Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

Алла Григорьевна Московкина

Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

© Издательство «Прометей», 2015

© Вальдес Одриосола М. С, 2015

© Московкина А. Г., 2015

* * *

Введение

Во второй половине XX в. в педагогике и психологии значительно повысился интерес к проблеме воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья в семье. Растет понимание возрастающей ответственности родителей за воспитание ребенка и значения семьи как фактора, определяющего не только развитие детей, но и развитие общества в целом. Причиной роста исследований в этой области явилась гуманизация общественного сознания, проникновение идей равноправия в систему семейных отношений и их изменение. В России этот интерес был связан, прежде всего, с новыми социально-экономическими условиями. Новые условия требуют и новых гуманистических подходов и методов работы специалистов с «особыми» детьми, их семьями. Принцип гуманистической ориентации воспитания требует рассмотрения ребенка как главной ценности в системе человеческих отношений, главной нормой которых является гуманность. Этот принцип требует уважительного отношения к каждому человеку, а также обеспечения свободы совести, вероисповедания и мировоззрения, выделения в качестве приоритетных задач заботы о физическом, социальном и психическом здоровье ребенка.

Наиболее яркими примерами реализации гуманистической парадигмы в образовании являются признание социальной приемлемости воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в семье (своей или приемной), их право на семью и образование, наиболее глубоко затрагивающее самые широкие сферы общественной жизни. В настоящее время гуманистическая позиция в педагогике наиболее ярко реализуется через инклюзивное (включающее) образование. Для ребенка с особыми образовательными потребностями (ООП), особенно когда он подрастает, крайне важна моральная поддержка окружающих, атмосфера доброжелательности в обществе, постоянное ощущение заинтересованности в его судьбе других людей. В педагогике это достигается с помощью тезиса, что для всех обучающихся достижение прогресса состоит в том, что они могут делать, а не в том, чего не могут; использования здоровьесберегающих технологий в воспитании и обучении ребенка; формирования единого гуманно-личностного пространства семьи и детского учреждения, а также с помощью инклюзивного образования, или «образования для всех», достижения повышения инклюзивности социума.

Результат коррекционно-воспитательной работы зависит от совместных усилий родителей, специалистов – дефектологов, врачей, воспитателей, педагогов, психологов, логопедов. Инновационные гуманистические педагогические технологии воспитания и обучения «особых» детей такие, как интеграция, инклюзия, включают в зону ответственности специалистов массовых детских учреждений, родителей здоровых детей и все общество в целом.

В процессе занятий студенты-бакалавры получают сведения о воспитании в семье различных категорий детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), их особых образовательных потребностях (ООП), путях их удовлетворения, современных методах работы с семьей, взаимодействии специалистов разных профилей и родителей, особенностях ранней диагностики и ранней помощи. Дисциплина связана с рядом последующих дисциплин профессионального блока, формирующих компетенции, в основе которых лежат те или иные вопросы семейного воспитания детей с ОВЗ.

Компетенции обучающихся включают, прежде всего, готовность к взаимодействию с семьями детей с ОВЗ, осуществлению психолого-педагогического сопровождения процессов социализации детей данной категории и могут быть использованы при подготовке выпускных квалификационных работ.

В результате освоения дисциплины студент должен знать:

• теоретико-методологические и правовые основы проблемы семейного воспитания и образования детей с ОВЗ в Российской Федерации, закрепленные Всеобщей декларацией прав человека, Международным пактом по экономическим, культурным и социальным правам (ст. 13), Европейской социальной хартией (ст. 10), другими международными законодательными актами;

уметь:

• проектировать работу с семьей с учетом фазы и тяжести семейного кризиса, воспитательной позиции родителей, реализуя личностно-ориентированный подход,

• осуществлять психолого-педагогическое сопровождение семьи ребенка с ОВЗ,

• применять психотерапевтические методы в психокоррекционной работе с детьми с ОВЗ и их семьями.

• формировать положительное отношение к детям с ОВЗ и их семьям в обществе;

владеть:

• способами проектирования и осуществления психолого-педагогической поддержки семьям, воспитывающим детей с разными нарушениями в развитии.

• методами конструирования совместно с родителями развивающей среды для ребенка как средства профилактики вторичных отклонений в развитии.

