Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

В подавляющем большинстве серьезных случаев, к сожалению, конечный результат будет хуже, чем изначальное состояние до катастрофы. Но даже если пациент в результате реабилитации достигнет более высокого, чем до болезни, функционального состояния, оно все равно будет другим.

Естественно, я не хочу сказать, что мы не смотрим назад, еще как смотрим. Совершенно необходимо понять, кем был человек до того, как попал к нам, как, где и с кем он жил, чем занимался. Без понимания прошлого невозможно планировать будущее, особенно после возникновения серьезных проблем со здоровьем. Но движемся мы только вперед, ориентируясь исключительно на цели и задачи, которые вместе с пациентом перед собой ставим.

Врачу

● Постарайся не обещать пациенту, что все вернется.

● Ориентируйся на реальные достижимые цели с учетом повреждения.

Пациенту

● Остановись, оглянись назад и начинай двигаться вперед от цели к цели, а там будет видно.

● Спроси у врача, к чему, по его мнению, стоит стремиться сейчас.

● На ранних этапах воздержись от вопросов о твоем состоянии в конце пути реабилитации.

Глава 3.

Качество жизни как наивысший приоритет реабилитологии

Что такое качество жизни, или А судьи кто?

Очень модное в последнее время словосочетание… Как и другие модные понятия, употребляется на каждом шагу, но смысл каждый вкладывает свой, подчас значительно отличающийся от других. Попробуем разобраться, что подразумеваем под качеством жизни мы, реабилитологи. Как-то пытался для лекции найти универсальное определение качества жизни. Потратил уйму времени, в результате сник и отчаялся. Не то чтобы такого определения нет, есть, да еще какое! Схема смысла понятия «качество жизни» включает целых 87 пунктов – не поленился пересчитать… Надо же! Вроде как точно не для нас, простых реабилитологов, но есть нюанс… Если каждого из нас спросить: «Что для тебя качество твоей жизни?», то, посидев в тишине и задумчивости какое-то время с чашечкой чего-нибудь, любой сможет сформулировать… Хорошая книга, бокал вина, интересный фильм, любовь, улыбка ребенка, вид с горы Арарат, музыка, катание на лошади или ловля рыбы. Это качество, это счастье, это улыбка… Вот ведь как получается: определить теоретически не можем, а для себя вполне способны сформулировать.

Интересно, что после тяжелых заболеваний и травм, когда все в нашей жизни меняется, определение качества собственной жизни также претерпевает изменения. Подчас кардинальные и совершенно неожиданные. Надо только спросить, иногда потратив на это немало времени, твоего и твоей команды. Поверьте, чего я только не наслушался… «Только бы ходить», «лишь бы рука заработала», «мне бы только утречком к кафе возле дома добраться, с подружками посудачить», «удержать в руках книгу», «плов на всю семью сварить», «цветочки в саду поливать» – несчетное количество вариантов. Конечно, не мгновенно и даже не в первую неделю, но в какой-то момент пациент сможет это свое новое качество своей другой жизни после сформулировать. Во многих случаях понадобится помощь команды, необходимо будет честно обрисовать пациенту новые функциональные способности, чтобы его формулировка стала более практической и достижимой. В любом случае мы там должны быть вместе с ним, обязаны это услышать и построить нашу программу с учетом этого видения.

