Полная версия
А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма
Мэри Линч Барбера
А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма
Mary Lynch Barbera TURN AUTISM AROUND
Copyright © 2021 by Mary Lynch Barbera Ph.D., RN, BCBA-D
Originally published in 2021 by Hay House Inc. USA
В оформлении обложки использована иллюстрация:
Pixel-Shot, lemono / Shutterstock.com Используется по лицензии от Shutterstock.com / FOTODOM
© Миргунов А., перевод на русский язык, 2025
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025
⁂
Я посвящаю эту книгу моим сыновьям Лукасу и Спенсеру, научившим меня, что нет такой вещи, как «норма».
Что жизнь – это не спринт, это марафон по американским горкам.
И наконец… что финишной черты для меня как для родителя не существует. Я никогда не перестану стремиться быть лучше в качестве наставницы, союзницы и мамы.
Я люблю вас обоих!
Предисловие Тэмпл Грандин
Когда мне было три года, мама поняла, что со мной что-то не так. Я разговаривала и вела себя иначе, чем маленькая девочка по соседству. Когда взрослые в моем окружении говорили быстро, для меня это звучало как бессмыслица. Я думала, что у них какой-то особый язык. Помню, как из-за неспособности общаться чувствовала себя подавленной, кричала и устраивала истерики.
Аутизм еще не был так широко известен в 1949 году, когда мне было два года. Поэтому сперва я получила диагноз «повреждения мозга» от невролога, который посоветовал моей маме обратиться к речевому терапевту, чтобы научить меня разговаривать. Мама также наняла няню присматривать за мной в течение дня. Та даже придумала, как предотвращать мои истерики. Няня смогла научить терпению и ожиданию очереди в играх. Она не «махнула на меня рукой», благодаря этому я и научилась разговаривать.
Мне всегда нравились животные и искусство. Мама и учителя поощряли мои интересы с раннего возраста. Впоследствии я получила ученую степень в психологии и степень доктора наук в животноводстве. В течение многих лет я была профессором животноводства в Государственном Университете Колорадо. Своими изобретениями и трудом существенно улучшила ситуацию в разведении домашнего скота в стране.
Я писала книги по теме аутизма, выступала на конференциях. Фильм о моей жизни получил премию «Эмми». Иногда меня стали называть самой известной личностью с аутизмом. Многие люди спрашивают, что можно сделать, когда их двух– или трехлетний ребенок не разговаривает или демонстрирует иные признаки аутизма (а узнать диагноз и получить профессиональную помощь они могут только через год). Я стараюсь дать им надежду, потому что сама – пример возможного.
Прежде всего я советую действовать быстро и обучать ребенка как можно раньше. Я большая сторонница основательного вмешательства, если у маленьких детей задержки развития. Процесс терапии в случаях аутизма, задержек речи или нарушения сенсорной обработки обычно очень сильно схож. Худшее, что можно сделать, – ждать и бездействовать.
Книга Мэри Барберы расскажет вам, как начать делать необходимое при наличии или отсутствии диагностированного аутизма. Она будет очень полезна любому родителю с ребенком, испытывающим трудности в речи или имеющим другие задержки в развитии. У сына самой Мэри тяжелый аутизм. Она медсестра и поведенческий аналитик, так что понимает, как помочь матерям маленьких детей. В книге вы прочтете о ее пути от обескураженного родителя к профессионалу в сфере работы с аутизмом.
Один из рекомендованных в книге способов – произносить слова медленно и с элементом игры. Мэри также побуждает родителей связывать слова с объектами или картинками. Комбинация замедления темпа слов и привязки их к визуальным образам очень хорошо сработала со многими детьми.
Книга поможет, если у вашего ребенка трудности со словами или есть какие-либо признаки задержек. Родители постоянно спрашивают меня о приучении к горшку, кормлении, трудностях со сном и истериками. И еще много о чем. Книга Мэри предложит вам пошаговые инструкции к решению всех этих проблем.