• методами и приемами воспитания и обучения детей с разными нарушениями в развитии с учетом возраста и структуры дефекта, условий воспитания, структуры семьи, стратегий адаптации семьи в обществе, индивидуальных возможностей, особенностей и способностей каждого ребенка,

• методами психотерапии, в том числе арттерапии в психокоррекционной работе с детьми и их родителями.

Глава I. Теории семейных систем

1.1. Социально-экологическая модель семьи

Одним из важных следствий гуманистической парадигмы семейного воспитания является разработка социально-экологической модели семьи. Рассмотрение семьи именно в социально-экологическом аспекте, то есть в ее широком социальном окружении, было предложено еще в 1970 г. американскими учеными. Экологическая модель объединяет биологические параметры членов семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и ее окружения с их психосоциальными характеристиками и рассматривает семью и ее окружение как единую взаимодействующую систему, в которой все взаимосвязано и любые изменения, даже в одной какой-то части, неизбежно ведут к изменениям в остальных. Подобно понятию «границ» в теории семейных систем, в экологической модели существует понятие «проницаемости семейной системы» при интеграции с другими системами. Главная идея социально-экологической модели состоит в том, что качество взаимодействия человека с ограниченными возможностями с его непосредственным окружением (семьей, близкими людьми, специалистами) тесно связано со способом опосредования этого взаимодействия средствами более широкого социального окружения. То есть то, как складываются взаимоотношения ребенка с нарушениями развития с его близкими во многом зависит от того, как решается проблема инвалидности на уровне государства и общества в целом.

Следовательно, образ жизни отдельной семьи и семейные взаимодействия опосредуются идеалами и принципами, по которым живет общество, к которому принадлежит семья.

Структура семьи. Каждая семья по-своему уникальна: ее состав и характеристики членов семьи, процесс семейных взаимодействий различны в разных семьях и в разные периоды ее существования. При этом в контексте теории семейных систем наличие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья рассматривается не как единственная, а лишь как одна из многочисленных особенностей структуры семьи.

Стиль взаимодействия специалистов с семьей в свою очередь опосредуется культурной и идеологической парадигмой семьи. Это особенности, связанные с этническими и расовыми факторами. различиями в религиозной принадлежности, социально-экономическим и образовательным статусом, верованиями и убеждениями, ценностными ориентациями и адаптивностью поведения.

Так в семьях с финансовой нестабильностью низкий уровень планирования будущего. В семьях, в которых умственное развитие и образование не являются главной ценностью, предпочтут оставить ребенка с ограниченными возможностями дома, если обучение сопряжено с расставанием или дальностью поездок. Авторитарный стиль воспитания реже наблюдается у представителей среднего класса, предпочитающих развивать у своих детей внутренний контроль как альтернативу слепому подчинению власти.

Преодолевая хронический стресс, связанный с воспитанием нестандартного ребенка, семья использует различные стратегии. Однако выбор той или иной стратегии семейной жизни зависит от оценки ситуации в аспекте возможностей ее изменения. Если это невозможно, приходится изменить ракурс восприятия данной ситуации, то есть примириться с ней. Все стратегии можно разделить на внутренние и внешние.

Внутренние стратегии. Пассивная позиция. Такая позиция близка к фаталистической. Она заключается в отсутствие попыток найти решение проблемы. Такое поведение основано на уверенности, что все должно так или иначе уладиться само собой. Если что-то случилось – значит так и должно было случиться – такая уж судьба.

Активная позиция. Такая позиция заключается в способности определить, какие условия можно изменить, и в активной деятельности по их изменению, а также в способности идентифицировать условия, которые в данной ситуации изменить невозможно, но, вероятно, это можно будет сделать в будущем и принять их временно как данность.

Внешние стратегии. Такие стратегии основываются на умении опираться на экстрасемейные подсистемы, на индивидуумов и учреждения, не входящие в систему семьи, то есть задействовать социально-экологическую систему семьи как можно шире.

Очень важно умение контактировать с окружающими, находить и использовать помощь других людей – соседей, друзей, других семей, имеющих или не имеющих сходные проблемы, но стремящихся помочь.

Полезной оказывается способность находить духовную поддержку – советы и помощь религиозных деятелей, участие в работе религиозных институтов.