Шейх из бедуинской деревни, очень уважаемый человек в регионе, 65 лет, естественно, женат, с девятью детьми, самостоятельный во всех смыслах до последней госпитализации. Поступил к нам на реабилитацию после ампутации правой ноги ниже колена на фоне тяжелого сахарного диабета. Проблема в том, что его левая нога была тоже не совсем в порядке – ишемическая язва на полстопы, почти без чувствительности и с ограничением движений. Уже на первом обходе я объяснил пациенту, что мы не ставим перед собой задачу поставить его на ноги с протезом. Сам процесс протезирования требует массивного переноса веса тела на «здоровую» ногу как в процессе тренировки, так и после получения протеза. Увеличение нагрузки на левую ногу неизбежно приведет к ухудшению ишемического компонента и к ампутации второй ноги. Поэтому работать будем над достижением полной самостоятельности на коляске с учетом всех аспектов. Реакция была очень неожиданная и выражающая полное неприятие нашего плана. Было странно, так как человек умный и наши соображения были основаны исключительно на его интересах. Договорились посидеть у меня в кабинете и обсудить ситуацию, чтобы прийти к пониманию. Дальше в прямой речи: «Доктор, я тебя прекрасно понял, все твои выводы логичны, но попробуй понять меня… Я в своем селении главный. Мой народ меня уважает и слушает даже после ампутации. По нашим традициям я не могу разговаривать с людьми снизу вверх, сидя на коляске, разговор должен быть на уровне глаз, стоя». Понял, не дурак… Вот вам и качество жизни, и, как мы уже обсуждали, шейх его прекрасно способен сформулировать. Подумал и говорю: «Давай так – протез мы тебе сделаем, научим на нем стоять и делать один-два шага. Но ты мне должен пообещать, что ходить не будешь, только ездить на коляске, а протез использовать исключительно для твоих партийных собраний, уговор?» Посмеялись, пожали руки и договорились. Как решили, так и сделали. Выписался наш шейх домой с протезом под мышкой и с россыпью благодарностей на витиеватом арабском языке. А ведь понял и слово сдержал… Приехал навестить на коляске с электроприводом через полгода. По тому, что левая нога на месте, было понятно, что рекомендованный режим не нарушает. И продолжает быть лидером своего народа… стоя, на уровне глаз.

Вне всяких сомнений, формулировка нового качества жизни, которая вырабатывается под влиянием личностных характеристик, окружающей среды и не без активного участия профессионального персонала, является важным аспектом реабилитационного процесса. Пациенты, способные сформулировать для себя приоритеты качества нового этапа жизни с учетом реальной ситуации, достигают лучших функциональных результатов. Воистину, реабилитационное лечение должно осуществляться, и в оптимальных случаях так и происходит, «по заказу» пациента. Если не как в мишленовском ресторане, то хотя бы комплексно, как в хорошей столовой.

Врачу

● Попытайся понять, что для пациента может означать понятие качественной жизни.

● Поговори об этом с самим пациентом и его семьей.

Пациенту

● Попробуй подумать, что для тебя качество жизни в новых условиях.

● Посоветуйся с врачом, реально ли это видение.

Члену семьи пациента

● Насколько ты его знаешь, что для него может быть важным в жизни в изменившихся условиях.

● Обсуди это с пациентом, совпадают ли ваши мысли.

● Спроси врача, реально ли это.

Почему именно качество жизни, или Не слишком ли мудрено?

И правда… Когда я пришел в реабилитацию, основным приоритетом считался уровень самостоятельности пациента. Что называется, просто и со вкусом. Никакой головной боли. Просто оценивать, просто наблюдать за динамикой, просто объяснить пациенту и семье. Не мог сам есть – может сам есть, не мог одеваться – может одеваться, не мог сам ходить – может, и так далее. Но возникало две проблемы: первая – а если он не хочет одеваться? Ходить, скажем, хочет, а одеваться – нет, что тогда? Мы видим такое явление в больших многодетных семьях: еврейских ортодоксально-религиозных и арабских мусульманских. Логика простая: «Я вырастил десятерых детей, было очень трудно, но вырастил. Теперь у меня инсульт, сил нет, пусть они за мной ухаживают». Такие пациенты будут усиленно работать над ходьбой, но не над базовыми ежедневными функциями. Неважно, согласны мы с этим или нет, – больной решает.

И вторая проблема – если не представляется возможным повысить уровень самостоятельности, то, получается, тогда и реабилитировать незачем? Если больной остался полностью зависим, но научился коммуницировать с внешним миром, управлять компьютером, это как? Мы продвинулись или нет?

Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.

Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно – нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию – через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.

Много лет спустя в Тель-Авивском университете был разработан метод по передаче информации через дыхание. В носовую полость помещался датчик потока воздуха, подключался к компьютерной программе, и с его помощью больной обучался коммуникации с внешним миром. Наша пациентка научилась писать! Первая фраза, которую она сформулировала на компьютере, была полна восторга и благодарности. Технология позволила ей нереально повысить качество жизни, заметьте, без всякого изменения уровня самостоятельности.