Вы уже заподозрили проблемы у своего ребенка, так что кто-то должен начать с ним работать. Эта книга покажет, что этим кем-то можете быть вы сами.
Тэмпл Грандин,доктор наук, автор книги «The Way I See It» и других работГлава 1
Ранние признаки аутизма – чрезвычайная ситуация, так чего же мы ждем?
Если у вас в руках оказалась эта книга, то, скорее всего, вы испытываете стресс, перегруженность и беспокойство по поводу задержек в развитии вашего ребенка. Хуже того, вы можете нервничать, долго ожидая в очереди на обследование или на получение помощи специалистов. А если ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», возможно, злитесь, что никто не может предложить способов изменить ситуацию к лучшему. Чувствуете ли вы беспомощность перед неконтролируемыми истериками, обеспокоены ли отсутствием речи у вашего ребенка или же находитесь в замешательстве, потому что педиатр или терапевт не дают четких ответов, – я вас понимаю. Как родителю, мне тоже довелось через это пройти.
Вероятно, вы даже задавались вопросами:
Может быть, мой ребенок просто очень упрямый?
Может быть, мой ребенок просто поздно заговорил и со временем сам все наверстает? Или вдруг это ранние признаки синдрома дефицита внимания?
Или же это то самое страшное слово на букву «А» – аутизм?
Могу ли я как-то помочь своему ребенку, независимо от диагноза?
Двадцать лет я была в роли международного эксперта по расстройствам аутистического спектра, а также матерью сына с таким диагнозом. Я решила, что с меня хватит. Система выявления и лечения ранних признаков аутизма и других нарушений развития серьезно поломана. Мне больно видеть, как многие семьи оказываются в трудной ситуации и не знают, что делать.
Очереди к нужным специалистам слишком длинные. И даже если вашему ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», вы, вероятно, все еще ждете. Но есть и хорошая новость. Ждать совсем не обязательно. Более того, лучше этого не делать.
Вот, пожалуй, самые важные тезисы, которые вы встретите в этой книге:
Задержки речевого и социального развития (зачастую это самые ранние признаки аутизма) – чрезвычайная ситуация.
Для того чтобы начать лечение, вам не нужен диагноз или команда специалистов.
Важно научить детей общаться и снизить уровень их проблемного поведения до того, как они еще сильнее отстанут в развитии.
Большинство родителей не знают о важном факте: нарушения развития встречаются довольно часто. Каждый шестой ребенок в возрасте от 3 до 17 лет (или 17,8 процента) имеет один или даже несколько подобных диагнозов, включая синдром дефицита внимания (СДВ), расстройство аутистического спектра (РАС), церебральный паралич (ЦП), потерю слуха, умственную отсталость (УО), нарушения обучаемости, а также расстройства речи и языка. Так что если вас беспокоит задержка речи, проблемы с вниманием или чрезмерные истерики у вашего маленького ребенка, это действительно повод для беспокойства. Вы не одиноки.
Общая статистика нарушений развития тревожна. Число случаев аутизма, которым сегодня страдает примерно каждый 50-й ребенок, резко возросло. Когда в 1999 году моему сыну Лукасу был поставлен диагноз, этот показатель был 1 из 500. В 1970-х годах считалось, что аутизм встречается у 1 из 10 000 детей, как показано на графике ниже. До сих пор много споров о том, почему у столь большого числа наших детей диагностируются аутизм, СДВ и другие нарушения развития. Цифры поражают.
За последние два десятилетия работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика с докторской степенью (BCBA-D) я видела, как в системе здравоохранения зарождался кризис. В то время как аутизм и другие нарушения развития стали встречаться все чаще, мы испытываем острую нехватку медицинских работников, а именно – педиатров, неврологов, детских психиатров и специально обученных психологов, которые в состоянии проводить обследование детей и диагностировать у них аутизм. Не так-то просто попасть на прием к специалисту, который определит, является ли это «просто» задержкой или же чем-то более серьезным (например, СДВ). На это может уйти от девяти месяцев до двух лет. Симптомы подобных расстройств часто накладываются друг на друга, поэтому некоторые врачи, обследующие детей в очень раннем возрасте, советуют родителям подождать еще месяцев шесть, прежде чем приходить на повторный прием. Я также знаю о многих случаях, когда детям ставят неверный диагноз (врач говорит, что это «просто задержка», когда на самом деле это аутизм) или, с течением времени, несколько диагнозов. Например, в два года ребенку может быть поставлен диагноз задержки речевого развития и нарушения сенсорной обработки, в четыре – СДВ, а в шесть – аутизм.
