Аутизм – не приговор!

Материнское сердце не обманешь, оно начинает чувствовать нависшую беду задолго до того, как о ней скажут вслух врачи. Так было и у нас. Жаль, что видя отклонения в развитии или, как тогда мне казалось – странности в поведении ребенка, я толком не понимала, что же происходит с ним. К тому времени Илюша не реагировал ни на что, он уже глубоко погрузился в свой внутренний мир – не отзывался на свое имя, не обращал внимание на громкие звуки…

Первая мысль была: «А вдруг он просто не слышит?». Поэтому мы приняли решение отвезти его на консультацию и проверить слух. Наши опасения оказались напрасными, со слухом у малыша было все в порядке.

Материнское сердце это не успокоило. К тому же, к двум годам речь так и не появилась, не было даже лепета, и Илья все также не реагировал на обращенную речь. Удивительно было то, что при отсутствии речи, ребенок отлично понимал назначение предметов.

Сын схватывал информацию буквально на лету, казалось, что у него просто феноменальная память. Память действительно была у ребенка прекрасно развита, что помогало ему легко справляться с логическими задачками по возрасту. К двум годам он отлично складывал пирамидки, сортеры, пазлы, и т. д. К трем годам Илья самостоятельно выучил цвета, цифры.

Однако главная проблема никуда не исчезала – обращенную речь он так и не понимал, он продолжал жить в своем внутреннем мире.

У ребенка стали появляться навыки самообслуживания: он сам стал ходить на горшок. Странным было то, что он предпочитал делать это без помощи посторонних, никого не просил, вероятно, так ему было проще. Он был еще слишком мал, но уже казалось, что ему никто не нужен. Илюше было вполне взаимодействовать со своим богатым внутренним миром, а не с окружающими его людьми.

К кому бы мы не обращались с нашими страхами и наблюдениями, все врачи в один голос говорили: «Не придумывайте! У вас нормальный ребенок! Вы торопите время, подрастет и все наладиться!». Мне было больно и обидно это слышать, тогда мне нужна была помощь и разъяснение, а не обвинении в излишних фантазиях. Ведь, я видела, что с ребенком что-то не так!!!

К трем годам речь так и не появилась. У меня теплилась надежда, что вдруг врачи правы, вот появиться речь и все проблемы сами собой сойдут на нет. Как же я тогда ошибалась, в попытке убедить себя в «нормальности» происходящего, я не хотела замечать других объективных проблем с ребенком.

Время шло, мое терпение было на исходе, речи все не было и мы решили отвезти ребенка к неврологу, в надежде, что пропишут что-то, что позволит запустить речь. Однако невролог сказал, что развитие ребенка происходит в соответствии с возрастной нормой и беспокоиться не о чем.

Чтобы немного «помочь» малышу врач прописала курс ноотропов и порекомендовала сделать ЭЭГ головного мозга, которая показала возрастную норму.

Начался период ожидания чуда от приема препаратов. Но чуда не произошло…

По достижении трех лет, мы отдали Илью в детский садик. Вначале были очень сложные месяцы. Почти четыре месяца ребенок постоянно устраивал истерики, кричал, плакал, в детском саду ничего не ел, не пил. После понемногу стал адаптироваться и привыкать.

Слова врачей о «нормальности» развития ребенка никак не могли меня убедить в том, что нет причин беспокоиться. Я чувствовала, что мы упускаем что-то важное и стала самостоятельно искать информацию: читала всё что можно было прочитать на эту тему. Я нашла Республиканский научно практический центр, но туда не так просто было попасть на консультацию и лечение.

В итоге мы решились проконсультироваться платно. В реабилитационном центре ребенку предложили госпитализацию, правда ожидать ее пришлось долгих восемь месяцев. И с этого началась наша борьба с РАС.

В этом центре я первый раз услышала об Аутизме, я подумала: «Ну как же, какой аутизм? У меня живой ребенок: он бегает, играет, людей не боится, слушается! Он уже понимает речь на бытовом уровне, он очень ласковый, любит детей, ест всё. Какой аутизм? Он не похож на аутистов, по крайне мере на тех, о которых я читала».