Да, и правда мудрено, но качество жизни как понятие позволяет наиболее четко формулировать функциональные задачи реабилитации согласно приоритетам самого пациента.

Как оценить качество жизни, или «Что такое хорошо и что такое плохо?»

Сложно, я бы даже сказал – безумно сложно. Методики анализа качества жизни не менее сложны, чем само определение этого понятия. Настолько, что это делает такую оценку практически неприменимой в ежедневной работе. Именно по этой причине мы говорим о качестве жизни как о наивысшем приоритете в реабилитации, а оцениваем на практике другие функциональные параметры, значительно более доступные для применения.

Возможность оценки качества профессиональной работы, эффективности реабилитации важна не только реабилитологу и его команде, но и руководителям системы в целом. Объективизация динамики функционального состояния пациента помогает повысить его мотивацию, с одной стороны, и облегчает реальную оценку положения вещей больным и его семьей – с другой. Углубленный анализ методик этой оценки не входит в задачи нашей книги, поэтому расскажу исключительно об основных принципах.

Разобраться в длиннющем списке методов объективной функциональной оценки поможет уже знакомая нам МКФ. Проще всего оценить нарушения. Само собой разумеющимся является измерение силы мышц, объема движений, остроты зрения или слуха, уровня равновесия, состояния памяти и внимания и других базовых параметров. Это, конечно, важно, но не всегда достаточно фиксирует функциональное состояние и динамику. Несколько более сложной, но и более информативной для реабилитолога является оценка ограничений активности. Скорость ходьбы, точность перекладывания объектов, уровень выполнения различных когнитивных и речевых задач и другие действия можно измерить вручную либо с помощью современных технологий. Полученные данные можно сравнить с существующими нормативами, а также проследить их динамику в процессе реабилитации. Значительно сложнее оценить ограничения участия. Не так сложно, как качество жизни, но достаточно, чтобы объяснить очень ограниченное применение данной группы параметров на практике. Процент возврата больных домой или на работу после стационарной реабилитации является примером оценки эффективности работы учреждения в целом с помощью анализа участия.

История произошла давно, но запомнилась…

«Ковбой», 67 лет, житель курортного солнечного города Эйлат. Мужчина брутальный, щетина, шевелюра, суровый взгляд – все в тему, как будто сошел с экрана какого-нибудь популярного вестерна, только кольта на поясе не хватает. Курит, выпивает и все остальное по списку. Как и положено такому типажу, живет один в маленькой квартирке на первом этаже, семьи, жены, детей нет. Есть друзья, в основном проводящие время в соседнем баре за просмотром спортивных передач по телевизору и нескончаемой игрой в шеш-беш. В последние пять лет появились нарастающие признаки болезни Паркинсона, которая и диагностирована при посещении невролога. Таблетки принимает неохотно, но как-то на уровне своего социума справляется.

В отделение реабилитации поступил после банальной, хоть и тяжелой пневмонии. Неделя с температурой на койке в отделении терапии оказалась для него катастрофой. Все его умеренно ограниченные способности превратились в полную беспомощность даже на базовом уровне, не говоря уже о том, чтобы жить самостоятельно. Классический случай, кстати, для пациентов с хроническими заболеваниями, но об этом позже.

Пришел к нам абсолютно разбитым стариком с ярко выраженными симптомами реактивной депрессии и полным неверием в победу. Совершенно неидеальный партнер. Но в реабилитационном процессе участвовал, старался, иногда словно назло, сжав зубы. Первое заседание команды было непростым. Реабилитация больных с двойной патологией всегда проблематична: болезнь Паркинсона и сама по себе не подарок, а в сочетании с общей слабостью после пневмонии и вовсе катастрофа. Понятно, что пациент и до госпитализации справлялся, что называется, на грани фола, точно так же было ясно, что прежнее состояние вряд ли достижимо, особенно в таком настроении. Вариантов было два: либо всеми правдами и неправдами добиться самостоятельности и вернуть нашего «ковбоя» домой, либо дом престарелых… Расклад не очень.

