#ЖивиБезОправданий

Все три раза мы получали квоты не без участия нашего лечащего врача. Это был талантливый, умный, начитанный, красивый молодой человек, уже с большим опытом, несмотря на то, что ему на тот момент исполнилось всего двадцать шесть лет.

В начале 2017 года Виктора Юрьевича не стало. Да, эта работа не для всех. Не каждый врач способен ежедневно видеть ад, сообщать матерям о страшном диагнозе их ребёнка и о том, что лечения нет нигде в мире. Эти слова я часто слышала в тот год от других врачей. В том числе и от заведующей отделением медицинской генетики Михайловой Светланы Михайловны. Несомненно, все лечащие врачи в отделении советовались с ней, все решения принимались при её непосредственном участии, как и сейчас. Но Светлана Михайловна тоже мама, и с каким сожалением она сообщала диагноз, не передать. Может, это жестоко, а может, и правильно – всё говорить в лоб, не умалчивая и не подыскивая сочувственных фраз, таким образом сразу готовя мамочек к жёстким реалиям, а кого-то – и к близкому летальному исходу жизни ребёнка. За это её многие не любят, и я сначала недоумевала: разве можно так говорить матери?! А Виктор Юрьевич оставлял надежу. Он был врачом, способным хоть немного поддержать. И вот такого человека не стало. Нет, он не перевёлся в другое отделение, он неожиданно сгорел за три месяца от тяжёлой болезни. Это была невосполнимая потеря и для сотрудников генетического отделения, и для пациентов и их родителей.

Врач-рентген! Таких врачей в РДКБ много. Это про то, что когда ты только входишь в кабинет, а про тебя уже всё или почти всё знают. Врач-рентген способен ставить верный диагноз интуитивно, порой без снимков.

Другой пример неординарного врача – эндокринолог из РДКБ Карманов Максим Евгеньевич.

Мамочки хихикали, когда узнали, что мы к нему пойдём. А я недоумевала. Вообще в то время я недоумевала по поводу многого – пациентов, странных на вид врачей, размеров больницы, в которой мы с детьми не раз терялись. Даже приезжая туда второй и третий раз, мы умудрялись заблудиться в отделениях. Это сплошные лабиринты, и часть кабинетов вообще без табличек и номеров.

Так вот, мы вошли в прокуренный кабинет эндокринолога, и я увидела сидящего за заваленным разными вещами столом крупного мужчину, который внимательно посмотрел на нас, приподняв очки. Я испытала шок от беспорядка. В кабинете, помимо сильного запаха сигарет, был невероятный бардак. На столе высилась груда бумаг, пепельниц и книг (но при этом Максим Евгеньевич, как я потом заметила, легко находил всё, что ему было нужно). Вокруг стояли какие-то мешки с мусором. Вначале я подумала, что идёт переезд, но позже поняла, что это стиль жизни. Мой свёкор, бывший главврач больницы с тридцатилетним стажем работы, тоже любитель беспорядка. Причём этот бытовой беспорядок не мешал ему быть хорошим врачом-хирургом и управлять целой поликлиникой.

Я села в кресло, усадила Рому на колени и вдруг увидела странную картину в шкафу. Одну его часть заполняли бутылки коньяка, подаренные, возможно, пациентами. А другая часть, как вы думаете, чем была забита? Нет, не книгами. Статуэтками с большими фаллосами. Знаете такие – Будда с огромным животом и большим стоящим фаллосом или монахи Шаолиня. Отдельные «памятники» этому органу также имелись – стояли на полочке в прямом и переносном смысле.

В этот момент разглядывания общего хаоса в кабинете и содержимого полок в шкафу я слышу обращение крупного на вид врача, говорящего тонким ласковым голоском: «С чем пожаловали, котики? Снимайте трусы». Тут я поняла, почему девчонки хихикали, но не поняла, зачем и кому надо снимать трусы. Эндокринолог подозвал Ромку к себе: «Иди ко мне, котик, не бойся, я просто пощупаю твои „яйки“». У меня глаза на лоб полезли. Я-то всю жизнь думала, что эндокринолог должен щупать щитовидку, смотреть карточку и назначать йод или максимум направить сдать кровь на сахар. Промелькнула мысль, что попахивает педофилией. «Яйки» у нас оказались в норме, но на всякий случай врач порекомендовал сделать анализы на гормоны.

Те гормоны, которые он посоветовал проверить, оказались в норме. Хотя при других формах заболевания у мальчиков страдают надпочечники, функция яичек, скачут гормоны. У Ромы оказалась не только редкая болезнь, но и редкая её форма – церебральная форма х-сцепленной адренолейкодистрофии. Позже я узнала, что существует тридцать шесть видов АЛД. Мужчина может не подозревать, что он болен, и прожить 40—60 лет, но иногда, как в случае с Ромой, болезнь быстро прогрессирует, трудно диагностируется и приводит к утрате всех навыков вплоть до летального исхода.