В подавляющем большинстве случаев родители вынуждены ждать и нервничать. Представьте себе ситуацию, когда кто-то переживает, что у ребенка возможен рак, педиатр был достаточно обеспокоен, чтобы направить к онкологу… но обследования пришлось ждать девять месяцев. А потом, когда все-таки поставили диагноз «рак», приходится еще дольше ожидать начала химиотерапии. У меня разрывается сердце, когда я вижу семьи, вынужденные сидеть и ждать, в то время как их ребенок не имеет доступа к своевременному диагностированию и необходимому лечению.
Согласно исследованиям, диагноз «аутизм» не ставят детям до 4–5 лет, хотя тревожные звоночки могут прозвенеть раньше. Суровая реальность такова, что 50 процентов детей с аутизмом не начинают прохождение терапии или лечения до того, как пойдут в начальную школу. К тому времени у многих из них есть серьезные речевые и поведенческие нарушения, а в некоторых случаях – умственная отсталость (показатели IQ ниже 70). В основном это следствие того, что симптомы аутизма не были вовремя выявлены и дети не получили необходимую помощь.
К сожалению, в случае с детьми, принадлежащими к небелой части населения, ситуация еще более критическая, так как в среднем в США они получают диагноз и соответствующее лечение позже, чем белые дети. Недавнее исследование показало, что у 27 процентов белых детей с расстройствами аутистического спектра есть и умственная отсталость, в то время как среди детей афроамериканского происхождения эта доля составляет 47 процентов, а среди детей латинского происхождения – 36 процентов.
На недавних лекциях, которые я посещала, а также в статье, опубликованной в 2020 году доктором Ами Клин и его коллегами, было сказано следующее: аутистические черты в значительной степени обусловлены генетикой, но если с детьми, имеющими задержки в развитии или признаки аутизма, начать работать как можно раньше, то появляется шанс полностью или частично предотвратить умственную отсталость, языковые и речевые нарушения, а также проблемное поведение. Доктор Клин и его соавторы рекомендуют не дожидаться постановки диагноза «аутизм», а сразу при выявлении отклонений обучать родителей методам восстановления навыков социального взаимодействия и общения «ребенок – родитель».
Если аутизм выявлен достаточно рано и проводится интенсивное лечение, некоторые дети вполне могут вылечиться или стать фактически неотличимыми от своих типично развивающихся сверстников. По данным Интерактивной сети по аутизму Института Кеннеди Кригера, два крупных общенациональных исследования показывают, что от 4 до 13 процентов детей избавляются от диагноза «аутизм» к 8 годам, но часто сохраняют другие диагнозы, такие как задержка речевого развития или СДВ. Дети, аутизм у которых был диагностирован в возрасте до 30 месяцев при менее явных симптомах, имели наибольшие шансы на выздоровление.
Когда мой собственный сын Лукас в конце девяностых стал подавать тревожные признаки, я почти ничего не знала об аутизме. Я не смогла вовремя понять, что нужно начать действовать самой. Тогда я даже не знала, что это решаемая проблема. Теперь же моя миссия – изменить вероятный исход для всех детей с аутизмом и даже для тех, кто только начинает демонстрировать признаки отклонения.
ПО ПОВОДУ ГЕНДЕРНО ОКРАШЕННЫХ ВЫРАЖЕНИЙ И КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИВероятность диагностирования аутизма среди мальчиков в четыре раза выше, чем у девочек. В связи с этим в книге я буду писать «он», «его». Большинство опекунов, учителей и терапевтов, работающих с детьми, у которых диагностирован аутизм, являются женщинами, поэтому буду обращаться «она», «ее». Это сделано лишь для удобства. Я ни в коем случае не умаляю потребности юных девочек с поставленным диагнозом (или его признаками) в необходимой помощи, не преуменьшаю невероятную заботу и вклад мужчин в сфере работы с аутизмом.
