Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с ДЦП (детский церебральный паралич).

Салли Тора

Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с ДЦП (детский церебральный паралич).

Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с инвалидностью ДЦП (детский церебральный паралич).

Посвящается мамам особенных детей.

Цель моей книги – делиться опытом воспитания особенного ребенка.

Личное предисловие: Как я стала мамой особого ребенка.

У каждого из нас есть свой уникальный опыт материнства, но моя история стала особенной с того момента, как я узнала о диагнозе моего ребенка: детский церебральный паралич (ДЦП).

2006 год, десятое мая… Я пребывала в кабинете врача, ощущая, что все изменилось. Страх и неопределенность начали быстро заменять все воспоминания о беззаботных днях материнства и мечты о будущем. Однако со временем я поняла, что этот опыт представляет собой не только преграду, но и потрясающую возможность для меня получить гораздо более сильную поддержку, чем я могла себе даже вообразить.

Когда я жила обычной жизнью, мои мечты о том, какой должна быть семья, была довольно обычной: двое детей, работа, домашние заботы и уютные вечера. Я не могла представить, что в один миг все изменится. Но как только жизнь подарила мне особого ребенка, я научилась принимать и любить эту новую реальность.

Пишу эту книгу на восемнадцатилетие моего сына с инвалидностью , спустя долгие годы лечения и реабилитации. Эта книга написана не только для меня, но и для всех родителей, которые столкнулись с похожими вызовами. Я хочу делиться опытом, поддерживать и вдохновлять, а также показать, что в самых темных уголках можно найти свет. Я хочу раскрыть ту силу, которую приносит особый ребенок и вдохновить других смотреть на такого рода вызовы с надеждой и любовью.

Каждая из последующих глав будет покрывать разные аспекты нашего совместного путешествия – от эмоциональных и повседневных вызовов до нахождения радости и надежды в маленьких победах, которые, в конце концов, наделяют нашу жизнь особым смыслом. Это не просто история о борьбе, но и о том свете, который мы нашли в темноте. Надеюсь, что, прочитав эти страницы, другие родители увидят себя и получат вдохновение для продолжающегося пути с их уникальными детьми с инвалидностью.

Самым сильным мамам посвящается …

(Стихотворение взято из Интернета).

Особый ребенок. Особая мама.

Особый, все это звучит, как – то, странно.

Особая вера, особая нежность,

Особая сила – принять неизбежность.

Больницы, осмотр, диагнозы, справки.

Ты сильная мама и врач на полставки.

Таблетки, лекарства, бессонные ночи.

И ты, иногда, выдыхаешься очень.

Особая мама, особые слезы.

Усталость особая, крики, психозы.

Способность особая – это скрывать .

И жить полной жизнью, а не выживать!

Особый ребенок – он твой,он живой!!!

Особенный мир он заполнил собой!

Тебе не даёт никогда он скучать .

Тебе помогает себя раскрывать.

Он жизни придал особую сочность.

Особый ребенок – проверка на прочность!

Особое время Господь нам отмерил.

Особых чудесных детей нам доверил.

Особые мамы. Особые дети.

В особой любви мы живём на планете!

Особая мама, позволь себе жить!

Любить, наслаждаться, счастливою быть!