В этом реабилитационном центре Илья прошел комплексное лечение: занятия с логопедом, психологом, дефектологом, микропаляризация мозга, массаж, лазеропунктура, бак, томатис , уколы ноотропов.

Весь курс занял 28 дней. Результатом стало то, что по возращении домой, ребенок уже умел повторять слова. Для нас это было настоящим чудом! Мы ходили за ребенком и говорили: «Скажи это, скажи то!».

Таких реабилитаций у нас было 5 ,через каждых 8 месяцев, дома мы так же занимались со специалистами, продолжали курсы ноотропов и витаминов.

Все члены семьи много трудились, чтобы ребенок рос социально-адаптированным.

Дома мы занимались по нескольким методикам, в том числе и Аба, подкреплялось хорошее желательное поведение. С самых ранних лет мы начали осваивать сенсорику и моторику, чем занимались уже трудно вспомнить, так много было всего перепробовано, точно была крупа, вода, песок.

Когда Илья был маленький, мы шли с ним куда-то, я все ему показывала и рассказывала, каждую мелочь, но мне тогда, казалось, что я разговариваю с воздухом, а нет, позже он показал и дал понять, что всё, что я ему говорила, он знает. Теперь он может говорить и отвечать на вопросы, и мои разговоры с воздухом не прошли даром!

В три года я отучила Илью боятся громких звуков, как ? Как говорится, клин клином вышибают. Я ставила ему громкую музыку: оперу, классику. Да, сначала было очень громко, ребенок плакал, ему было не комфортно, но день за днём было всё лучше и лучше. Мне хватило одной недели, и нет – это не издевательство – эта работа, сложная работа, которая приносит свои плоды!

К пяти годам ребенка научили его большинству навыков, необходимых для жизни: он умел чистить зубы, самостоятельно мыться в душе, завязывать шнурки, поливать цветы, шить, застилать кровать и многому другому. Теперь он всё умеет делать дома, и полностью себя обслужить, даже приготовить себе не сложные блюда и сходить в магазин (под моим присмотром).

Ведь я уже понимала на тот момент, что если этого не сделаю я и его семья, то никто другой этого делать – точно не станет.

Сейчас сыну 8 лет, он учится в обычном классе, обычной школы. К школьному возрасту, он научился читать и писать, самостоятельно выучил английский язык. Адаптация к школе у нас прошла отлично, потому что до этого сын ходил в сад , очень часто бывал в местах массового скопления людей. Я стремилась водить его везде, где только можно: в цирк, на концерт и т.д. Я ставила задачу рассказать ему, как можно больше, вложить в него максимум информации.

Мы так же ездим на реабилитацию, так же занимаемся и учимся новому. На сегодняшний день у сына полное понимание речи, он понимает других и себя, у него есть речь, фразы, предложения, у него много друзей.

Друзья и знакомые не отвернулась, их стало даже больше, так как начали общаться с такими же мамочками особенных детей. Родственники и друзья постоянно поддерживают, и делятся услышанными новинками в сфере медицины.

Я хочу, конечно же, пожелать всем, кто оказался в подобной ситуации не опускать руки, и стремится, стремится, стремится. Под лежачий камень вода не течет!

Спасибо!

https://uzodrocvetraz.by/

Реабилитационный центр для детей с ДЦП "ВЕТРАЗЬ" в Беларуси – официальный сайтuzodrocvetraz.by

ТЕРАПИЯ УДЕРЖИВАНИЯ (ХОЛДИНГ-ТЕРАПИЯ)

От автора

Впервые я столкнулась с данной методикой в сложный момент, когда мой сын перестал есть и пить. Тогда, мне показалось, что это в высшей степени жестоко по отношению к ребенку. И выдержать, то время пока врач с помощью данной терапии выводил ребенка из состояния отрицания еды и питья, мне было очень сложно. Я рыдала сидя на корточках, обхватив себя руками за голову, за дверью кабинета и слушала, как мой ребенок кричит и сопротивляется. Мой первый поры был, конечно же, остановить все это немедленно, что я и попыталась сделать. Сейчас, я понимаю, как прав был тогда профессор, который вытолкал меня из кабинета и велел не лезть не в свое дело. Тогда эта методика помогла спасти жизнь моему ребенку.