Я также буду обращаться к вам как к читателю, подразумевая, что вы – мама ребенка ясельного или дошкольного возраста от года до пяти с поставленным диагнозом или признаками аутизма. Однако эта книга будет вам полезна и в случае, если вы специалист по раннему вмешательству либо же специалист другого профиля, который работает с детьми любого возраста, испытывающими трудности с речью (имеющими языковые способности ребенка младше пяти лет), поведением, сном, приемом пищи и приучением к горшку. Описанные методы также хорошо работают и для типично развивающихся младенцев и детей дошкольного возраста. Если вы знаете и любите детей от одного до пяти лет (будь то реальный возраст или возраст, аналогичный уровню их развития) с задержками или без, если работаете с ними, то информация из книги поможет вам изменить ситуацию в лучшую сторону.
Отмечу также, что некоторые упомянутые семьи и дети попросили изменить их имена с целью сохранения конфиденциальности.
Три опасных мифа
В области аутизма и задержек развития есть три ключевых опасных мифа, которые мешают родителям обратиться за необходимым вмешательством.
Миф первый: Будущее ребенка вне зоны вашего контроля. Надежд на «нормальную» жизнь нет. Ожидание – единственный выбор.Это не так. Если вмешаться уже сейчас, то состояние вашего ребенка может заметно улучшиться. У него, возможно, даже не будут диагностированы аутизм и (или) интеллектуальная недееспособность. За многие годы я поняла, что не бывает «нормальных» детей. У каждого человека свои уникальные достоинства и испытания.
Миф второй: Вам нужна команда специалистов, официальный диагноз и соответствующая медицинская страховка, чтобы начать лечение.Вам не нужно ждать. Можно (и даже нужно) начать сегодня, прямо дома, используя материалы, которые у вас уже есть. Для первого шага на пути помощи ребенку не нужны ни официальный диагноз, ни команда профессионалов. Все, что вам нужно сделать, – оценить его потребности. Я предоставлю для этого необходимые простейшие инструменты. Если у ребенка уже есть поставленный диагноз и специалисты готовы к действию, эта информация все еще необходима. Мой подход «Turn Autism Around» может быть использован кем угодно и где угодно. Для него не требуется ни опыта, ни образования. Стратегии работают, потому что моя пошаговая система основана на научных методиках. Это прикладной анализ поведения (ПАП) и анализ вербального поведения Б. Ф. Скиннера, которые подтверждены десятилетиями исследований. Более того, мои стратегии дружелюбны к ребенку, увлекательны и просты в применении.
Миф третий: В сутках не хватит часов, чтобы добиться изменений.Всего 15 минут простых упражнений в день – и вы сможете изменить траекторию жизни вашего ребенка. Чтобы обучить его и начать исправлять задержки в развитии, вам необязательно стартовать с 20–40 часов терапии в неделю.
Подход «Turn Autism Around»
Исследования показывают, что некоторые дети могут избавиться от диагноза «аутизм». Даже самые тяжелые его формы (с сопутствующими когнитивными и поведенческими расстройствами) можно смягчить. Я лично наблюдала это множество раз. Знаю семьи, которые искренне считают, что, используя мой подход, они избежали самого страшного и снизили тяжесть аутизма у ребенка, а то и вовсе предотвратили диагноз.
За годы работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика я неоднократно убеждалась в эффективности своего уникального подхода. Я помогала детям (как с диагнозом, так и без), настолько не контролировавшим истерики, что они не могли посещать социальные мероприятия со своей семьей. Некоторых даже выгнали из детского садика или подготовительной школы. С помощью моих стратегий эти дети начали разговаривать, показывать, откликаться на свое имя и социализироваться буквально в течение нескольких недель, а в отдельных случаях – и дней. Успехов добились и те дети, которые не прогрессировали при традиционной терапии на протяжении нескольких месяцев или лет.
