Лайонелита: Мечты, надежды и пробуждение реальности

Вот несколько рекомендаций для родителей ребенка с синдромом Золотистых Ангелов возрастом 1 месяц:

Гастроинтестинальные симптомы:

– Назначение ферментных препаратов (панкреатин, лактаза) для поддержания пищеварения

– Использование специальной диеты, обогащенной легкоусвояемыми белками, аминокислотами, витаминами и минералами

– Контроль и лечение запоров и диареи при помощи слабительных и противодиарейных средств

Зрение:

– Регулярные осмотры офтальмолога для контроля состояния глаз

– Использование специальных очков или линз при необходимости

Сердце и дыхание:

– Применение «Le Coeur Doré» – специального аппарата для поддержания сердечной и дыхательной активности у детей с СЗА

– Регулярный врачебный мониторинг состояния сердца и легких

Опорно-двигательный аппарат:

– Использование ортезов и вспомогательных средств для поддержки и стабилизации конечностей до года

– Регулярные сеансы ЛФК и физиотерапии

Важно помнить, что комплексное, междисциплинарное лечение и регулярные профилактические осмотры могут значительно улучшить качество жизни ребенка с синдромом Золотистых Ангелов. Командная работа врачей, родителей и других специалистов является ключом к эффективной помощи таким пациентам.

1. Лекарства:

– Doux Ange – для поддержания общего состояния ребенка и регуляции работы различных систем организма.

– Âme Élégante – для улучшения когнитивных функций и развития.

– Cérébrèl – для улучшения подвижности и снятия мышечных спазмов в ногах.

– Digestif Enzymes – ферментные препараты для нормализации пищеварения.

– Omega-3 Pédiatrique – для общего укрепления организма и развития.

2. Питание:

– Смесь «Angélix Infantile» – специальная молочная смесь, обогащенная легкоусвояемыми белками, аминокислотами, витаминами и минералами, необходимыми для детей с СЗА.

3. Общие рекомендации:

– Тщательно следуйте назначениям лечащего врача по дозировкам и режиму приема лекарств.

– Уделяйте особое внимание питанию ребенка, придерживайтесь рекомендованной диеты.

– Регулярно проводите все необходимые реабилитационные и физиотерапевтические процедуры.

– Окружайте ребенка заботой и поддержкой, это очень важно для его развития.

Надеюсь, эти советы будут полезны для вас и вашего малыша. Желаю вам терпения и успехов в лечении!»

Мне очень много удалось найти про то, что делать нам с нашим заболеванием на данном этапе. Я отложила телефон. Дочь, всё ещё спала, подключенная к аппарату. Я смотрела на неё и погладивала по голове. Лайонел ушёл на работу. Он был ювелиром и много работал. А в последнее время из-за проблем в нашей семье в работе у него возникали проблемы и теперь нужно было наверстать упущенное и вернуть нормальный рабочий график. Я же пока не работала.

Моя работа позволяла мне завершить мой декрет когда я захочу. Начальник сказал с этим не торопиться. Мне нужно отойти от больниц и позаботиться о себе и детях. Всё таки начальник у меня хороший. Я планирую выйти из декрета, когда состояние дочери стабилизируется и можно будет отдать её в садик или без страха оставить с родственниками дома. Я снова посмотрела на неё. Она просыпается. Значит либо скоро надо будет готовить смесь, либо менять подгузник, либо просто взять на руки. Я подошла к кроватке и посмотрела на неё. Нужно было дать ей лекарство. Чтобы можно было нормально дать его, я пошла на кухню, чтобы измельчить таблетки и растворить их в воде. Потом, вместе с приготовленным раствором вернулась к ребенку.

