Онкологический квест по правилам Сунь-цзы. От диагноза до ремиссии

Другая приятельница по диагнозу, выслушав эту историю, с возмущением рассказала как бледно на этом фоне смотрятся её двоюродные сёстры, которые встречаясь по-домашним поводам - день рождения членов семьи - ни разу ни слова не упомянули о её болезни, как будто бы проблемы вообще не существует. Такое случается. Большинство онкологических пациентов могут рассказать подобные истории, в которых их приятно удивили внимательное и заботливое отношение со стороны человека из не самого близкого окружения. И больно ранило полное игнорирование ситуации со стороны членов семьи и тех, кого считали близкими друзьями.

Разница в отношении к раку

Во время активного лечения и в процессе общения с друзьями по диагнозу в стенах медицинских учреждений я заметила, что отношение к болезни сильно варьируется в зависимости от стадии рака.

Онкологические пациентки с первой и второй стадией рака молочной железы часто подвергают сомнению протоколы лечения, пытаются отказаться от химиотерапии, спорят об объёме операции, боятся остаться без груди, активно оспаривают необходимость лучевой терапии, интересуются альтернативными методами лечения рака. Это очень длинный и многовариантный список, в который входят возможности китайской медицины, молебны за здравие, гипноз, шаманские ритуалы, народная медицина, гомеопатия, лечение при помощи мыслеобразов и позитивного настроя.

Праздные волнения и многословные стенания по поводу утраты ощущения женственности, связанные с молочной железой - это обычно эксклюзивная привилегия пациенток с первой и второй стадией РМЖ. Примечательно, что именно в данном случае объём оперативного вмешательства обычно варьируется в диапазоне частичной секторальной резекции.

Операция этого объёма даже называется органосохраняющая операция на молочной железе. Прямо удивительно, почему именно эти пациентки громче всех причитают и паникуют, что им сделают радикальную мастэктомию, и они останутся без родной груди и утратят женственность. Это ведь вообще не их случай.

Пациентки с первой и второй стадии рака часто ориентируются на информацию из интернета на уровне форумов, вебинаров и чатов. Токсичность, злоязычность, критичность в отношении медицины, стремление перечить лечащему врачу и склонность обвинять всех вокруг также обычно склонны демонстрировать владельцы злокачественного образования первой и второй стадии.

Женщины с третьей стадией рака молочной железы, в подавляющем большинстве случаев, не испытывают ни волнений, ни сожалений по поводу утраты груди. Решение простое и добровольное: поскорее удаляйте всё, если можно, то и вторую тоже. За время активного лечения мне ни разу не доводилось встречать пациенток с третьей стадии рака, которые возражали бы против радикальной мастэктомии. На этом этапе жизни, все очень хорошо понимают, что нет смысла цепляться за поражённый злокачественной опухолью орган.

Мой диагноз согласно международной классификации ТНМ пришёлся на нижние строчки третьей стадии, дальше только терминальная стадия метастатического рака. Потому естественно, что поводов для бесед и обменов мнениями у меня было гораздо больше с друзьями по диагнозу в аналогичной ситуации и с похожим контекстом: со сложной третьей или четвёртой стадиями рака.

В этой группе все обычно спокойные, доброжелательные, уравновешенные, хорошо осведомлённые с медицинской точки зрения, потому что серьёзно занимались проработкой вопроса собственного здоровья. Эти люди консультируются только с профессионалами, читают научные статьи по онкологии, изучают истории победивших рак и посещают школы пациента.

Информационный шум

После того как паралич эмоций и онемение мозга вследствие первого шока от диагноза "рак" понемногу начинает проходить, многие развивают повышенную активность в изучении болезни и способов лечения онкологии.

Когда пациент слушает врача, выполняет все рекомендации, проходит необходимые инструментальные обследования - это правильный подход. Обращение за вторым медицинским мнением к другому врачу тоже обычно бывает на пользу. В то время как апеллирование к авторитетному мнению третьего, десятого или двадцать пятого профессионала едва ли откроет что-то новое в диагнозе. Но однозначно добавит хаоса в голове. Переход к терминальной стадии мракобесия происходит тогда, когда начитавшийся всякой ерунды в интернете пациент начинает ссориться с лечащим врачом и оспаривать действующие протоколы лечения.

Разумеется, в знании сила. Однако критически важно, чтобы это были правильные знания, а не окрошка из обрывочных мнений напуганных болезнью людей. Чтение интернет-чатов в большинстве случаев является самым контрпродуктивным способом изучения информации о диагностике и лечении онкологии. Даже если это специализированный чат пациентов с онкологическим заболеванием той же стадии и того же морфологического подтипа. Как например, чат для пациентов с тройным негативным раком молочной железы. Или люминальным А, люминальным Б или нелюминальном типом. Или с Her2 позитивным или негативным.

В целом неплохо присоединиться к чату пациентов, только желательно тех, с которыми вы знакомы лично и очно, и пересекаетесь во время лечения, на химиотерапии, например, и время от времени просматривать информацию. Такой чат позволяет иметь возможность задать вопрос в группе поддержки или подсказать кому-то работающие решения. Другими словами, в чате нет ничего плохого, когда это инструмент общения и оперативной связи с друзьями по диагнозу, чтобы сообщить о том, что будет проводиться "Школа пациента". Но в интернет-чатах нет совершенно никакой пользы, и даже больше вреда, когда они превращаются в единственный источник информации, когда каждый похожий случай примеряется на себя. Это прямо как огонь, который на расстоянии греет, а при небезопасном приближении - обжигает. Или электричество, от которого много пользы в любом современном доме, но неправильное обращение с которым может быть опасным.

Интернет-чат онкологических пациентов становится орудием тёмной стороны силы, когда начинает поглощать время, которое можно было бы провести с гораздо большей пользой для собственного здоровья. Например, отправиться на пешую прогулку на свежем воздухе. Это мнение, кстати, разделяют многие друзья по диагнозу. В большинстве случаев интернет-чаты - это просто информационный шум.

После того как немного поубавился первый шок от диагноза, и ко мне вернулась способность разумно рассуждать и искать информацию, когда уже была известна дата начала химиотерапии, в целях повышения собственного уровня информированности, я записалась на дистанционный учебный курс Йельского университета "Рак молочной железы. Вводный курс". Эта учебная программа ориентирована на пациентов и их родственников, и специально подготовлена для лиц без профильного медицинского образования. Также для меня оказались полезные материалы курса "Уход за онкологическим пациентами" Пекинского университета. Это действующая программа обучения, переподготовки и повышения квалификации для медицинского персонала. Это позволило мне собраться с мыслями и задавать правильные и грамотные вопросы на этапе диагностики и активного лечения. И разумеется, множество интересных мыслей из прослушанных курсов легли в основу отдельных глав этой книги.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ про информацию из интернета и чатов продолжает Женя.

Женя, 37 лет. Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Я считаю ненужным и опасным во время лечения подсаживаться на чаты. Я во время лечения просто подсела на всероссийский чат. Там женщины, у которых трижды негативный рак. Я каждый день тратила много времени на то, что просто читала этот чат, примеряла на себя все эти истории и много переживала. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это было неправильно. Я бы настоятельно не рекомендовала читать чаты, потому что там много такой информации, которая может даже пагубно повлиять. Приведу конкретный пример, у меня мутация BRCA. И в этом чате просто все девочки писали: "Надо обязательно платину капать. При мутации нужна обязательно платина". Но препараты платины очень токсичны, имеют много тяжёлых побочных эффектов. Это препарат,который сильно садит и печень, и все показатели крови, и очень плохо влияет на суставы и кости. И в чате все утверждали, что надо обязательно его подключать. Начитавшись этой информацией я упрашивала врача назначить платину. И слава Богу, что меня лечил очень хороший врач, который убедил меня в том, что не надо мне платину на этом этапе лечения. Потому что исследования показали, что этот препарат мало улучшает прогнозы. Его можно оставить на вторую линию. Я послушала, и слава богу. Потому что схемы химиотерапии без препаратов платины в моём случае прекрасно сработала".

Потери и приобретения

Лечение онкологического заболевания - это сложный и длительный процесс. Это гораздо продолжительнее по времени, чем вы можете себе представить. Долгие месяцы активного лечения похожи на жизнь в параллельной реальности. У всех и каждого, кого вы знаете, жизнь наполнена разными событиями. В то время как собственная линия жизни будто переместилась широкой главной магистрали на узкую тёмную извилистую тропинку, где есть только лечение. Это поворотный момент, когда линии жизни многих людей расходятся навсегда.

На онкологическом маршруте неизбежны финансовые профессиональные потери. Это неприятно. Далеко не все пациенты с диагнозом рак на этапе активного лечения физически и психологически в состоянии продолжать профессиональную деятельность. Более всего этому риску подвержены люди, которые работают в высококонкурентных отраслях.

Самое время вспомнить ещё одну цитату из книги Виктора Франкла: “Когда мы больше не в состоянии изменить ситуацию, мы вынуждены изменить самих себя.” Именно в этот момент критически важно перевести фокус внимания с обстоятельств, которые находятся вне контроля, на то немногое, чем можно управлять.

Знания, навыки, компетенции - это такой же неотчуждаемый личный капитал, как выбор собственного отношения к диагнозу и лечению. Я целенаправленно и методично заботилась о пополнении по перечисленным пунктам. За год активного лечения я прослушала 19 сертифицированных университетских курсов. Несколько про онкологию, радиологию, иммунитет, питание, управление стрессом в условиях неопределённости. Кое-что из бизнеса администрирования, чтобы поддерживать себя в форме как руководитель. Системный подход к изучению информации о диагнозе в дополнение к консультациям с лечащими врачами качественно повысили содержание этой книги.

Я надеюсь, что эта книга достигнет как можно большего числа людей, и поможет читателям как на онкологическом маршруте, так и в любой другой сложной ситуации, когда жизнь заставляет сдавать экзамен на прочность. Онкологический квест - это время серьёзных испытаний. Диагноз рак никого не обрадует. Это тёмная сторона. Точка.

На светлой стороне находятся прекрасные врачи, внимательный медперсонал, современная медицина и отработанные протоколы лечения. И самое главное, все - близкие и дальние, - кто показали себя настоящими друзьями.

Из положительных событий, именно в год лечения в Москве было напечатано прекрасное подарочное издание моих трёх книг про Вьетнам: Вьетнам. Культурный код; Вьетнам. Бизнес с драконом; Вьетнам. Дети дракона. Для меня как востоковеда особый символизм этого тиража состоит в том, что эти книги были напечатаны именно в год Зелёного Дракона (2024). Дракон - это покровитель нации и важнейший образ вьетнамской культуры. Сейчас эта трилогия номинирована на национальную премию во Вьетнаме. Приятный результат с учётом того, что большую часть года я провела в больнице.

БЛОКНОТ 5. ДИАГНОСТИКА

Рассуждения об этапах диагностики

Предварительные расчёты

Это глава познакомит читателя с различными видами инструментальных анализов и биохимических исследований, которые используются современной медициной для диагностики онкологических заболеваний

Диагностика - это предварительные расчёты. Это очень важный этап в онкологическом квесте. В своем трактате Сунь-цзы поставил предварительные расчёты на первое место. Именно так называется первая глава древнекитайского сочинения по военному искусству.

“Сунь-цзы сказал: война – это великое дело для государства, это почва жизни и смерти, это путь существования и гибели. Это нужно понять. Поэтому в ее основу кладут пять явлений, ее взвешивают семью расчетами и этим определяют положение”.

Именно поэтому на этапе диагностики онкологического заболевания проводится множество различных видов инструментальных исследований и биохимических анализов. Сунь-цзы упомянул две цифры - пять и семь – похоже, что эти параметры предварительных расчётов носят универсальный характер. В начале онкологического квеста на этапе диагностики предстоит пройти приблизительно указанное число анализов и исследований.

На протяжении долгого времени лечение рака традиционно строилось на трех методах, которые принято называть “тремя столпами лечения рака”. Это хирургическая терапия, лучевая терапия и медикаментозная терапия.

При хирургической терапии лечение происходит на операционном столе с использованием колющих и режущих хирургических инструментов. При лучевой терапии пациент лежит в линейном атомном ускорителе, и лечение происходит при помощи проникающей ионизирующей радиации. Медикаментозная терапия при онкологическом заболевании подразумевает использование различных видов лекарств. Сюда входит химиотерапия, эндокринная терапия, молекулярная таргетная терапия и иммунная терапия. При химиотерапии в большинстве случаев цитотоксические препараты вводятся внутривенно через капельницу, но бывают химиопрепараты, которые принимаются в виде таблеток. Молекулярно-таргетная терапия это в большинстве случаев внутривенная капельница. Для пациента разница состоит в том, что при химиотерапии лекарственный препарат обычно вводится в течение 2-8 часов, иногда даже дольше. В то время как капельница с лекарством при молекулярной таргетной терапия обычно занимает около 30 минут. Эндокринная терапия - это обычно таблетки длительного приёма. На первом месте стоит тамоксифен, который согласно современным медицинским действующим протоколом обычно прописывают на 10 лет. Подробнее об этом речь пойдёт в соответствующей главе.

В популярных публикациях о научных прорывах в лечении онкологии обычно пишут, что медицинская наука и прогресс не стоят на месте. В XXI веке современная медицина опирается не на три, а на целых пять столпов в лечении онкологических заболеваний.

1.Лечение хирургическим путем.

2.Лечение лучевой терапией.

3.Лечение цитотоксической химиотерапией.

4.Лечение молекулярно-таргетной терапией.

5.Лечение с помощью клеточной иммунотерапии.

Однако при чтении рукописи этой книги врач-онколог поправил, что пункты 3,4,5 из списка выше относятся к одной категории - лекарственная терапия - при лечении онкологии.

Маммография

Маммография - это современный способ скрининга и диагностики, который позволяет выявить злокачественное новообразование молочной железы на ранней стадии. Маммография рекомендована к проведению один раз в год для женщин старше 40 лет. Маммография входит в ежегодную программу медицинского осмотра по полису ОМС.

Направление на маммографию обычно выдаёт врач-терапевт в поликлинике по месту жительства. Если это исследование и результаты других анализов подтвердят подозрения на диагноз злокачественное новообразование, то позже в рамках обследования в онкологическом диспансере врач-онколог, скорее всего, повторно направит на маммографию.

Современные аппараты нового поколения для проведения маммографии дополнительно оснащены функцией томосинтеза. Это позволяет получить детализированные 3D снимки, что существенно повышает точность и качество диагностики. Цифровой маммограф, бесспорно, является высокотехнологичным и современным прибором. Однако во время прохождения процедуры всегда создаётся ощущение, что источником вдохновения при создании данного прибора послужили идеи из арсенала пыточных камер времен средневековой инквизиции.

Во время снимка грудь четыре раза зажимают между двумя пластинами-платформами: для получения снимков фронтальной и диагональной проекции для правой и левой груди. Это безобидное по своей природе действие вызывает изрядный дискомфорт, даже когда у человека вообще ничего не болит. Когда же в тканях груди имеется патологический процесс, то процедура по сути становится похожей на самую настоящую пытку. Примечательно, что умный высокотехнологичный прибор не делает снимок, когда грудь зажата недостаточно плотно. Это не позволяет оператору у пульта проявить гуманность по отношению к пациенту, проходящему маммографию. Если у человека стоят импланты, то законно возникают опасения, что от такого давления импланты могут лопнуть. И разумеется, когда думаешь, что уже всё закончилось, то оказывается, что для одного из снимков не сработала компьютерная съёмка, и зажимание груди в тиски аппарата необходимо повторить.

Из личного опыта автора именно маммография была самой болезненной процедурой на этапе диагностики. И чтобы впечатлительные читатели не волновались, могу заверить, что всё остальное было не больно. И это достаточно широкий список современных и точных диагностических процедур: ультразвуковое исследование, компьютерная томография, позитронная эмиссионная томография, биопсия, тонкоигольная биопсия и core-биопсия с использованием автоматического пистолета. Далее мы последовательно познакомимся со всеми этими процедурами. Все это совсем не больно.

Компьютерная томография (КТ)

Компьютерная томография или в сокращении до двух букв КТ – это современный метод диагностики, основанный на принципе послойного исследования внутренних органов и систем.

Направление на КТ обычно выдаёт врач-терапевт в поликлинике по месту жительства на этапе первичного обследования. Некоторые поликлиники не имеют собственного оборудования и заключают договоры с клиниками-партнерами. Получив на руки зарегистрированное в государственной системе направление на КТ с индивидуальным номером, пациент сам должен записаться на процедуру в партнёрской клинике. Иногда на этом этапе случаются заминки, потому что квота на исследование по полису ОМС ограничена. Необходимо проявить настойчивость. Если важно получить результаты быстро, можно воспользоваться услугами частной клиники. Главной частью современного цифрового томографа является гентри-кольцо, оснащенное лучевой рентгеновской трубкой и сканирующей детекторной системой.

Для проведения исследования пациента укладывают на двигающийся стол, который движется вперёд-назад внутри рамы кольца. Лучевая трубка внутри быстро вращается, и датчики сканируют все тело. Движение стола и рентгеновской трубки синхронизированы между собой. Потому ни один участок тела не останется без внимания умного аппарата.

Компьютерная томография часто проводится с внутривенным введением болюсного контрастного вещества. Потому если в направлении написано "КТ с контрастом", то в этом случае согласно действующим медицинским протоколам от пациента требуется за два-три дня до проведения исследования сдать анализ крови на креатинин. Результаты этого анализа действительны в течение 14 дней.

Вводимые для контраста препараты имеют разный химический состав. Потому субъективные ощущения пациента при введении вещества могут слегка варьироваться.

Ультразвуковое исследование (УЗИ)

Ультразвуковое исследование или сокращенно УЗИ - это сканирование различных внутренних органов человеческого тела при помощи ультразвука. Реже встречается название сонография. Этот неинвазивный метод диагностики считается одновременно высокоэффективным и безопасным. Ультразвуковое исследование позволяет обнаружить многие сложные заболевания на ранней стадии, когда их легче лечить. УЗИ позволяет увидеть в режиме реального времени состояние внутренних органов, сосудов и кровотока и лимфотока. Эта информация важна для диагностики и лечения. Процедура УЗИ проводится безболезненно для пациента и почти не имеет противопоказаний. Во всяком случае, диагностика при помощи ультразвука считается более безопасной по сравнению с методами исследования, где используется более высокая частота волн и появляется ионизирующая радиация, как при проведении КТ и ПЭТ КТ.

Изображение на экране, которое видит врач, зависит от модели самого аппарата УЗИ. Так картина внутренних органов на экране может быть чёрно-белый или цветной, двухмерной или трёхмерной, статичной или динамичной.

Родителям в ожидании прибавления семейства УЗИ помогает заранее узнать, кто родится: мальчик или девочка. Однако некоторые люди критически относятся к идее использовать ультразвуковое исследование для того, чтобы просто удовлетворить любопытство ожидающих родителей. И разумеется, все слышали истории о том, как ребёнок в животе беременной женшины отворачивался от аппарата, потому что не хотел, чтобы его рассматривали.

Во время процедуры УЗИ врач водит специальным датчиком по определенной части тела, аппарат анализирует получаемые сигналы и выдает картинку на экране монитора. На УЗИ аппарате бывает несколько датчиков, для разных видов исследований. На кожу наносят специальный медицинский гель без цвета и запаха.

Обычно при проведении ультразвукового исследования пациент лежит на спине на кушетке, но иногда нужно повернуться на бок, встать или сесть, для того, чтобы врач мог рассмотреть внутренние органы под другим углом. Для исследования одной зоны обычно требуется около 15 минут.

При подозрении на онкологию ультразвуковое исследование обычно назначают после маммографии. Если при проведении маммографии обнаружили нечто подозрительное, то выписывают направление на УЗИ для уточнения картины. При подозрении на рак молочной железы обычно назначают УЗИ трёх зон: молочной железы, органов брюшной полости и органов малого таза. Ещё раз для тех, кто волнуется: делать УЗИ совершенно не больно.

Трепан-биопсия

Решение о направлении на трепан-биопсию обычно принимает врач-онколог. Иногда эту процедуру называют кор-биопсия или core-биопсия. Эта медицинская манипуляция обычно проводится в УЗИ кабинете, и представляет собой забор столбика биоматериала из мягких тканей груди с помощью автоматического биопсийного пистолета и специальной длинной иглы. Аппарат УЗИ обеспечивает необходимую навигацию, чтобы врачу-онкологу было видно, из какого именно участка производить забор ткани для лабораторного исследования. Процедура проводится под местной анестезией, потому всё проходит полностью безболезненно. Бесспорно, это очень зрелищная процедура. Однозначно, эмоционально незабываемая. При этом после взятия биопсийного материала человек делает вздох облегчения, спокойно встаёт с кушетки и самостоятельно идёт домой.