Необходимо также умение использовать ресурсы государственной поддержки.

1.2. Модели семейных взаимодействий

Семейные взаимоотношения можно рассматривать в системе четырех понятий: подсистема, сплоченность, адаптивность, коммуникация.

Внутри каждой семьи выделяют четыре подсистемы:

Супружеская (муж – жена); в однополых браках (супруг № 1 – супруг № 2);

Родительская (родитель – ребенок);

Сибсовая (брат – сестра).

Расширенная семейная (экстрасемейная) – взаимодействие с друзьями, профессионалами и др. При этом нарушение хотя бы одной из подсистем вызывает изменение и во всех остальных. Появление ребенка с ограниченными возможностями влияет на все четыре подсистемы.

Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье, а сплоченность и адаптивность определяет то, как происходит это взаимодействие. Сплоченность обычно описывается с помощью двух полярных состояний: переплетенность (запутанность) – разобщенность.

Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными (запутанными). Такие семьи обычно характеризуются воспитанием детей по типу гиперопеки. Для членов такой семьи характерна гипервовлеченность в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка. Это мешает развитию у него способности действовать и жить независимо в будущем. Напротив, разобщенные семьи имеют жесткие границы между подсистемами. Вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь друг друга, больного ребенка и всех, кто его окружает, сводится до минимума. Нередко отец под разными предлогами (занятость на работе) избегает супружеских отношений, а также устраняется от родительских взаимодействий. Он оберегает себя от травм и проблем, связанных с нарушениями в развитии ребенка, а в дальнейшем при первой же возможности уходит из семьи.

Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между переплетенностью и разобщенностью. В зависимости от обстоятельств члены такой семьи способны как на тесные связи, так и на определенную автономность (золотая середина).

Адаптивность (гибкость) семьи связана со способностью изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной с необходимостью менять весь привычный уклад жизни в связи с необходимостью заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволяет ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком, если он считает это ниже своего достоинства. В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания проблемы остальных членов семьи, в том числе и свои. Могут возникать конфликты между супругами. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям. Повышается риск распада семьи.

Хаотическая семья, живущая без особых правил и принципов, часто нарушает и меняет и те немногие правила, которые все же существуют. Хаотические семьи часто переходят от чувства эмоциональной близости и сплоченности к враждебности и разобщенности. Условия жизни такой семьи неблагоприятны для преодоления трудностей, связанных с воспитанием «особого» ребенка, ухода за ним, требующего подчинения жизни семьи строгому распорядку.

Увеличение нагрузки на одну из функций или ролей, выполняемых членами семьи, может негативно влиять на множество других функций или ролей, выполняемых ими. Желание родителей выполнить все предписания специалиста не всегда соответствует их подготовленности к выполнению той или иной роли. Специалисты, работающие с детьми, должны учитывать такую возможность и не создавать дополнительный стресс для семьи, возлагая на родителей такие обязанности, которые для них заведомо не выполнимы в существующих условиях. Специалисты должны ставить перед семьей только реальные задачи, исходя из ее возможностей.

Одной из наиболее известных моделей семейных взаимодействий является циркулярная модель Ольсона.

Эта модель включает в себя два основных параметра: сплоченность и гибкость в виде двух взаимно-перпендикулярных осей и дополнительный параметр – коммуникацию, который не включен графически.

Можно ожидать, что в семьях с жесткими внешними границами и слабыми внутренними между подсистемами и индивидуумами ребенок с ограниченными возможностями будет лишен самостоятельности.

В разобщенной семье ребенок с ограниченными возможностями будет чувствовать неуверенность в любви близких людей и недостаточную защищенность.

В сбалансированных семьях ребенок с ограниченными возможностями здоровья будет чувствовать любовь близких и достаточную свободу для проявления самостоятельности, защищенность, что необходимо для его оптимального развития.

Хаотичное состояние может переживать любая семья, обычно это происходит в момент семейного кризиса, но проблемным оно становится лишь в том случае, если семейная система задерживается в нем надолго.

Благоприятным для ребенка и, в первую очередь, ребенка с нарушениями развития, является структурированный тип семьи, при котором имеется демократическое руководство, учитывающее мнение всех членов семьи, в том числе мнение всех детей, независимо от имеющихся у них недостатков в развитии. Роли и внутрисемейные правила в такой семье стабильны, но с возможностью их изменения в случае необходимости.