Да, методика крайне неоднозначная, вызывает массу споров и вопросов, особенно у очень сердобольных родителей. НО! Каждый родитель, который растит особенного ребенка, должен о ней знать, чтобы понимать как она работает и как применяется в экстренной ситуации.

Данный метод был разработан американским детским психиатром Марией Уэлч (Welch), исходит из того, что сопротивление аутичных детей близости и физическому контакту следует преодолевать до тех пор, пока ребенок не откажется от противодействия. После этого страх перед близостью отчетливо уменьшается. Этот способ применяется в рамках поведенческой терапии для лечения страхов методом flooding («наводнение») и очень эффективен при экстремальных состояниях страха и фобиях.

В России ряд специалистов используют данную методику для «переключения» ребенка с крайне негативных моментов. Как, например, было у моего, когда его «заклинило» и он перестал принимать пищу и пить, а все попытки накормить или напоить уговорами или насильно заканчивались рвотой.

Родителю надо быть очень и очень эмоционально стабильным, чтобы самостоятельно начать применять данный метод. Я смогла заставить себя применить холдинг – терапию только через год, после того, как я о ней узнала. Триггером послужило очередной отказ от еды, тогда я взяла себя в руки и решила, что должна помочь ребенку преодолеть этот страх и переключить его.

После каждого сеанса ребенку становилось лучше, а мне, казалось, что еще немного и психиатр понадобиться уже мне самой. Остальные члены семьи либо запирались в другой комнате, либо выходили на улицу. Но мы справились…

Всего нам удалось пережить 6 эпизодов отказа от еды в возрасте от двух до 7 лет. Каждый раз выходили из данного состояния с помощью холдинг терапии. У нас была необычна особенность – после терапии ребенок никогда не возвращался к той еде, что ел раньше и мне приходилось устраивать «шведский» стол в попытке подобрать ему блюда, которые он станет спокойно есть. Как правило, это длилось дня три-четыре и меню более-менее сформировывалось. До следующего эпизода. Потом снова «шведский стол» и так пока не справились в принципе с подобными явлениями.

Этапы холдинг-терапии:

• Маме необходимо крепко обнимать и прижимать к себе ребенка.

• Аутичные дети начинают активно сопротивляться, кричать, драться, вырываться. Основная задача – не уступать ребенку и продолжать удерживание. Нужно тесно прижимать к себе ребенка и пытаться при этом установить зрительный контакт.

• Ребенка надо удержать вплоть до развития фазы истощения и отпускать когда в ситуации расслабления становится возможным контакт другого рода.

• Сеансы холдинг-терапии должны проводиться ежедневно и, как правило, продолжаться в течение часа. Не следует отказываться от этой процедуры в тех случаях, когда создается впечатление, что ребенок чувствует себя несчастным.

В период холдинг-терапии я ходила в одежде максимально закрывающей тело, так как была вся в синяках, царапинах и ссадинах. Самые страшные были первые два сеанса, после мой сын уже успокаивался и шел на контакт уже минут через десять-пятнадцать.

Холдинг-терапия помогла моему ребенку выходить из кризиса с питанием и научила его удерживать зрительный контакт. С шести лет он стал уверенно удерживать взгляд и смотреть в камеру на фотографиях. А еще он научился ждать – ему можно было уже объяснить порядок действий и итоговую цель и, он мог спокойно ее дождаться.

Это очень сложная и эмоционально перегруженная терапия, я, как мама, которая была вынуждена пройти с ребенком через нее, не рекомендовала бы применять ее просто так, а лишь в экстренной ситуации, когда речь идет об угрозу жизни и здоровью вашего ребенка.

МЕТОД INTIME

От автора

Метод гармонизации работы головного мозга

В основе данного метода лежит прослушивание акустически модифицированной ритмичной музыки и выполнении двигательно-ритмических упражнений.

Таким образом, данный метод позволяет одновременно затрагивать два важных аспекта развития головного мозга – стимуляция с помощью ритма и звуками определенных частот.

