Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге

Хотя мой срыв нисколько его не смутил и через десять минут выветрился из его памяти, происшедшее на многие недели выбило меня из колеи, погрузив в тяжелую апатию. Я продолжала исполнять свои обязанности – подавала реплики, которые мистер Кеслер ожидал услышать, чтобы в очередной раз пуститься в набивший оскомину рассказ, объясняла, кем ему приходятся люди, которые звонили в тот день, – но все это сквозь пелену отчаяния, в каком‐то оцепенении. Более того, я стала сомневаться в своих человеческих качествах. Как можно было повысить голос на девяностодевятилетнего старика, больного деменцией? Куда подевалась моя “сострадательная отчужденность”, без которой, по мнению Оливера Сакса, невозможно успешно ухаживать за людьми, страдающими неврологическими расстройствами? Конечно, Сакс в конце дня мог оставить своих пациентов и вернуться домой в Вест-Виллидж, чтобы отдохнуть и набраться сил. Мне уйти было некуда. Но я все равно считала, что предаю все, чему меня научили его книги.

Неудивительно, что и спасение пришло из одной из них. Как‐то, перелистывая “Человека, который принял жену за шляпу”, я наткнулась на хорошо знакомый абзац в главе “Заблудившийся мореход”, который я, должно быть, перечитывала уже дюжину раз. В этой главе речь идет об “обаятельном, умном и напрочь лишенном памяти”[9] мужчине, который жил в нью-йоркском католическом приюте для престарелых. У Джимми Г., как называет его Сакс, был диагностирован синдром Корсакова, основным симптомом которого является невозможность запоминать текущие события. Из-за этого Джимми считал, что ему девятнадцать, хотя на самом деле ему было сорок девять. Несоответствие между тем, каким представлял себя Джимми, и тем, каким его видели окружающие, было настолько разительным, что, вероятно, поэтому Сакс не удержался от внезапного искушения и поднес к лицу мужчины зеркало. Джимми, естественно, ужаснулся и буквально обезумел при виде отражения. Сакс сразу понял свою оплошность и успокаивал Джимми до тех пор, пока увиденное в зеркале не стерлось из памяти мужчины. Но не из памяти Сакса. Он так и не смог ни забыть о допущенной ошибке, ни простить ее себе.

Как же я была благодарна ему за этот отрывок! Мне так важно было знать, что и у него случались ошибки, которые он имел мужество признать. Что и он поддавался эмоциям и не всегда оказывался на высоте. Зачем он поднес зеркало к лицу человека, зная, что тот не вынесет правды? Похоже, и ему было не чуждо желание, столь знакомое всем, кто когда‐либо ухаживал за больным деменцией. Разве мы все рано или поздно не подносим зеркало к лицу того, за кем ухаживаем? Разве мы все не умоляем его опомниться, посмотреть на происходящее здраво, понять, что реально, а что нет? Как и любой из нас, Сакс инстинктивно захотел вырвать своего пациента из лап болезни, вернуть в нормальное состояние. Вот почему мы спорим и кричим – мы просто хотим затащить больного обратно в нашу реальность. Не жестокость, а отчаяние движет нами, когда мы пытаемся переспорить.

Я по‐новому взглянула на прочитанное: глава “Заблудившийся мореход” была не только о больном человеке, который живет “под непрерывным гнетом странностей и противоречий”[10] и тщетно пытается нащупать последовательность событий вопреки своему заточению в “бесконечно изменчивом, бессмысленном моменте бытия”, но и об Оливере Саксе, и обо всех тех, кто однажды оказывается внутри такого “бессмысленного момента бытия” в обществе человека с когнитивными нарушениями.

Слово “деменция” (от латинского de – отсутствие, отмена, лишение + mens – разум) вошло в английский лексикон в конце восемнадцатого века и поначалу значило сумасшествие или невменяемость. Пока медицина с опозданием не начала отделять психические расстройства от физических, признаки помутнения сознания, маразма и изменения личности считались соматическими заболеваниями и лишь в прошлом веке были отнесены к области неврологии. Пятое издание “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам”[11] рекомендовало избегать термина “деменция”, заменяя его словосочетанием “неврологические нарушения”[12]. Перенос акцента на биологическую природу психических расстройств помог внедрить более терпимое отношение к поведению, которое когда‐то считалось неприличным. Вы же не злитесь на человека, если у него рак или больное сердце.