Гибкий тип семейной системы также является благоприятным для воспитания детей, в том числе «особых», и характеризуется демократическим типом руководства, активно включающим детей. Роли разделяются с другими членами семьи, и родители меняются ролями в случае необходимости, все члены семьи свободно общаются между собой.

Выделяют открытую, закрытую и случайную коммуникацию.

Наиболее оптимальным вариантом является первый из трех.

Семья с закрытой коммуникацией характеризуется отсутствием обсуждений каких-либо вопросов и скудным выражением эмоций.

При случайной коммуникации в семье дискутируются без разбора все вопросы, важные и пустяковые, и слишком бурно выражаются эмоции по любому поводу.

В зависимости от соотношения показателей сплоченности. адаптивности (гибкости) и коммуникации все семьи подразделяют на сбалансированные, среднесбалансированные и несбалансированные.

Только средние уровни сплоченности и гибкости (адаптивности) считаются сбалансированными и обеспечивают оптимальное функционирование семьи. Крайние значения по этим шкалам рассматриваются как проблемные. Установлено, что семьи, приходящие на консультацию к психологу, обычно относятся к крайним неблагоприятным для воспитания «особого» ребенка типам.

Сбалансированные семьи достаточно сплочены, но в то же время достаточно гибкие с доступной всем членам семьи коммуникацией в целом, легче справляются с семейными кризисами и стрессами, чем несбалансированные.

В несбалансированных семьях нарушается равновесие во взаимоотношениях. Супруги стараются вообще избегать каких-либо изменений, которые неизбежны по мере развития семейного цикла, и связанных с этим тревог и потерь либо, наоборот, взаимодействуют, но разобщенно и сумбурно.

Известные отечественные психиатры В. И. Гарбузов, А. И. Захаров, Д. Н. Исаев считают, что неправильное воспитание является решающим фактором, который формирует личностные черты, предрасполагающие к возникновению неврастенических реакций у детей.

Так отвергающее воспитание заключается либо в чрезмерной требовательности, жесткой регламентации и контроле, либо в недостатке контроля на почве попустительства. Гиперсоциализирующее воспитание возникает на почве мнительности родителей в отношении здоровья ребенка и других членов семьи, социального статуса ребенка среди сверстников и особенно его успехов в учебе, а также социального статуса других членов семьи. Эгоцентрическое воспитание наблюдается в семьях с низким уровнем ответственности, когда ребенку навязывают представление «я большой» в качестве самодовлеющей ценности для окружающих.

Исследование семей, в которых дети страдали различными формами неврозов, позволило выделить следующие особенности воспитания: низкую сплоченность и разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Противоречивость, непоследовательность, неадекватность воспитания. Высокую степень опеки и ограничительства в каких-либо сферах жизнедеятельности детей, а также частое применение угроз, осуждений в попытках повысить их успеваемость.

Очень важным для благополучия семьи является фактор коммуникации – процесса обмена информацией в семье, при котором важно, прежде всего, умение активно слушать других, ясно выражать свои мысли и оказывать эмоциональную поддержку собеседнику.

В работе А. Я. Варги описаны три неблагоприятных для ребенка патогенных типа родительского отношения: симбиотический, авторитарный, эмоционально отвергающий, связанный с отношением к ребенку как к «маленькому неудачнику».

1.3. Жизненный цикл семьи

Свою жизнь семьи, воспитывающие «особого» ребенка, описывают как череду взлетов и падений. Стресс, который переживает семья при получении диагноза, постепенно преодолевается, бывают и радостные моменты и успехи (взлеты), однако на протяжении жизни семьи в различные периоды стресс может возобновляться (падения).

Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к ситуации, информирование других членов семьи. Этот стресс рассматривается как самый сильный, хотя это не всегда справедливо.

Дошкольный возраст – выбор образовательного маршрута, волнения по поводу возможностей ребенка овладеть программой массовой школы.

Школьный возраст – выбор формы обучения ребенка в школе (интегрированное, инклюзивное, специализированное обучение, надомное, домашнее, дистантное), хлопоты по устройству, беспокойство по поводу принятия ребенка сверстниками и их родителями, здоровья ребенка.