Разработчики методики опирались на тот фактор, что работа головного мозга представляет собой сложную ритмическую деятельность с синхронизированным взаимодействием разных областей мозга.

Если у ребенка есть какие-либо нарушения в работе мозга, то, как правило, нарушена ритмичность функционирования мозга. Программа inTime позволяет подбирать каждому ребенку индивидуальную программу, в зависимости от исходной задачи.

Занятия по данной методике проводятся следующим образом:

Ребенок несколько раз в день прослушивает в специальных наушниках, которые позволяют обеспечивать проводимость не звука не только воздушную, но и костную, определенные музыкальные модули, акустически модифицированные с помощью мультисенсорной аудиосистемы, продолжительностью 9 минут. После прослушивания ребенок выполняет двигательно-ритмические упражнения с использованием собственного тела, голоса, барабанов и других шумовых музыкальных инструментов.

Рекомендованное количество занятий в день – не менее 4

Рекомендованное количество дней с занятиями в неделю – не менее 5.

Рекомендованная продолжительность одного курса – не менее 16 дней.

Показания для проведения процедуры:

– Умеренные когнитивные нарушения,

– деменция,

– СДВГ,

– аутизм,

– тревожность,

– депрессия,

– инсульт,

– плохая обучаемость,

– дислексия,

– нарушение координации,

– задержка развития,

– диспраксия,

– болезнь Альцгеймера и др.

ИНТЕРАКТИВНЫЙ МЕТРОНОМ

От автора

Интерактивный метроном (Interactive Metronome) – еще одна методика, которая позволяет развивать различные функции головного мозга.

Основа метода – развитие чувства ритма, времени и точности движений, которые в свою очередь станут стимулом у развитию функций мозга.

Рекомендуется при следующих нарушениях:

– РАС

– СДВГ

– диспраксия

– нарушения слоговой структуры слова

– ЗРР, ЗПРР

– дизартрия, алалия

– темпо-ритмические нарушения речи

– нарушения равновесия, баланса, координации

– нарушения сенсорной интеграции

Аппаратный комплекс разработан с функцией обратной связи, что позволяет при реализации программы упражнений получать информацию в режиме реального времени и анализировать результат по «тренировке» мозжечка и головного мозга.

Для работы с интерактивным метрономом ребенку необходимо находиться в наушниках и удерживать специальный датчик, который надевается ему на руку.

Ребенок должен услышанные ритмичные удары синхронизировать со своими движениями: топать ногой, хлопать в ладоши. Для того, чтобы увлечь ребенка и удержать его внимание разработчики выполнили упражнения в виде ярких и красочных видеоигр.

Данная методика является достаточно безопасной, помогает скомпенсировать нервную систему и активизировать мозговую деятельность.

Необходимо учитывать наличие медицинских противопоказаний у ребенка к применению любых видов аппаратных методик (эпилепсия и т.д.) Поэтому, прежде, чем принимать решение о применении методик активизирующих мозговую деятельность необходима консультация врача.

Длительность одного занятия занимает, как правило, 20 минут. В среднем проводят по 15 сеансов. Рекомендуемый возраст для начала занятий от 4 лет. Важным является регулярность занятий и участие в процессе специально обученного сотрудника, который на первых этапах научит ребенка ловить ритм и удерживать его.

Данную методику можно совмещать с другими занятиями: логопедическими, нейрокоррекцией, мозжечковой стимуляцией, программой inTime, методом Томатиса, сенсорной интеграцией и др.

МЕДИКАМЕНТОЗНАЯ ТЕРАПИЯ ПРИ АУТИЗМЕ

От автора

Очень часто при первом же посещении врача-психиатра родители детей аутистов получают рекомендации по медикаментозной терапии.

Конечно же, у родителей сразу же возникают вопросы и страхи.

– насколько эффективны лекарства при аутизме?

– каковы побочные эффекты лекарств, насколько они опасны?

– есть ли в принципе необходимость в приеме препаратов при аутизме или можно обойтись только методами педагогической и психологической коррекции?

Медикаментозная терапия при аутизме состоит:

– Ноотропные препараты (нейрометаболические стимуляторы, церебропротекторы) – стимулируют деятельность головного мозга, улучшают память, внимание, повышают устойчивость ЦНС.