Содержание

Личное предисловие_________________________________________________________2

Содержание _________________________________________________________4

Глава 1: Узнавание особенностей ______________________________________ 6

– Как мы узнали о диагнозе

– Реакция семьи и друзей

– Принятие новой реальности

Глава 2: Эмоции на первом плане ______________________________________11

– Поддержка от других мам и сообществ

– Притча про Ангела

– Известные личности с инвалидностью

Глава 3: Образование и развитие ______________________________________22

– Поиск правильной программы и специалистов

– Вызовы в обучении и социализации

– Успехи и маленькие победы

Глава 4: Повседневная жизнь __________________________________________23

– Режим дня и рутинные дела

– Поездки и выходы – наш опыт

– Как справляться с критикой и непониманием

Глава 5: Дружба и коммуникация ________________________________________24

– Новые друзья: общение с другими родителями

– Как я общаюсь с моим ребенком

– Открытие мира через игру и творчество

Глава 6: Открытие любви и силы _________________________________________26

– Как особый ребенок изменил мое представление о любви

– Вдохновение от моего ребенка

– Уроки, которые я усвоила

– Итоговые мысли ______________________________________________________30

– Известные личности с инвалидностью

– Послание другим родителям

Глава 1: Узнавание особенностей

– Как мы узнали о диагнозе

– Реакция семьи и друзей

– Принятие новой реальности

Меня зовут Салли. Я мама особенного ребенка с детским церебральным параличом атонико – атаксической формы. Мне 46 лет, имею двоих сыновей, профессия – преподаватель русской филологии. Живем в одной из постсоветских стран СНГ (содружество независимых государств) в небольшом городке численностью два миллиона людей. Летом здесь очень жарко, а зимой холодно. Здесь ярко выражены все четыре времена года: зима, весна, лето, осень.

Когда я узнала о второй беременности в 2005 году, для меня не стоял вопрос: рожать или не рожать? Я твердо решила рожать второго ребенка. Хотя многие соседские мамы отговаривали от беременности и предлагали сделать аборт. Но вынашивать второго ребенка, когда старшему еще не исполнился год, было действительно нелегко. Старший ребенок только начинал ползать и был на искусственном кормлении, мы покупали для него популярные в 2005 году детское питание « Нестожен», «Лактоген», «Малыш». Молоко у меня пропало на третий месяц почему то… Наверное после послеродовой депрессии.

И вот настал тот долгожданный день. Это была поздняя осень, месяц ноябрь, было холодно, уже выпал снег. Мы на том момент жили в серых постсоветских пятиэтажных домах в двухкомнатной квартире в цен тре города. За сутоки до родов у меня начались схватки. Так как я была умудренная опытом женщина, то я знала, что эти схватки будут усиливаться с каждым часом. Через сутки схватки стали сильнее и чаще. Я позвонила мужу и он примчался на машине друга. Своей машины тогда у нас не было. Все необходимые вещи: пеленки, распашонки, бутылки, сменная одежда были готовы. Старшего сына я оставила свояченице, показав ей его детское питание и сменную одежду. Старшего сына я рожала в частном отделении того же родильного дома. На тот момент мы отдали врачу гинекологу около 100 долларов. Это была огромная сумма на те двухтысячные годы. Мы вышли в подъезд и сели в такси. Деревья уже скинули свои желто – коричневые листья, а в небе каркали черные вороны. Их было очень много, они могли долго кружить в небе и потом садились на черные голые деревья.

Серое многоэтажное здание роддома почему – то выглядело унылым и мрачным, в нем то и дело слышались истошные протяжные крики рожающих женщин. Я всегда боялась роддомов. В коридоре ходили женщины и девушки с укутанными животами, с непричесанными головами, врачи с белыми чепчиками и в белых халатах. Они быстро ходили по этажам, то и дело разговаривая по телефонам. УЗИ показало, что родится мальчик. Мы были очень рады, в наших азиатских семьях рождение мальчиков очень привествуется почему – то. Хотя я была бы рада девочке, так как у меня уже был старший сын. Должен был родиться еще один наследник. Мой муж был очень горд этим. С деньгами на тот момент у нас было туговато и мы решили, что я буду рожать в бюджетном отделении. Потом это решение меня будет еще долго беспокоить.

Меня всегда посещали мысли о том, что если бы я рожала в частном отделении, может Рома родился бы без диагноза ДЦП? Этот вопрос преследует меня и по сей день. Хотя я знала много случаем, когда женщины рожали в частных клиниках, потратив большие суммы и все равно в итоге рождался ребенок с каким- нибудь диагнозом.

