говорю, как-то успокаиваю, объясняю, почему я не с ней, что родителям нельзя лежать в реанимации, что всё в реанимации должно быть стерильно во избежание инфекций.

Волосы её почему-то распущены, я стараюсь хоть немного прибрать их.

— Мама, почему ты не приходила? Я так ждала тебя.

Вот как ответить на этот вопрос… Почему нельзя находиться родителю со своим ребёнком в реанимации, я бы даже на стуле высидела эти пять дней, только бы она была спокойна. Конечно, в реанимации лежат дети и на ИВЛ — искусственной вентиляции лёгких — под наркозом, но дети, которые в сознании, им страшно, они одни, конечно, они под наблюдением медицинского персонала, но маму никто не заменит, с мамой не страшно. По-моему, уже рассмотрели этот вопрос, и сейчас родители могут находиться с детьми в реанимации.

Начались сложные вопросы.

— Мама, сколько мне ещё здесь быть? — спросила она грустно.

— Осталось три дня.

— Ты со мной останешься?

— Нет, Настя, я уйду, родителям не разрешают оставаться.

— Мама, мне так страшно ночью.

— Настя, не бойся, ты знай, я сижу в коридоре у дверей и жду, когда завтра меня к тебе пустят.

— Мама, что это у меня за трубочка внизу?

— Это катетер, тебе пока нельзя вставать.

— Мама, почему мне разрезали живот?

Что я могла ответить?

Что я могла ей ответить? У тебя полип? Она даже не знает, что это такое. Я ответила так:

— Ты случайно проглотила пять рублей, поэтому у тебя и рвота была, их нашли и достали.

Эти разрешённые три часа пролетали как миг. Я читала ей детские книжки, давала планшет с мультиками. И главное, нам разрешили йогурт «Имунеле» маленькую баночку выпивать по глоточку, начиная с полбутылочки. Конечно, было установлено и парентеральное питание. Но «Имунеле»! Как она радовалась, что ей теперь можно! Как ей хотелось выпить всю бутылочку, но слушалась. И приговаривала:

— Какая вкуснятина! Скоро мне можно будет целую?

— Да скоро, — отвечала я.

Для ребёнка, который двадцать дней толком и не ел, а выжил только благодаря капельницам, это было настоящее счастье.

Рвота ушла. Но всё равно первые дни, особенно после того, как давала ей «Имунеле», я поглядывала на неё с каким-то внутренним страхом: не началось бы снова.

Всё было хорошо. Настя уже строила свои планы: как нас выпишут из больницы и мы пойдём в «Детский мир», купим ей всё, что она захочет. И я строила свои планы. Как хорошо: рвоты нет, причина найдена и устранена, шов маленький, аккуратный, я думаю, заживёт быстро, и мы наконец-то выпишемся и уедем домой.

Пока Настя лежала в реанимации, я каждый день уезжала домой и утром возвращалась. Перед больницей мы заезжали в «Детский мир» и покупали замочек «Lock Stars» и конфет персоналу. Часов в десять я звонила в реанимацию, выходил дежурный врач, я отдавала ему презент и передавала игрушку для Насти. И получая игрушку, она уже знала, что я сижу и жду положенного часа.

И ей так было легче, я это видела, получив игрушку как весточку от меня: мама здесь, рядом.

Оставался один день, который Настя должна была провести в реанимации. Сергей Александрович осмотрел шов и сказал мне, что всё заживает хорошо.

«Имунеле» Настя пила уже по целой бутылочке и три раза в день.

Завтра, завтра мы будем вместе. Настя знает и ждёт это завтра…

Диагноз

Я уже сижу в палате хирургии на мной же застелённой кровати: на наше место так никого и не положили. Жду из реанимации переводят после обеда. И вот на каталке везут мою девочку. Как же я счастлива! Она настоящий герой, всё выдержала. Мы вместе, всё будет хорошо.

Я думаю, самой страшной для Насти была не рвота, не наши скитания по многочисленным больницам, а именно реанимация.

Я, уже анализируя, попыталась представить, что было в голове у пятилетнего ребёнка, когда она открыла глаза после наркоза: связанная по рукам и ногам, с кучей проводов и аппаратуры вокруг, и, самое главное, нет мамы — того человека, который поддержит и объяснит, что вообще происходит. Сергей Александрович говорил:

— Всё маму просит.