Надо сказать, что объективно пациент улучшался. Таблетки начали работать, да и тренировки помогали восстанавливать утраченные активности. Но функциональных результатов пока не было, и настроение не улучшалось. Нам абсолютно необходима была его четкая уверенность в возможности вернуться домой, его бойцовский дух, который был раньше, да весь вышел…

Решили посидеть с «ковбоем» все вместе, пообщаться на уровне глаз. Попросил ребят подготовить простую презентацию, каждый в своей сфере, с указанием объективных показателей и их динамики. Собрались, расселись. Ситуация была ему понятна и так, но я ее обрисовал в картинках, без прикрас. Диалог получился деловой…

«Чего бы ты хотел больше всего?» – «Вернуться домой. Друзья еду принесут, мне бы только дома справиться». – «А чтотогда нос повесил? Если в дом престарелых не хочется, то я должен был бы видеть тебя в физиотерапии с утра до вечера». – «Так не получается ничего, падаю и страшно, не чувствую никакого продвижения». И тут мы выкатываем тяжелую артиллерию, то есть цифры, графики объективных параметров. Шок у нашего «ковбоя» был полный: «Правда, что ли? А я думал, все меня просто так хвалят, для поддержки». Вытаскиваю ручку и бумагу, расписываем вместе задачи. Что жизненно необходимо: во-первых, самостоятельность дома – одеться, умыться, кофе сварить, яичницу пожарить; во-вторых, ходить самостоятельно на небольшие расстояния, возможно, на первых порах с поручнями, приделать их можно в доме.

«Ковбой» наш после встречи изменился полностью, воспрял, и дела пошли. Выписался домой через два месяца… Получилось! Кто-то из наших даже его навещал в Эйлате – нормально, справляется, играет потихоньку с друзьями… Объективизация помогла…

Несмотря на громоздкость методов оценки, объективный анализ качества жизни разработан и проводится, но в основном применяется в научных исследованиях. В реальной профессиональной жизни мы обычно ограничиваемся нашим впечатлением от настроения, рассказа пациента и его семьи об их житье-бытье после выписки и от улыбки. И если эта улыбка есть через, скажем, полгода после выписки, то это однозначно хорошо.

Глава 4.

Проект медицинской реабилитации

Что такое реабилитационный проект, или Зачем огород городить

Если меня спросят, что я как реабилитолог умею делать лучше всех других медицинских специалистов, что является, как говорят американцы, моим ноу-хау, я однозначно отвечу: «Построение и проведение в жизнь индивидуального реабилитационного проекта». Именно так, без этого умения нет реабилитолога, и чем ты лучше в этом, тем успешнее как профессионал. Аналогично строительству (да и любой другой сфере деятельности) от проекта во многом зависит успех предприятия, конечный функциональный результат. Процесс реабилитации включает разных людей, каждый из которых видит ситуацию слегка по-своему, исходя из своих профессиональных навыков и личностных качеств. И это не говоря о пациенте и членах его семьи, у которых есть полное право на свое, отличное от врачей, видение. Без общего единого проекта будет как в знаменитой репризе Аркадия Райкина: «А за дикцию никто не отвечает», дело застопорится, скиснет. Будут потрачены силы и время пациента, профессионалов и системы в целом. А силы, к сожалению, не бесконечны у каждого из участников этой партии.

Проект не создается сразу и не стоит внутри действа, как знаменитые «Рабочий и колхозница» в центре ВДНХ. Он динамичный, живой и сверхчувствительный к любым изменениям окружающей пациента среды. А ваяет его, держит в руках, моделирует согласно изменениям ситуации и данным других специалистов именно врач-реабилитолог.

Реабилитационный проект кардинально отличается от плана процедур. Как бывший советский физиотерапевт я отлично помню, как назначалось физиотерапевтическое лечение или, скажем, список процедур в первый день санаторной смены: массаж – 12 раз, бассейн – 8, УВЧ – 6 и так далее. Проект намечает направление, формулирует конкретные цели и определяет временные рамки их достижения. Какие профессиональные подходы мы для этого используем, менее важно, хотя и они входят в структуру проекта. Методики вариабельны, и подбор оптимальной происходит подчас путем проб и ошибок – пациенты-то разные, и реакции на воздействия отличаются, вот и приходится для каждой конкретной задачи искать наиболее подходящее решение.