Мой младший сын родился с разницей в один год и один месяц со старшим сыном. Они погодки. Вес Ромы составил четрые кг и пятьсот гарммов и ростом пятьдесят два см. «Богатырь!» – так сказала медсестра, ухаживающая за детьми в палате. И действительно, мой ребенок был больше всех остальных и кричал громче всех, требуя молока. Роды у меня были стремительные (незнаю почему). Сын родился с асфиксией (удушьем). Когда он открыл глаза, я увидела на зрачках красные круги – последствия от асфиксии. Он громко кричал, требуя молоко, которое пришло на третий день. Рома обычно высасывал все молоко из груди и требовал еще, так как родился с большим весом, как объяснила мне врач. Но все равно он не наедался, пришлось подключить искусственное питание. Я была очень слаба, так как роды прошли стремительно, я лежала не вставая три дня, потом медленно начала приходить в себя. А в остальном Рома выглядел обычно: черные глаза, черные кудрявые волосы, высокого роста.

Наша история началась с раннего развития моего ребенка, когда я заметила некоторые особенности его поведения. Многочисленные визиты к врачам, тесты и консультации привели к окончательному диагнозу, который навсегда изменил нашу семью. Я вспоминаю тот момент, когда врач произнес это слово, и я почувствовала, как все внутри меня остановилось. Диагноз сыну поставили уже в местной поликлинике в полтора года. Мне тогда было всего двадцать восемь лет. Когда врач – невропатолог озвучила диагноз моего сына ДЦП атонико – атаксической формы, я всерьез не восприняла этог диагноз. ДЦП (детский церебральный паралич) ну и что, подумаешь какой – то ДЦП, прозучало в моей голове. Мы справимся. Мы – это я, мой муж и старший сын. Я была тогда очень молода, неопытна и до конца не представляла последствия этого страшного диагноза. Но прошло время восемьнадцать лет и оглядываясь назад, я поняла, что имела ввиду эта врач- невропатолог. Действительно, диагноз ДЦП оказался не из легких. Мой сын Рома до сих пор не ходит, не говорит, находится постоянно в памперсах. Ему на данный момент исполнилось восемьнадцать лет. Психиатр поставила диагноз: Глубокая умственная отсталость F 73. Это значит, что он ничего не понимает, находится в состоянии глубокой имбецильности и ,увы, посещать школу никогда не сможет.

Муж был вне себя, когда мы узнали, что диагноз ДЦП один из сложнейших и необратимых. Мы вначале хотели найти врача – гинеколога, который принимал у меня роды, чтобы привлечь ее к ответственности, но знакомые нас отговорили, сказав что она получит сполна за свои неправомерные действия свыше, что есть Божий суд, кроме человеческого. Я много консультировалась с юристами по этому случаю, они предложил мне написать заявление в органы МВД (Министерство внутренних дел), чтобы разобраться, кто здесь виноват. Я много думала, но ребенок отнимал все мое свободное время и я оставила это дело, надеясь на Бога, что он разберется кто прав, а кто виноват.

После постановки диагнозов – ДЦП плюс эпилепсия началась гонка за процедурами: массаж, ЛФК, уколы, лекарства, УЗИ головного мозга, МРТ и тд и тп. Также я впала в стрессовое состояние из – за диагноза сына. К слову, то что он родился с ДЦП – это была прямая ошибка гинеколога, которая принимала у меня роды. Я отчетливо помню, как она произнесла при взвешивании меня до родов: «Большой плод», – сказала она. А после родов сказала: «Тебя надо было кесарить». Но почему то она не стала меня кесарить, а сказала: «Ты родишь сама!». При взвешивании ребенок родился весом четыре кг, пятьсот граммов, что было прямым показанием к кесареву сечению. Но наш врач – гинеколог действовала по настроению и в итоге я родила сына естественным путем.

В шесть месяцев Рома не держал голову, не садился, как это делают все нормотипичные дети. И так как у меня был опыт воспитания моего старшего сына, который в шесть месяцев держал голову, сидел самостоятельно, то я забила тревогу. Начались поиски лучших врачей – невропатологов, педиатров, ортопедов и тд.

Реакция близких очень сильно варьировалась. Некоторые искренне старались поддержать нас, другие, возможно, не знали, как реагировать и отдалились. Я испытывала одновременно радость и горечь, когда видела, как мои любимые люди реагируют на это болезнь сына. Поддержка и понимание – бесценные, но не всегда доступные, особенно когда речь идет о чем-то таком сложном и непонятном, как особые потребности особого ребенка с детским церебральным параличом.