Даже за пределами моей роли поведенческого аналитика, исключительно в качестве родителя, я тоже встречала семьи с детьми более старшего возраста с типичным развитием, хотя, когда эти же дети были маленькими, многие специалисты подозревали у них аутизм. Разумеется, никто, включая меня, не может заглядывать в будущее. Но как бы вы сами или профессионалы это ни назвали – каждый может измениться и обучиться. Финишной черты нет. Процесс работы с аутизмом сложен.
Некоторые люди говорят, что не верят в лечение аутизма и считают аутизм даром. Такие сторонники (обычно это свободно разговаривающие взрослые с высокофункциональным аутизмом) придерживаются мнения, что нам не следует стараться менять детей и «вписывать» их в наш мир. Но мой подход не пытается изменить личность ребенка или лишить того, что делает каждого из них особенным. Вместо этого он дает родителям возможность помочь детям общаться, лучше спать, есть здоровую пищу, легче приучаться к горшку и становиться более спокойными и счастливыми. В конечном счете я хочу, чтобы каждый ребенок, с диагнозом или без, реализовал свой потенциал, был в безопасности и стал как можно более счастливым и независимым.
Информация, которую я здесь представлю, основана на десятилетиях исследований в области прикладного анализа поведения (ПАП) для лечения детей с аутизмом, а также на моем опыте работы с тысячами детей с этим и сопутствующими расстройствами за последние два десятилетия. Однако между моим подходом и более традиционными программами есть некоторые ключевые различия.
Подход «Turn Autism Around» дружелюбен и позитивен. Он фокусируется на ребенке в целом и на семье, чтобы улучшить качество жизни всех, кто соприкасается с проблемами. Я не советую использовать наказания или силу как способ заставить ребенка что-либо делать, не одобряю практику давать ему «выплакаться». Вместо этого я использовала все, что узнала о прикладном анализе поведения и анализе вербального поведения от поведенческого психолога Б. Ф. Скиннера, а также свой опыт в качестве медсестры, поведенческого аналитика и родителя. Результатом стал ряд простых практик, которые я разработала, чтобы дать родителям возможность стать «капитаном корабля» на предстоящем ребенку пути.
Позвольте мне немного рассказать о детях, которые частично или полностью восстановились или же вообще избежали диагноза «аутизм». Моя клиентка Фейт прошла путь от лежания на полу и криков по десять раз на день в двухлетнем возрасте до успешного обучения без какого-либо проблемного поведения в группе для трехлетних детей в детском саду, когда ей исполнилось три. Другой клиент, Эндрю, перешел от полного молчания до разговора короткими фразами год спустя.
Даже дети, с которыми я сама никогда не встречалась, добились значительных успехов. Родители Паркера были обеспокоены тем, что их сын не разговаривает, но применяли мой подход в течение нескольких недель – и в результате стали наблюдать, как ребенок спонтанно начинает разговаривать.
Маленький мальчик по имени Чино стал одним из моих самых запомнившихся клиентов. Когда я впервые с ним встретилась, ему было 20 месяцев. Из сотен клиентов, с которыми я работала напрямую, он больше всех напоминал мне моего сына Лукаса. Когда сыну был 21 месяц, мой муж впервые высказал предположение, что у него может быть аутизм. Но в то время я еще не знала об эффективности раннего и интенсивного вмешательства, поэтому Лукас не получил необходимой ранней помощи. Чино я начала помогать до достижения двухлетнего возраста – и он заметно изменился.
Когда я познакомилась с матерью Чино, у нее было трое детей младше трех лет. Она была перегружена, невероятно обеспокоена задержками у сына и не знала, что делать. Когда женщина обратилась за терапией раннего вмешательства, ее направили ко мне.