Попробую проиллюстрировать сказанное сравнением реальных примеров из жизни. Двое мужчин, оба самостоятельные и активные вплоть до ишемического инсульта в правой мозговой артерии, который привел к похожим неврологическим и функциональным последствиям: полному параличу левой руки и частичному – левой ноги с сохранными ментальными и речевыми функциями.

Конечно, это были только первые шаги, проект развивался и изменялся по ходу позитивной динамики обоих пациентов, но первые шаги и формулировка начальных целей наметили общее направление деятельности многопрофильной команды, а также необходимой активности семьи и социального окружения.

Для завершения повествования расскажу, что оба пациента добились поставленных задач и вернулись домой через два месяца. Оба при выписке справлялись самостоятельно с базовыми функциями. И оба в целом были довольны достигнутыми результатами.

Ицик ходил с палочкой, помогал жене на кухне, занимался детьми, постепенно вернулся на неполную ставку на работу, после того как начальство согласилось провести соответствующую коррекцию его функциональных обязанностей. В походы не ходил, но начал планировать путешествия с семьей на автомобиле. Рассказывал: «По-другому, но тоже захватывающе».

Моше вернулся домой на первых порах с поддержкой кибуца и соседей. Кошка его не бросила, что доставляло ему видимое удовольствие. Ходил с ходунками на короткие расстояния, но в садик выходил и даже понемногу ковырялся в грядках с цветами… Говорил: «Не сельское хозяйство, конечно, но так, для удовольствия…»

Как нам наглядно продемонстрировал приведенный пример, двоим разным больным с одинаковым повреждением требуются два разных проекта, в результате которых оба смогут прийти к максимально высокому качеству последующей жизни дома. Игра однозначно стоит свеч…

Как создается проект, или Три источника…

В основу реабилитационного проекта в обязательном порядке ложатся три группы факторов. Первая – это, естественно, медицинские аспекты. Мы все-таки медицинская реабилитация, и проблемы нашего пациента проистекают из какой-либо медицинской ситуации. Проект будет выглядеть совершенно по-разному для пациентов с рассеянным склерозом, инсультом и черепно-мозговой травмой. И это несмотря на то, что во всех случаях имеется повреждение головного мозга. Какие процессы привели к возникновению симптомов, какова динамика болезни, ожидается ли прогрессирование симптомов, как, скажем, при первом диагнозе, или нет, как в двух других примерах? Каков прогноз базового заболевания? Каковы сопутствующие заболевания и как они влияют на течение реабилитации? Абсолютно необходимо дать максимально точные ответы на эти и многие другие вопросы, в отдельных случаях приняв в расчет мнение коллег других специальностей.

Наиболее наглядным примером важности медицинских аспектов для построения проекта является онкореабилитация. Мы принимаем в отделение онкологических пациентов на самых ранних этапах лечения, подчас еще до получения результатов биопсии, но вместе с онкологами с нетерпением ожидаем этих результатов для понимания дальнейшего пути.

Мужчина, назовем его Сергеем, 64 года, совершенно здоровый, активный и самостоятельный. Работает инженером, проживает с женой в квартире в городе, дети взрослые и живут отдельно. Общителен, окружен друзьями и социальными связями. В один далеко не прекрасный для него день просто поворачивается на бедре, выходя их машины, и падает от острой боли. В приемном покое диагностируют патологический перелом бедра, как очень скоро выясняется, в результате метастазов опухоли легких. После ортопедической фиксации бедра поступает к нам на реабилитацию.

Ждем биопсию и решение онкологов… от него зависит, каким из трех путей пойдем. С таким диагнозом все дорожки не слишком радостные, но все же по-разному:

1. Если рак легких запущен настолько, что онкологам нечего предложить, то короткая медикаментозная, психологическая и функциональная подготовка к возвращению домой или переводу на стационарную программу паллиативного лечения. Главной целью будет отработка самостоятельности на коляске и блокада боли.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.