– Антидепрессанты – способствуют улучшению контакта с ребенком

– Транквилизаторы – помогают бороться со страхами, высоким уровнем тревожности

– Нейролептики – своеобразное успокаивающее действие, сопровождающееся уменьшением реакций на внешние стимулы, ослаблением психомоторного возбуждения и аффективной напряженности, подавлением чувства страха, ослаблением агрессивности.

Все эти препараты необходимо принимать строго по назначению врача!

Мой опыт показал, что медикаментозная терапия порой просто неизбежна, хотя и является при аутизме второстепенной методикой лечения. Основа – это не медикаментозные методы лечения, педагогическая и психологическая коррекция.

Но! Если негативные проявления, связанные с нарушением аутистического спектра мешают вашему ребенку эффективно осваивать иные методы лечения, то медикаментозная терапия необходима.

Тут уже начинаешь руководствоваться принципом – когда польза для ребенка, превышает риск негативных последствий. Принцип тот же, что и при беременности, когда назначают определенные препараты маме. Всегда надо думать, взвешивать все за и против, не стоит сразу и резко отказываться от препаратов, только потому что вы боитесь негативных последствий от их приема.

Большинство препаратов вводят в плавной, постепенно повышающей дозировке и у вас будет возможность наблюдать за состоянием ребенка, быть на контроле у врача и оперативно реагировать, если вам что-то не понравится.

Я довольно долго думала, давать или нет нейролептик своему сыну, и. когда поняла, что другого пути нет, согласилась на медикаментозную терапию.

Ребенок принимал и нейролептики и антидепрессанты, огромное количество ноотропов и витаминов (умышленно не пишу какие, так как это надо решать с врачом и подбирать индивидуально). Эффект от такой терапии я увидела сразу, с поставленными задачами она справилась, ребенок смог начать процесс адаптации и обучения. Я не жалею о том, что тогда приняла такое решение.

Однако у ряда препаратов действительно есть побочные эффекты и синдромы отмены.

Мы шли очень медленно и мучительно к тому, чтобы избавится от зависимости к приему нейролептика и буквально учились жить без него и справляться с симптомами аутоагрессии не медикаментозными способами. В целом у нас  ушло чуть больше года, вместо планируемых шести месяцев.

В период приема нейролептиков у ребенка был лишний вес, хотя он очень мало ел, и была вечная беда с носом – постоянный отек. Через два года после полной отмены нейролептика вес сам собой пришел в норму, а вот нос так и остался отечным. Показали ребенка уже не одному лор врачу, но все разводят руками. Так как в здоровом состоянии нос дышит не полноценно, то когда ребенок заболевает или сильно переживает, отек становится настолько сильным, что помогают только уколы дексаметазона.

Сейчас мы полностью ушли от медикаментозной терапии, остались лишь витамины. Однако, в критических ситуациях, по рекомендации врачей возможен прием препаратов. Но очень хотелось бы, больше не возвращаться к нейролептику.

АЛЕКСАНДРА И ЕЕ СЫН ТИМУР

Рассказы родителей

Я многодетная мама, у меня трое детей: сынок и две дочки. Тимур – мой старший сын. Странности в развитии своего первенца мы стали замечать очень рано, месяцев с восьми. К десяти месяцам нам стало очевидно, сто ребенок развивается не как положено по норме и отличается от других детей, своих ровесников.

Во-первых, у Тимура была задержка моторного развития, он не переворачивался по возрасту, не садился, не ползал. В семь месяцев мы проделали курс массажа, чтобы помочь ребенку преодолеть проблемы. После этого он начал уверенно переворачиваться, сел и пополз. В одиннадцать месяцев ребенок освоил самостоятельную ходьбу, без опоры.

Мы довольно пристально наблюдали за физиологическим развитием ребенка и стали замечать, что он как-то странно играет: крутит предметы на полу, листает книжки. При этом то, что положено по возрасту (сортер, кубики и т.д.) он совершенно не играл и не собирал. Новые игрушки его не интересовали, он будто бы их совершенно не замечал. Но при этом, очень любил новые книги и их покупка вызывала у него восторг.