Ещё долго Настя будет просыпаться по ночам, ища мою руку. Она садилась в кровати и вертела головой, вглядываясь в темноту. Я понимала, она боится снова оказаться там, в реанимации.

Однажды она сказала мне:

— Я должна знать всё про реанимацию.

И каждый день мучила меня этими вопросами.

Насте разрешили начинать есть суп, кефир, детские мясные консервы, мы покупали «Тёму», лёгкую пищу. Как же она радовалась. Мало есть не получалось, но всё же я её ограничивала. Я просто не могла накормить её, я уже говорила, что желудок был растянут рвотными массами, может, поэтому, а может, потому, что так долго терпела и теперь было вкусно всё.

Только поев суп, просила:

— Мама, можно мне немножко кефира?

Попив кефира:

— А есть ещё супчик?

Ещё были баночки мясных консервов «Тёма», она ела их с таким удовольствием, как будто это было великое лакомство. Настя ест! Нет никакой рвоты, всё хорошо. Ждём гистологию полипа, идём на контрольное УЗИ и наконец-то уедем домой. Это всё было в моей голове, но почему-то эту версию у меня язык не поворачивался сказать Сергею Александровичу. Но всё же я решилась и спросила:

— Когда будет готова гистология и когда нам домой?

Он посмотрел мне прямо в глаза, шевельнул губами, как-то весь собрался и сказал:

— Пойдём в коридор, Ира, мне нужно с тобой поговорить…

Я помню чуть ли не дословно этот страшный разговор.

— Ты знаешь, то, что вырезали у Насти, это не полип, — сказал он и взял меня за руку. Я отстранилась.

— А что это, что, что?! Зачем вы меня обманули?!

— Я видел твоё состояние, как я мог сказать тебе? Ещё и Настя в реанимации, как бы ты это пережила всё, не знаю, поэтому и не сказал. Подозрение на лимфому или карциному — их разновидностей куча. Тебе нужно подняться на пятый этаж, зайдёшь в ординаторскую, скажешь фамилию, там тебе всё объяснят.

Меня опять как будто палочкой сверху пристукнули, опять то же чувство, словно кожа отделяется от тела. На ватных ногах, с глазами, полными слёз, поднимаюсь наверх, на пятый этаж. Отделение гематологии — так написано было на входе. Ординаторская, три врача, все женщины, я даже не смотрю на них. С опущенными вниз глазами, из которых капают слёзы, выкладываю все данные и объясняю, что я мама прооперированной девочки из отделения хирургии. Так и стою, и жду ответ с опущенными глазами, полными слёз.

— Да-да, вам нужно материалы, образцы опухоли отвезти в Москву в НМИЦ им. Дмитрия Рогачёва для типирования. Как будете готовы, мы выдадим вам блоки, стёкла, всё промаркировано и с описанием, отвезёте в Москву. Желательно в кратчайшие сроки всё сделать.

Я была ошарашена.

— Лимфома — это РАК?

Ответ был:

— ДА.

Этот ответ был сказан таким спокойным голосом, как будто его произносили каждый день.

Да, у вас рак, забирайте блоки стекла, поезжайте в Москву, всё просто…

Для меня это было всё. ВСЁ. У моего ребёнка смертельный диагноз и я умираю вместе с ней.

Как спуститься и сказать этой маленькой девочке, что она больна смертельной болезнью, впереди лечение, которое не выдерживают взрослые. За что это всё ей, за что? Это же ребёнок, маленький, ни в чём не повинный ребёнок. Конечно, ничего я ей не сказала. Меня уже ждал Сергей Александрович с бумагами в руках.

— Анализ делала моя жена — она патологоанатом. Всё заберите у неё, везите в Москву.

Мы опять пошли с ним по коридору.

— Знаешь, лимфом много, может, будешь раз в неделю приезжать: капнут — и домой.

Он знал, как для меня важно было это «домой», поэтому и успокаивал, как мог.