Подростковый возраст – осознание хронического характера нарушения (заболевания) ребенка, решение проблем, связанных с его возросшей сексуальностью, отвержением его сверстниками как объекта влюбленности, оценка возможностей будущей занятости.

Период «совершеннолетия» – страх перед наступающей самостоятельностью сына (дочери), сомнения в его безопасном дальнейшем жизнеустройстве без продолжающейся семейной ответственности.

В условиях США имеется также период «выпуска», который обусловливает необходимость принятия решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживания, связанные с дефицитом возможностей социализации собственной семьи инвалида.

Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья, недостаточно учитывать лишь внутрисемейные возможности и внутрисемейные факторы.

Семья является для маленьких детей лишь первичным наиболее мягким социальным окружением, так как она сама погружена в более широкий и жесткий социальный контекст: друзья, коллеги, соседи, работники детских учреждений, наконец, посторонние люди в магазинах, поликлиниках, во дворе и просто на улице. Существует концепция проницаемости семьи во взаимодействии с экстрасемейными подсистемами. Примерами могут служить ситуации, в которых семья с ребенком замкнута или открыта для получения поддержки от других семей с подобными проблемами или без них, групп поддержки, социальных институтов и каких-либо других источников помощи. Этот фактор имеет решающее значение для социальной адаптации семьи и ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

1.4. Семейные функции

Выполнение семейных функций является важным условием существования любой семьи и требует ее определенной независимости от экстрасемейной подсистемы.

Существует множество классификаций семейных функций как в отечественной литературе, так и в зарубежной. Однако не многие из них учитывают специфику функций семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

Приведем одну из классификаций семейных функций. В соответствии с ней основными являются следующие: экономическая, связанная с заработной платой, оплатой банковских счетов, банковскими вкладами и другими финансовыми операциями. Удовлетворение физиологических потребностей членов семьи, связанных с приобретением и приготовлением пищи, покупкой одежды, интимной близостью, лечением и профилактикой болезней, уходом за домом. Восстановительная функция по организации индивидуального и семеиного отдыха, хобби ее членов. Социализация детей, связанная с развитием социальных навыков и межличностных отношений. Самоидентификация детей. Семья помогает детям увидеть свои сильные и слабые стороны, способствует развитию чувства принадлежности. Велика и воспитательная роль семьи. Именно в семье ребенок познает, что такое «хорошо» и что такое «плохо», учится различать добро и зло, познает, что такое любовь, дружба, верность. И что особенно важно, семья формирует систему ценностей ребенка, выполняя тем самым судьбоносную мировоззренческую функцию. Образовательная функция семьи связана с образованием детей и продолжением образования родителей. Наконец, семья играет важную роль в профессиональной подготовке и решении проблем, связанных с профессиональной деятельностью. Для семьи, воспитывающей «особого» ребенка, важны еще такие функции, как коррекционно-развивающая, компенсирующая и реабилитационная, целью которых является восстановление психофизического и социального статуса ребенка, достижение им материальной независимости и социальной адаптации.

Таким образом, понимание семьи как целостной системы позволяет распространить на нее положения, относящиеся к функционированию системных объектов:

• Семья обладает сложным внутренним строением, своей психологической структурой и специфическими функциями.

• Семья как целое определяет некоторые характеристики входящих в нее индивидов.

• Семейная система не является простой суммой составляющих ее элементов.

• Каждый индивид семейной системы влияет на других индивидов и сам находится под их влиянием.

• Семейная система обладает способностью к саморегуляции. Понимание семьи как системы приводит, в свою очередь, к пониманию необходимости применения комплексного подхода к организации абилитации, реабилитации, клинико-психолого-педагогической коррекции нарушений развития детей, психофизиологической системы мать-ребенок, всей семейной системы в целом.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Каковы предмет, цели и задачи дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье»?

2. Какие компетенции приобретают студенты-бакалавры в результате освоения данной дисциплины?

3. Что представляет собой социально-экологическая модель семьи и в чем ее сущность?

4. Какова роль семьи в воспитании ребенка с ОВЗ?

5. Как описывает семейные взаимодействия модель Олсона?