С самого раннего детства и до сих пор у ребенка зацикленность на книгах, он любит их листать, и именно книгу воспринимает, как самый лучший подарок.

У ребенка примерно с года мы заметили совершенно отсутствующую реакцию на животных, он их наличие в принципе игнорировал. Мы приходили в гости и, если там было животное, то другие дети проявляли интерес, а он смотрел будто бы сквозь это животное.

Наверное, вот он только недавно начал замечать каких-то животных. Начал следить взглядом за животным, а раньше, даже если ему показывать пальцем, то он старался смотреть поверх или отводил взгляд, пробовали поворачивать лицом прямо к животному, но он его упорно не видел.

Единственное, что его завораживало – это летающие птицы. Он мог с задранной головой сидеть в коляске и сорок минут смотреть на летающих птиц. Как только птица приземлялась, он тут же терял к ней интерес и переводил взгляд.

Особенно заметно становилось нестандартное развитие сына, когда мы оказывались в компании ровесников. Даже годовалые детки пытались как-то между собой взаимодействовать, играть а разные игрушки, а он всегда был один, сам по себе и не проявлял интереса ни к детям, ни к игрушкам.

Моего ребенка не интересовало содержание шкафов в доме. У нас не было необходимости поднимать повыше опасные предметы или запирать как-то шкафчики. Он их совершенно не трогал. Те, кто сами растили маленьких детей и приходили к нам в гости, искренне удивлялись, как мы так обходимся без защитных механизмов на шкафчиках. Это тоже был некий звоночек, который говорил о том, что у ребенка отсутствовал познавательный интерес.

На улице я наблюдала, как ровесники моего сына, увидев кошку, показывали на нее пальцем и старались говорить что-то типа кис-кис, чтобы привлечь внимание мамы. Если им давали в руки листочек, палочку, то они старались все ощупать, изучить. А Тимур был очень брезгливым, в руки что-то брать отказывался и не проявлял никакого интереса.

Также ребенок не любил играть в песке, ему был неприятен на ощупь сам песок, он не хотел его трогать. Тимур не признавал качели и отказывался на них качаться.

Несмотря на то, что Тимур был моим первым ребенком и опыта совершенно не было, на площадке при контакте с детьми ровесниками я уже стала замечать и понимать, что с ребенком что-то не так.

Примерно к полутора годам стало бросаться в глаза, что у его ровесников постепенно начинает развиваться речь, появляются короткие слова, у кого-то словосочетания. А у Тимура на тот момент была совершенная тишина, ни одного звука.

Потом Тимур стал говорить па, папа, па, чуть позже мама. Но это не была обращенная речь, а скорее слова в никуда. Он бегал по квартире, смеялся и выкрикивал их. В этот же период он стал крутить колесики на машинке, яростно и зациклено.

К полтура годам у ребенка интереса к игрушкам так и не появилось, в песок также отказывался играть. Но вдруг загорелся любовью к качелям, мог кататься часами, приходилось порой с истерикой уводить его домой.

Где-то там ближе к двум годам стало понятно, что речь у ребенка совершенно не формируется и есть проблемы с пониманием обращенной речи. Он плохо понимает просьбы, окружающий мир, у него совсем никаких попыток самообслуживания.

Я сейчас наблюдая, как развивается мой средний ребенок, который в год и три месяца сама проявляет инициативу и отбирает ложку, чтобы кушать, собирает кубики, сортеры и т.д., понимаю, что у Тимура такого не было. Он изначально никаких попыток сделать что-то самостоятельно не проявлял, всегда ждал, когда его покормят, оденут и т.д.

У него начала проявляться какая-то болезненная привязанность ко мне. Он ходил за мной хвостом по всей квартире, совершенно не знал, чем себя занять, во что поиграть. Он не понимал что же такое игра. Опять же, сколько я пыталась играть с ним, научить его играть в кубики и сортеры и пирамидки, и все было безрезультатно. Я глядя на других детей, думала, почему же Тимур ничего этого не понимает, но он же должен уже по возрасту как-то играть.