Хочется отдельно рассказать о моей семье: муж поддерживал и поддерживает меня сейчас, несмотря на растущие трудности с сыном. Он помогает купать сына, менять подгузники, возит нас к врачам. Конечно, бывает что он устает после трудового рабочего дня, но последние 23 года он всегда был с нами. Когда дети были маленькие, муж работал на трех должностях, электрик, слесарь и дворник, чтобы обеспечить детей всем необходимым: подгузниками, молоком, детским питанием. Я видела много семей, где отцы не выдерживали и просто уходили от ответственности и заводили другие семьи. Я никого не осуждаю, у каждого свой выбор.

Меня одно время очень раздражала одна родственница со стороны мужа. Как – то она передала через мою свекровь, что диагноз ДЦП Ромы – это результат гинекологической инфекции, которую я оказывется подцепила, гуляя в стороне от мужа. Когда свекровь сообщила мне это, было очень плохо и больно, я была в злости и ярости. Мне и так было трудно с особым ребенком и когда еще начинали навешивать такие ярлыки, то просто хотелось пойти и разобраться с этой так называемой родственницей по- хорошему. Но муж отговорил меня. В дальнейшем я встретиласть и высказала ей в лицо, что я о ней думаю. Она еще долго пыталась рассорить меня с мужем и развести нас, передавала послания и сплетни через других родственников. С тех пор мы не общаемся. Лучше так, чем разговаривать через силу и напоказ. Сама она потом заболела сахарным диабетом и на данный момент лечится. «Вот он закон бумеранга», – подумала я.

Я часто замечала, что во многих семьях мама, родившая ребенка с инвалидностью, становится мишенью для насмешек, издевательст, сплетен, непонятных придирок со стороны родственников и знакомых. Со временем я поняла, что лучше прерывать свои отношения с токсичными людьми. Хотя они и являлись так называемыми близкими «родственниками».

Хочу привести пример знакомой мамы: у нее был муж,трое сыновей, но младшая дочь родилась с синдромом Дауна. Семья была обеспеченной, муж имел бизнес в сфере недвижимости. Семья ни в чем не нуждалась. Но в один момент что – то пошло не так. Муж ушел из семьи, мотивируя тем, что ему больно видеть свою дочь с таким диагнозом. Спустя два года муж начал выпивать, опустился и стал бомжом. Управлять бизнесом стали его жена и старший сын. Мужа пытались лечить в наркологии, но ничто не помогало.Он каждый раз сбегал оттуда и опять начинал пить. Сыновья, не рассказывая маме об отце, приводили его с улицы домой, чистили, поили, но через некоторое время их отец вновь оказывался на улице. То есть мужчина сломался психологически. Его не удержали даже трое взрослых нормотипичных сыновей.

Был и другой случай, когда ребенка бросила мама. Мальчик родился без одной кисти. А так был обычным нормотипичным ребенком: и ходил и говорил. Родители были молодые, около 20 лет обоим. Вот мама не выдержала и ушла, оставив сына мужу и свекрови. Я лично говорила с бабушкой этого мальчика, когда мы лежали в больнице. Она рассказала мне эту печальную историю. Мальчику на тот момент было около трех лет. Его папа приходил каждый вечер с продуктами, навещая их. Бабушка сказала, что ее внук не знает, что его мама бросила их с папой и называет бабушку мамой.

Еще случай: мама родила второго ребенка с пороком сердца. Свекровь через три месяца прогнала невестку с трехмесячной дочкой на руках. Эта мама полтора года жила у своих родителей, лечила, выхаживала дочь. Муж вернулся к ней через 2 года. Ради детей они помирились и стали жить вместе. Потом у единственной дочери ее свекрови рождается ребенок с синдромом Дауна. После рождения внучки с СД (синдром Дауна), ее свекровь получила большой стресс , когда услышала, какой диагноз поставили врачи ее внучке.