Лайонелита не любит лекарства. Каждый раз, как приходило для него время, она начинала кричать и плакать, наверное это всё было не очень вкусно. Приходилось изловчиться, чтобы дать ей лекарство и при этом остаться со всеми нервными клетками в составе. Сегодня была такая же картина. Стоило ей понять, что в бутылочке не вкусная смесь, а ужасные таблетки, она начала плеваться и кричать. Однако, я продолжила пытаться дать ей всё, что было в бутылочке и Господи, как это морально тяжело! Мне самой хотелось расплачиваться от того, через что приходиться проходить моему ребенку. В этот момент я чувствовала себя такой слабой, не способной даже помочь своей маленький дочери в такой непростой борьбе за нормальную жизнь. Однако, в конце концов, мне удалось заставить её выпить всё.

Дальше, я пошла готовить смесь. Пока она приготовиться, уже можно будет её кормить. Я слышала, как меленькая ругалась после невкусной дряни. Теперь она долго будет возмущаться и ничего не сможет её успокоить. Разве что только вкусная еда. Ест она конечно мало, но по сравнению с больницей этот результат намного лучше. Заставить её есть больше просто нереально. Врачи считают это проблемой и говорят, что если она не начнёт есть, придется принимать меры по дополнительным методам лечения. Однако, сегодня, когда я приготовила еду и пришла её кормить, Лайонетта съела достаточно много. Такое от Лайонелиты я видела в первый раз и для меня это было самой большой радостью. ьо значило, что терапия помогает, что она чувствует себя хорошо.

После еды, обязательно меняю ей подгузник и одеваю Ла Бонтэ, в которых она будет лежать какое-то время. А я пока успею сделать все свои домашние дела и поиграть с детьми, которых скоро должны забрать от дяди Романа. Он согласился взять их к себе на некоторое время, чтобы мне было проще. Я очень благодарна своему дяде за поддержку. Пока мальчики у него, а Лайонелита спит, я могу привести себя в порядок или позаниматься немного спортом. В общем, несмотря ни на что, я продолжаю жить нормальной жизнью. Посмотрела на дочь. Она лежит в своих ортезах и смотрит по сторонам. Вряд-ли она конечно что-то видит, но слышит хорошо и думаю, что её в этой жизни всё устраивает. Села рядом с ней. Погладила маленькую голову и она посмотрела на меня.

У неё уже проявился её необычный цвет глаз. Так необычно видеть такие глаза. Всем они нравятся. И мне тоже, потому что красивые. А я сейчас во всём стараюсь искать плюсы, чтобы не сойти с ума. Неожиданно, Лайонелита начала плакать, что означало, что её нужно взять на руки. Я взяла её не руки и она сразу же успокоилась. Так мы и сидели на диване, наслаждаясь друг другом, пока она не уснула. Я уложила её в аппарат и подключила к «Le Coeur Doré» и пошла по своим делам. Мне нужно было приготовить поесть на очень много человек. Повезло, что в доме есть помощницы – моя лучшая подруга Аристея, жена Дэгейра Магалая и Женевьева. Она была женой Мортона, но он обманул её и они развелись, как раз после того, как он меня чуть не изнасиловал.

Совместными усилиями, мы приготовили еды. В основном, рацион семьи Нуари состоял из мяса, овощей, фруктов, рыбы и морепродуктов. Каждый день всё из этого списка входило в рацион питания данного семейства. Я привыкла. Сладости только покупные и то желательно без шоколада, потому что у Лайонела и ещё одного его сына аллергия на шоколад. Мне этот рацион уже привычен и я стараюсь не возмущаться. Тем более, что мне никогда не запрещали есть что-то другое, если вдруг сегодня мне не хочется того, что обычно готовится у нам дома. На обед пришла вся семья, кроме естественно тех, кто был на работе. Они почему-то на обед не ходят. Но, всё равно собралось достаточно много человек. И обед приготовленный нами разошелся за пару минут.