Поскольку мы в общей сложности жили в больницах почти год, я приспособилась и гулять там, и даже на укладку ходить. При РДКБ есть храм, парикмахерская, два раза в неделю приезжает ярмарка, раз в неделю в палатах выступают клоуны, ежедневно приходят учителя. В праздники приезжают звёздные гости (у нас есть фото с Галустяном, группой «Джигитс», Лизой Арзумановой и другими известными людьми). Мы, мамочки по очереди мыли отделение. По вечерам готовили на кухне. Иногда договаривались с охранниками, чтобы нас выпустили, и тогда закупались в «Магните», возили детей в кино, цирк, в Кремль и, конечно, к мощам Святой Матроны.

В один из дней, гуляя по коридорам отделения, я увидела на доске почёта фотографию врача-эндокринолога Максима Карманова, заведующего отделением с 1993 года (то есть с момента основания больницы). Оказалось, он, как и большинство врачей РДКБ, невероятно грамотен, помешан в хорошем смысле слова на своей работе, ориентируется в теме, как рыба в воде, и, разумеется, имеет учёные степени. Через его отделение эндокринологии, урологии и гинекологии ежегодно проходит более тысячи детей с различной половой патологией.

Вообще, специалистам РДКБ приходится сталкиваться с большим количеством диагностических, тактических, терапевтических и хирургических ошибок по отношению к больным с патологией пола и репродуктивных органов, поступающих из различных регионов России.

Уже позже, спустя год, мы объединились с другими мамочками в поисках лечения, стали сдавать дополнительные платные анализы, в том числе на разные гормоны, и не только те, что советовали врачи. Сравнивали потом результаты. Поскольку у моего Ромы самая редкая форма, сделали вывод, что его анализы наиболее показательные. Изучив таким образом ряд гормонов, мы поняли, что причина болезни не только в обмене веществ и жирах, но и в гормонах. Прежде всего в мужских: кортизоле, тестостероне, эстрадиоле и других. Не зря Карманов проверял «яйки», ведь страдают от этой болезни только мальчики и мужчины. Но почему-то развёрнутые анализы гормонов никто тогда не делал.

Покажется странным, но спустя два года после начала болезни мы, мамы, поняли связь мозга, кишечника и гормонов. А по первоначальной официальной версии медицины причина АЛД – нарушенный обмен веществ и жиры, которые у наших детей почему-то не усваиваются, оседают у кого-то на надпочечниках, а иногда по всем окончаниям головного мозга, как у моего Ромы, вследствие чего до мозга не доходят сигналы.

Не зря многие мамочки называют специалистов РДКБ врачами-рентгенами. Что ни кабинет, то врач-самородок, порой видящий проблему даже без снимка. Лучшие медики со всей страны, получив прекрасное образование в сильных вузах, съезжаются в столицу. Часто они становятся врачами-рентгенами, с первого взгляда определяющими проблему, ставят верные диагнозы, с которыми родители пациентов не всегда соглашаются. Ценный опыт приобретается благодаря огромному потоку детей, прибывающих из разных уголков нашей большой страны. Нам бы ещё финансирование, новые технологии, современные способы диагностики и лечения, тогда точно смогли бы одолеть любые проблемы.

А пока многое делается каким-то старым дедовским способом, через пятую точку, кругом бюрократия, и держится всё на мамах, врачах и голом энтузиазме. Да, опыт не пропьёшь, хороший «сканер» может быть не только у такого талантливого и заслуженного врача, как Максим Евгеньевич Карманов, но и у молодого, бритого, казалось бы «зелёного студента» с серёжкой в ушах, каким был Виктор Юрьевич Казаков.

Мама-рентген

Через некоторое время после того, как ребёнок начинает болеть, его мама сама становится рентгеном. Сейчас я знаю, когда Рома плачет потому, что хочет есть, или от судорог, от колик, или от вздутия живота. Понимаю, когда у него температура от простуды, а когда – от зубной боли. Когда хрипы или бронхоспазмы от кашля, и тут нужны ингаляции, а когда он на грани анафилактического шока и пневмонии, и тут надо бить тревогу и давать сильные лекарства.

Также я стала понимать, когда Рома просто капризничает, или просто мультики хочет посмотреть, или внимания требует, или надо ему книжку почитать, хотя он мне ничего о своём состоянии ни сказать, ни тем более или написать не может.