Помимо оценочных методов, о которых вы узнаете в главе 4, я провела и стандартизированный тест – Скрининг-инструмент для выявления аутизма у малышей (STAT). Этот интерактивный процесс, разработанный доктором Венди Стоун, включает в себя набор из 12 заданий, которые измеряют уровень навыков социальной коммуникации и риска аутизма. Такая оценка дает информацию о сильных сторонах и потребностях ребенка. Она может быть использована для определения целей и мероприятий по развитию необходимых навыков.
Один из пунктов STAT измеряет уровень интереса и способности малыша к играм с куклой. Получив куклу вместе с кроваткой, стульчиком, бутылочкой и чашкой, типично развивающийся двухлетний ребенок начнет с ней играть, будет с ней разговаривать, кормить ее, укладывать спать, обнимать – делать все то, что взрослые обычно делают с маленькими детьми. Но когда во время оценки я дала куклу Чино, он сразу же бросил ее в сторону, ни разу не взглянув. На протяжении 30-минутного теста он не разговаривал, не играл и не взаимодействовал ни со мной, ни с какими-либо материалами, которые я использовала во время оценки. Чино находился в своем собственном маленьком мире. Было очевидно, что он проявляет признаки аутизма и нуждается в немедленной помощи.
Шесть месяцев спустя Чино был поставлен диагноз «аутизм средне-тяжелой степени». Вскоре его семья получила страховые выплаты на 20 часов ПАП-терапии в неделю. Я продолжила с ним работать, обучая своим методам оценки, поведенческого вмешательства и развития социальных навыков, в то же время осуществляя надзор за программой прикладного анализа поведения. Год спустя – практически день в день – после многих часов применения инструментов и стратегий, описанных в этой книге, я повторила тест с куклой. С того момента, как был проведен первый тест, Чино не видел ни куклы, ни других моих материалов для оценки. На этот раз, когда я вручила ему куклу-младенца, он сразу же положил ее в кровать и пожелал ей спокойной ночи. Он поцеловал ее, разбудил и сказал: «Ночь все», в то время как его мама плакала от радости и облегчения. Ко второму классу Чино был уже свободно говорящим и билингвальным ребенком, учился в школе – в основном по общеобразовательной программе. (Чтобы найти бесплатные материалы и посмотреть видео о трансформации Чино, посетите сайт TurnAutismAround.com.)
Как я попала в мир аутизма
Хотя симптомы моего сына выглядели точно так же, как у Чино в 20 месяцев, траектория его развития выглядела совсем иначе. Тогда, в 1990-х годах, когда Лукас был младенцем, он был ласковым и теплым со мной, но очень мало говорил и имел причудливую одержимость буквами. Я была беременна вторым ребенком, Спенсером, когда Лукас начал медленно регрессировать и проявлять признаки аутизма вскоре после своего первого дня рождения. Постепенно он перестал махать рукой и говорить людям «привет» при встрече, перестал двигаться под музыку, стал более разборчивым в еде, сильнее пристрастился к соске-пустышке и телевизору и начал испытывать проблемы со сном. Так как это был мой первый опыт в качестве мамы, я думала, что Лукас просто переживает затруднительный период. Я не понимала, что он отходит в сторону от нормального пути развития, или же регрессирует.
Приближаясь к отметке в 18 месяцев, Лукас не подозревал о предстоящем появлении младшего братика. И после того как Спенсер родился, мой муж Чарльз, врач неотложной помощи, стал понемногу беспокоиться из-за того, что сын не замечал появления в доме нового малыша. Я все еще не понимала, что неспособность Лукаса осознать наличие младшего брата стала проблемой. Но теперь я понимаю, что если бы мы заменили Спенсера на пластиковую куклу, то Лукас бы ничего не заметил.
Несколько месяцев спустя, когда Лукасу исполнился 21 месяц, Чарльз ошеломил, впервые произнеся слово на букву «А». «Как ты думаешь, у Лукаса аутизм?» – спросил он меня.
Я была в ужасе, ведь никогда не задумывалась, что с Лукасом что-то не так. Я посмотрела на Чарльза и сказала: «Больше никогда не хочу слышать слово “аутизм”».