После обеда, я взяла с собой в комнату десерт и ушла. На десерт у меня были пирожные с ягодами и чай. Лайонелита ещё спала и я могла попить чай и почитать книгу. Я очень люблю читать. В доме у Лайонела очень большая библиотека, в которой есть книги разных авторов и она постоянно пополняется чем-нибудь новым. Помню, что когда только переехала в этот дом, то практически не выходила из библиотеки, пока не прочла больше 10 или двадцати книг. У меня никогда столько не было. Родители хоть и были обеспеченными, но книг мне не покупали. Читала я только у дяди Романа. От чтения меня оторвала проснувшееся Лайонелита, которой нужно было сменить подгузник. Отложив чай и книгу, я встала и пошла к дочери. Отключила её от аппарата и вытащила с кроватки.

После смены подгузника, я сняла с неё ортезы и взяла с собой, чтобы почитать книгу. Она мне не мешала, поэтому я могла спокойно читать. Спустя некоторое время, книга была прочитана и я хотела взять другую, но Лайонелита начала капризничать, поэтому пришлось пока эту идею отложить и обратить внимание на ребенка. Её пора было кормить и давать лекарства, а это значит, что нас снова ждёт порция истерики и слёз. Я подумала, что надо бы ей купить специальный дозатор для лекарств. Я даже начала искать подходящие и советовалась с Кендрой. А ещё, искала на сайте «Celestial Sanctuary», как дать таблетки ребенку с СЗА до года, чтобы не начиналось криков и истерик. И спустя некоторое время, проведенное на сайте, вот то, что мне удалось найти:

«Специальное приспособление для детей с синдромом Золотистых Ангелов до года – «Сладко-Лекарственная Соска»

Изящное медицинское устройство, разработанное специально для младенцев с СЗА, призвано сделать процесс приема лекарств более комфортным и приятным. Внутри замаскированной под обычную соску капсулы содержатся необходимые терапевтические препараты. Когда малыш сосет «Сладко-Лекарственную Соску», он незаметно получает требуемую дозировку, не испытывая дискомфорта или стресса.

Деликатная текстура и сладковатый вкус соски помогают отвлечь и успокоить ребенка. Дизайн устройства также предусматривает плавную регулировку скорости высвобождения лекарства, что позволяет подобрать оптимальный режим для каждого маленького пациента.

Использование «Сладко-Лекарственной Соски» избавляет родителей от необходимости уговаривать, насильно удерживать или кормить ребенка с помощью зонда. Процедура приема жизненно важных медикаментов превращается в комфортный, безболезненный ритуал, окутанный ароматом нежности и заботы.

Советы по дачи лекарств детям с СЗА до года:

1. Создайте позитивную, игривую атмосферу. Напевайте колыбельную, читайте стихи, включите легкую расслабляющую музыку.

2. Успокаивающе поглаживайте малыша, держите его в объятиях. Физический контакт снижает стресс.

3. Позволяйте ребенку попробовать «Сладко-Лекарственную Соску» самостоятельно, пусть он освоится с новым ощущением.

4. Будьте терпеливы и не торопите события. Давайте малышу время, чтобы привыкнуть к необычному вкусу и ощущениям.

5. Хвалите и поощряйте ребенка после каждого успешного приема лекарства, чтобы закрепить позитивные ассоциации.

Роскошный, деликатный подход делает процесс приема жизненно важных препаратов максимально комфортным и безболезненным для крошечных пациентов с синдромом Золотистых Ангелов.»

Выписав все советы, я начала следовать каждому пункту. И на удивление чуть-чуть это мне помогло. Аэлионель не так сильно истерила и у меня нервы более-менее были на месте. После приема лекарств, я пошла заваривать смесь, чтобы её покормить. Лайонетту оставила на диване, потому что мне было неудобно работать с этой смесью, когда она была у меня на руках. Оказавшись на диване, Лайонелита начала плакать и возмущаться. Она не любит, когда её убирают с рук. Она очень любит, когда её носят на ручках и даже засыпает сначала на руках, а потом только её можно положить в кровать или в коляску, смотря оттого, где мы находимся. А во время бодрствования сидит на руках и только. И пока я готовила смесь – слушала её возмущения. Но, как только смесь была готова и я взяла её на руки, она успокоилась.