Несмотря на рекомендацию, термин “деменция” по‐прежнему широко в ходу. Им обозначают заболевание, но чаще – широкий спектр таких симптомов, связанных с ухудшением когнитивных функций, как потеря памяти, неумение справляться с эмоциями, трудности с формированием суждений, планированием и решением проблем. Деменция может быть временной, если она возникла из‐за употребления наркотиков, обезвоживания или нехватки витаминов, но такие формы деменции, как болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция и сосудистая деменция, вызывают в организме патологические и необратимые изменения.

Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.

Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.

Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.

Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.

От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.

Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум – это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.

С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, – об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела – внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.

На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму[16], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.

Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные[17].

Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически[18]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.

Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.

Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.

В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”[19].

Глава 1

Борхес в Бронксе

Почему мы так легко забываем, что больные Альцгеймером ничего не помнят

Одним прекрасным днем в 1887 году молодой человек седлает жеребца и отправляется на верховую прогулку[20]. В дороге жеребец, то ли испугавшись, то ли споткнувшись, сбрасывает седока. От удара о землю юноша теряет сознание, а когда приходит в себя, узнает, что полностью парализован. Беднягу перевозят на его скромное ранчо на юго-западе Уругвая, куда к нему однажды вечером наведывается знакомый писатель. Юноша встречает его в постели: в кромешной тьме, с сигаретой в зубах высоким голосом он декламирует выдержки из латинского трактата. Писатель и молодой человек обмениваются любезностями, и Иренео Фунес (так зовут героя) сообщает о еще одном последствии своего падения. Оказывается, он теперь обладает удивительной памятью. Все – от формы предмета до тени, которую тот отбрасывает, любое переживание и мысль, которая переживанию сопутствует, врезаются в память навсегда и не выцветают со временем. Фунес помнит “не только каждый лист на каждом дереве в каждом лесу, но также каждый раз, когда он этот лист видел или вообразил”. Теперь ему не составляет труда за считаные часы выучить любой иностранный язык, он помнит все свои сны и порой воскрешает в памяти по целому дню, минута за минутой. “У меня больше воспоминаний, чем было у всех людей в мире, с тех пор как мир стоит”, – сообщает он писателю.

Они разговаривают всю ночь, а на рассвете писатель впервые видит лицо Фунеса. Оно кажется ему “более древним, чем Египет, чем пророки и пирамиды”. И внезапно писатель осознает, что безупречная память не преимущество, а тяжкое бремя. Ничего не позволяя забыть, она заставляет задуматься о своем предназначении и переосмыслить его.

Чтобы добраться от Колумбийского университета до района Бронкс, где жил мистер Кеслер, надо доехать на “Первом”[21] поезде до 231‐й улицы и пересесть на автобус. Поездка занимает минут сорок – более чем достаточно, чтобы, отправившись туда в первый раз, я успела усомниться в разумности своего поступка. Неужели я действительно бросила аспирантуру ради того, чтобы превратиться в сиделку у девяностовосьмилетнего старика? Я убеждала себя, что это ненадолго, что я просто немного помогу мистеру Кеслеру по хозяйству, пока его единственный сын Сэм подыщет более подходящий вариант. Но шли недели, и по мере того, как растерянность и внезапные вспышки ярости снова и снова выбивали мистера Кеслера из равновесия, я все больше чувствовала себя вовлеченной в его борьбу с болезнью. Иногда голова мистера Кеслера работала ясно, а иногда словно выключалась, и этот переход из света во тьму происходил настолько стремительно, порой за несколько минут, что я начала догадываться, почему Сэму, как и большинству людей в его положении, было так трудно признать наличие у отца серьезных проблем с памятью – не говоря уже о том, чтобы это принять.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Посттравматическое стрессовое расстройство.