— Помню, был у меня один парнишка двенадцати лет: привезли к нам в хирургию, весь в шишках был, вот как мешок с картошкой. Представляешь? Лимфома, вылечили. В нашей же гематологии и вылечили. Жив, здоров, тридцать лет, жена, двое детей.

Конечно, на следующий же день муж повёз материалы в Москву, в центр имени Дмитрия Рогачёва.

Я буду там, и не раз… А пока ищу в поисковике…

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, специализация — лечение тяжёлых детских заболеваний.

Бедный мой ребёнок, моя Настя.

Сергей Александрович велел вставать и расхаживаться. Первые шаги после долгого лежания под капельницами и операции были неуверенными, она как будто искала равновесие. Но была очень довольна. Не тошнит, разрешили есть, куча новых игрушек и можно в коридор. Помню: выйдет, встанет в сторонке и ждёт, что кто-то подойдёт знакомиться.

Сергей Александрович также приходил к нам несколько раз в день. Так и ходили мы с ним по коридору, чтобы Настя не слышала наших разговоров. Я хотела слушать его. И всё говорила ему:

— Я думаю, это что-то лёгкое, — заглядывала ему в глаза и ждала подходящий мне ответ.

— Будем надеяться, — отвечал он.

Анализ делается от десяти рабочих дней, я уже говорила, что НЕИЗВЕСТНОСТЬ и ЖДАТЬ — это не моё. Но держалась и старалась не показывать мои тревоги ребёнку. А она чувствовала, что что-то не так, как хотелось, и вопросы, когда мы домой, прекратились. На следующий день было плановое УЗИ.

Врач УЗИ — мужчина крупной комплекции, лысеющий, в очках. На моё приветствие сухо ответил:

— Ложитесь, освободите верх.

Он долго водил по Настиному животу датчиком, просил то сесть, то повернуться на бок, щёлкал мышкой, сохраняя картинку.

Я видела, что ему что-то не нравится, и, набравшись смелости, спросила:

— Скажите, что-то не так?

— Всё ко врачу, все вопросы ко врачу, я просто делаю УЗИ, — сухо ответил он.

Вот опять это чувство, когда словно кожа отходит от моего тела, сколько можно, опять всё плохо. Он что-то увидел, что-то нашёл и не говорит мне.

Пришёл Сергей Александрович.

— Насте сколько лет? — спросил он.

— Пять, — ответила я.

— Понимаешь, яичники, матка, печень — всё увеличено, свободная жидкость в брюшной полости. Но жидкость может быть и после операции, — опять успокоил он. — Посмотрим завтра ещё, посмотрим динамику.

Это были метастазы.

Настя подружилась с мальчиком чуть старше её, у нас с собой был планшет с мультиками. Они мило болтали, обсуждая игрушки и героев мультфильмов и всё, что было интересно детям их возраста. Ходила она уже хорошо, аппетит отличный. Но я стала замечать, что у неё стал увеличиваться живот, поднималась слабая температура — 37, 37.2, и добавилась потливость вечером.

Конечно, я говорила об этом Сергею Александровичу.

— Вот придёт анализ из Рогачёва, всё посмотрим, — отвечал он.

К нам стала заходить врач из отделения гематологии с пятого этажа, осматривала Настю, спрашивала про самочувствие. Сказала, что ждёт результаты анализов Насти и что они придут ей на почту. Она объясняла мне, что нужно ждать и терапию начинать без точного типирования опухоли нельзя. Это будет фатально.

Живот Насти тем временем очень увеличился. А анализ всё ещё был не готов. Я уже начала паниковать, и все кругом у меня были виноваты. И даже Сергей Александрович.

— Зачем, зачем вы резали её? Вы тронули опухоль, и она пошла расти! Вы только навредили, а не помогли.

— Ну вот, как всегда, хирурги виноваты, — отвечал он.

Конечно, в поисковике своего телефона я искала по признакам и симптомам, какой тип лимфомы это может быть. Выходила Беркитта — самая злокачественная из всех видов лимфом.

Анна Петровна

Врач-гематолог, которая спускалась к нам, — женщина тридцати лет, в очках, невысокого роста, очень миловидная, шатенка с кудрявыми, по плечи, волосами. Анна Петровна. Я спросила у неё: