Ифосфамид и кружечка чая

Марина Скребнева

Ифосфамид и кружечка чая

Сегодня. Подготовка к апокалипсису

Пятница, 13 марта. Сижу на кухне с ноутбуком и таблицей Excel. За окном начинает темнеть, на столе – стопка распечаток – черновики дневника самоконтроля и список вещей в больницу, который пишу.

В списке паспорт, полис, СНИЛС, зубная щётка и паста, зарядка, тапочки, три блокнота (мало ли), три ручки, две книги (одна умная, одна глупая), наушники, беруши (вдруг соседка храпит), маска для сна, кружка (подружка подарила), пижамка плюшевая, халатик, спортивный костюм, вязание (научусь за восемь курсов), икона (мама положила), чётки (отец Никита подарил)…

Вот смотрю на этот список и думаю, что тут только вещей на три чемодана. А в палате же шкафчик маленький. Придётся выбирать. Между тапками с зайцами и вязанием. Между блокнотами и книгами. Между жизнью и…

Стоп. Не думать.

Изучаю особенности препарата. Ифосфамид. Звучит как заклинание из «Гарри Поттера». «Ифос-фа-мид!» – и враг должен рассыпаться. Но враг – это я сама. Точнее, мои клетки, которые с ума сошли.

Побочки: нейротоксичность в отношении ЦНС, кардиотоксичность, артериальная гипотензия, нарушение функции почек, цистит и воспаления мочевого пузыря, инфекции и инвазии, миелосупрессия, лейкопения, нейтропения, тромбоцитопения, анемия, желтушность, тошнота, рвота, диарея, стоматит, папулезная сыпь, выпадение волос. Отдельным списком: может вызвать привыкание. К чему? К химии? Интересно, как это выглядит: «Марина, вам пора на восьмой курс», а я: «Ой, давайте ещё девятый, я так привыкла!»

Делаю дневник самоконтроля. Графы: давление, пульс, температура, количество выпитой воды, количество выделенной мочи, самочувствие по шкале от 1 до 10, симптомы по шкале токсичности CTCAE (боли? отеки? рвота? лихорадка?). Буду заполнять каждый день. Как бухгалтер своей собственной смерти. Или жизни. Смотря как посмотреть.

В понедельник начинается. В понедельник – новый ад. Но об этом потом. Сейчас – пятница. И я пишу этот текст.

А где-то там, в прошлом, всего месяц назад, я ещё не знала, что буду сидеть с табличками и списками. Что будет ложный ВИЧ, горящая машина, групповое собеседование в хирургических швах и репродуктолог с приговором «один процент».

В общем, садитесь поудобнее. Расскажу по порядку. А может, не по порядку. Как пойдёт.

Начало февраля. Когда метастазы решили, что им тоже нужна своя жизнь

Начало февраля. Я смотрю на расшифровку, смотрю на снимки ПЭТ (их я уже научилась сама открывать и в режиме любителя изучать) и пытаюсь найти в них что-то хорошее. Белые точки в обоих лёгких. Если кто-то еще это видел, например, биолог он бы оценил сравнение, которое мне пришло в голову: «Метастазы растут как грибы после дождя». Но грибы не по моей части, по моей – остеосаркома high grade, которая решила, что лёгкие – отличное место для дачи.

Саркома – это не классический рак, это злокачественная опухоль, происходящая из соединительной ткани (мышцы, кости, жир, хрящи, сосуды). В отличие от рака, который растет из эпителия внутренних органов, саркома развивается из мезенхимальных клеток. Она агрессивнее, чаще рецидивирует и метастазирует кровеносным путем. Основное направление метастазирования остеосарком – легкие. Около 80% больных с остеосаркомой имеют метастазы в легких, даже если они не определяются на рентгенограммах. Кроме того, гематогенные метастазы остеосаркомы могут поражать печень, головной и спинной мозг.

Итак, первичный диагноз – да, сложно, но можно достаточно быстро пережить. Да, там есть шок, есть отрицание, есть торг с Богом и врачами… Но у тебя еще много сил и надежды, что ремиссия возможна, что она где-то впереди, как свет в конце тоннеля, и ты идёшь на этот свет, даже когда тоннель завален камнями.

Метастазы – это другое.

Когда тебе говорят «метастазы в обоих лёгких», мир не рушится. Мир становится плоским. И серым. И каким-то ватным. Ты слышишь слова, понимаешь их значение, но внутри – пустота. Не чёрная, нет. Чёрная – это хотя бы цвет. Пустота – это ничего.

Психологи пишут сложными терминами: «снижение общей психической активности», «гипотимия» и пр. А по-человечески это значит, что ты перестаёшь чувствовать себя собой. Тот человек, который до этой минуты боролся, надеялся, планировал, – исчезает. Остаётся оболочка, которая механически кивает врачу, механически берёт направление на обследования, механически садится в такси.

Дальше начинается самое страшное – обесценивание всего, что было. Прошлое, которое ты считала своей жизнью, превращается мусор. Всё, что ты делала, чем гордилась, за что боролась, – кажется никчёмным. Ну и что, что училась, работала, строила отношения? Ну и что, что выживала? Всё равно пришла эта точка, и все твои усилия – просто пыль. Ты смотришь на фотографии в телефоне и думаешь: «Какая я глупая, наивная…».

Будущее исчезает. Не просто становится туманным – в эту минуту его нет. Оно обрывается. Было кино, и вдруг – белый экран. Ты пытаешься представить что-то через месяц, через полгода, но не можешь. В голове просто пусто. Ни образов, ни надежд.

Самое ироничное (если тут уместна ирония) – это то, что поддержка близких становится почти невыносимой. Они пишут, говорят: «ты сильная», «мы с тобой», «всё будет хорошо». А хочется закричать: «Замолчите! Вы не понимаете! Ничего не будет хорошо!» Но они правда хотят как лучше. И ты молчишь, киваешь, отвечаешь смайликами. А потом кладёшь телефон, смотришь в стену и плачешь.

Расслабление? Видимо, не в этой жизни. Тревога поселяется где-то в солнечном сплетении и не уходит. Она как моторчик, который работает круглосуточно: бр-р-р-р-р. Даже когда ты просто лежишь и смотришь в потолок, этот моторчик гудит. Спать невозможно. Отдыхать невозможно.

Слёзы приходят волнами. Иногда без причины. Иногда из-за ерунды – увидела рекламу, где семья ест йогурт, и плачешь. Потому что у них всё просто, а у тебя – метастазы. Потому что они не знают, что бывает, когда лёгкие перестают быть просто лёгкими. Потому что ты тоже когда-то не знала.

И где-то глубоко внутри, под всей этой пустотой и тревогой, живёт маленький голос. Он говорит: «Я так хотела ещё пожить. У меня были планы. Я надеялась на ремиссию. Я думала, что выиграю ещё немного времени. Я не хочу умирать». Этот голос звучит тихо, потому что кричать уже нет сил.

Исследования говорят, что у больных с ранним метастатическим поражением отмечаются наиболее неадаптивные психологические характеристики и низкие показатели качества жизни. Я вывожу формулу: пустота + тревога + обесценивание прошлого + отсутствие будущего = состояние, в котором ты просто существуешь, пока не придумаешь, как из него выбраться.

И тогда я еще не знала, как выбраться и, если честно, сомневалась, хочу ли и хватит ли сил.

Но моё правило «лучше делать хоть что-то, чем сидеть и ждать» вновь сработало. Я просто приехала к своему онкологу в онкоцентр

– Нужно что-то делать. – говорю я.

– Да, – говорит онколог. – В твоей ситуации с учетом всех факторов нужно ехать в федеральный научный центр.

15 февраля сажусь в поезд. В купе едет мужчина с красивым кожаным чемоданом и запахом дорогого парфюма. Он всю дорогу пытается говорить по телефону, ждет сеть, чтобы отправить какое-то важное сообщение про сделку…

А я смотрю в окно, механически жую бутерброд, не чувствуя вкуса и думаю о своих сделках: я торгуюсь со смертью. Моё предложение: «Давай я ещё поживу, а ты пока займись кем-нибудь другим». Смерть пока не отвечает. Наверное, думает.

Москва. Профессор

Профессор – человек, который знает о саркомах всё, что можно знать на сегодняшний день. Если бы саркомы умели бояться, они бы боялись его. Но они не умеют, поэтому приходится ему их лечить.

Доктор медицинских наук, профессор РАН, руководитель групп по изучению сарком, член международных ассоциаций по саркомам, автор сотен научных работ и нескольких монографий – и это не всё, что можно сказать про него. А я просто девчонка из Воронежа, одна из тысячи пациентов с саркомой. У меня нет больших денег, нет какого-то статуса, нет знакомств в высших эшелонах власти. Но у меня была папка с документами, подготовленная заранее краткая хронология болезни и лечения, список выверенных вопросов и упрямство, которое мне досталось, судя по всему, от отца. Как я к нему попала? Когда судьба хочет, чтобы ты выжил, она расставляет свои ловушки иначе. В какой-то момент всё сложилось.

Кабинет обычный. Стол, стул, компьютер. Никаких тебе портретов в золотых рамах – самый обычный рабочий кабинет обычного человека, который просто очень хорошо знает своё дело.