2

Sacks O. The Man Who Mistook His Wife for a Hat and Other Clinical Tales. Simon&Schuster, 1998. [Сакс О. Человек, который принял жену за шляпу, и другие случаи из врачебной практики. М.: АСТ, 2015.]

3

Лурия настоятельно советовал Саксу продолжать записывать случаи из врачебной практики.

4

Sacks O. The Man Who Mistook His Wife. Цитируется по переводу Г. Хасина и Ю. Численко.

5

“Когнитивный резерв” – это сложное понятие, которым обычно пользуются, говоря о способности мозга справляться с различными видами повреждений. В целом термин описывает разницу между степенью поражения головного мозга и внешними проявлениями нарушений. Есть несколько моделей, объясняющих существенные расхождения (то есть способность мозга функционировать даже в условиях патологии или повреждения). Одна из них – модель “мозгового резерва”. Согласно ей, бóльший размер мозга (и соответственно бóльшее число нейронов и существующих между ними связей) позволяет мозгу дольше сопротивляться нарушениям. Я же пользуюсь понятием “когнитивный резерв”, которое соответствует другой модели – способности мозга компенсировать нарушения, используя альтернативные нейронные связи и создавая новые. Stern Y. et al. Brain Reserve, Cognitive Reserve, Compensation, and Maintenance: Operationalization, Validity, and Mechanisms of Cognitive Resilience // Neurobiology of Aging. 83 (2019): 124–129. Обзор жизненных факторов, обеспечивающих когнитивный резерв, приводится в статье: Song S. Et al. Modifiable Lifestyle Factors and Cognitive Reserve: A Systematic Review of Current Evidence // Ageing Research Reviews. 74 (2022): 101551.

6

В книге я употребляю слова “разум” и “мозг” как синонимы, но отдаю предпочтение слову “мозг”, говоря о конкретных физических процессах, а слову “разум” – когда речь идет о человеческой природе. Такое использование не означает, что я поддерживаю ту или иную сторону в сложных и горячих спорах о взаимоотношениях разума и тела.

7

Эту метафору Сакс употребил, описывая синдром Туретта, но, с моей точки зрения, она приложима к любым нарушениям, вызванным деменцией. Sacks O. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. Vintage, 1995.

8

Sacks O. An Anthropologist on Mars.

9

Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.

10

Ibid.

11

The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – принятая в США номенклатура психических расстройств. Разрабатывается и публикуется Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Пятое издание классификатора (DSM-5) было выпущено в 2013 году и обновлено в 2022‐м.

12

Simpson J. DSM-5 and Neurocognitive Disorders // Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law Online. 42.2 (2014): 159–164.

13

Shin J-H. Dementia Epidemiology Fact Sheet 2022 // Annals of Rehabilitation Medicine. 46.2 (2022): 53.

14

Gaugler J. et al. 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures // Alzheimer’s and Dementia. 18.4 (2022): 700–789.

15

Borodaty H., Donkin M. Family Caregivers of People with Dementia // Dialogues in Clinical Neuroscience. 11.2 (2022): 217–228.

16

Понятие экзистенциальной дилеммы ввел и описал в 1998 году американский психолог С. Мадди. В повседневной жизни перед человеком постоянно возникает выбор: либо неизменность, воспроизведение прошлого, статус-кво, чреватое чувством вины за упущенные возможности, либо неизвестность, новое будущее, несущее в себе риск и чреватое постоянным чувством тревоги.

17

Чтобы сохранить анонимность людей, с которыми я разговаривала, и обеспечить конфиденциальность полученной от них информации, в приводимых ниже случаях из моей практики я изменила имена, отдельные детали и в некоторых случаях время происходящих событий.

18

Sacks O. An Anthropologist on Mars.

19

Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.

20

Борхес X. Л. Фунес, чудо памяти. Цитируется по сборнику Борхес Х. Л. Проза разных лет. М.: Радуга, 1984. Перевод Е. Лысенко.

21

В нью-йоркской подземке маршруты поездов обозначают цифрами или буквами. Поэтому поезда известны как “Первый”, “Двойка”, “Тройка”, “Шестерка” и т. д.