А тогда, когда он только утратил почти все навыки, я не понимала. Не понимала, почему должна быть заложницей судьбы и своего ребёнка. Что он хочет, почему он орёт?! От этого непонимания мы оба психовали, я била его по щекам, по губам, трясла своего сына, потерявшего все способности и тоже ничего не понимавшего. Я ненавидела его, ненавидела себя и весь мир, была на грани нервного срыва, отчаяния, могла убить в состоянии аффекта. Да, такие мысли приходили. И теперь время от времени они меня посещают, уже не так часто, как раньше. Сейчас это скорее происходит от того, что вижу, как мучается ребёнок, плачет, и я ничем не могу ему помочь. А тогда это было от злости.

Да, не все мамы, у которых совершенно нормальные дети, могут открыто об этом сказать. Но уверяю вас, у каждой женщины рано или поздно возникает мысль: «Ух, готова прибить, ненавижу! Зачем я тебя родила?!» Это состояние охватывает, казалось бы, по банальным причинам: из-за того, что ребёнок капризничает, плохо ест, не убирается в своей комнате, не делает домашние задания, долго смотрит мультики или играет на компьютере.

Вы сами, наверное, знаете, когда и как это происходит. Когда всё не так, как у других, когда ребёнок неудобный, трудный, особенный или часто болеет, или маленький и сам себя не обслуживает, или просто требует внимания. Когда маме хочется заниматься самореализацией, общаться с подругами, нужна романтика с мужем, а тут такой груз, тормоз, не дающий осуществить свои планы. В такие мгновения женщина часто становится сама не своя и срывает злость на своём самом близком человечке, которого она так долго ждала, вынашивала под сердцем девять месяцев.

Но мы меняемся. Растём и развиваемся вместе с нашими малышами. Учимся лучше понимать себя, своих детей, мир и, возможно, даже свою особую миссию и предназначение. А когда мы учимся принимать ситуацию, себя и своих детей такими, какие они есть, тогда развивается интуиция, и мы становимся мамами-рентгенами. Тогда приходит понимание, приходит спокойствие, любовь и даже благодарность. И это большой труд, ведь многое надо преодолеть. Хорошими мамами, как и хорошими врачами, становятся не все.

Врачи-интуиты, врачи-рентгены.

Мамы-интуиты. Мамы по предназначению. Мамы-рентгены.

Кем стать в этой жизни и как это сделать – выбирать вам. И пусть ваши дети в этом только помогают! Примите себя. Примите своих детей такими, какие они есть. Доверьтесь своему чутью, слушайте внутренний голос и своих детей. Слушайте сердце. И конечно, живите без оправданий!

Глава 13 Другая реальность

Вы замечали когда-нибудь, насколько люди по-разному воспринимают реальность в зависимости от обстоятельств? Помню момент, когда нас с сыном выписали из инфекционной больницы (кому довелось лежать в изолированном боксе, тот поймёт): выходишь из закрытого помещения и как болван по сторонам смотришь – всё другое, новое. А ещё когда долго через интернет работаешь или проходишь какой-нибудь марафон, а потом раз – оказываешься в обычном автобусе или на обычном пешеходном переходе и видишь всё вокруг другими глазами. Или долго в деревне живёшь, а потом вдруг в город выбрался… Сегодня я как никогда раньше поняла, что у людей совершенно разное восприятие, разные реальности.

Прошёл год жизни в режиме «самолёт – больница», потом мы переехали в деревню. И сейчас я работаю и учусь онлайн. В то время, когда еду в автобусе или иду по городу, чувствую, что я с другой планеты, дышу другим воздухом, вижу иначе цвета. Когда окунаешься в какую-то одну реальность, то уже не понимаешь, как жить в другой.

Ещё заметила, что появились новые навыки. После того как Рома перестал говорить, я сначала почувствовала, что мне очень не хватает общения. Особенно не хватает слова «мама». До сих пор не могу привыкнуть к тому, что сын не говорит и обращения «мама» я никогда больше не услышу. Это очень больно! С другой стороны, я осознала, что вместе с ним тоже стала меньше разговаривать. Я пошла в марафон по эффективности, чтобы возобновить и развить навыки коммуникации. Месяц выполняла задания, некоторые из которых, казалось, меня ломали. Потом пошла в игру «Просыпайся продуктивным». И поняла, что не могу сейчас быть продуктивной, как бы я к этому ни стремилась. Да, я рано встаю, иногда хожу в спортзал, убираюсь, готовлю, летом делаю закрутки (и много чего ещё), обучаюсь и действую. Но вот с коммуникацией проблема.

Такое ощущение, что я ушла в себя, стала интровертом. Появился страх общения, не могу проводить эфиры и вебинары, хотя полтора года назад этого не было. До страшного диагноза, который поставили Роме, я успешно коммуницировала с людьми. А сегодня стала вести прямой эфир, и не прошло тридцати секунд (участники только начали заходить), как я быстренько отключилась – поняла, что боюсь.

Живу в другой реальности. Всё не как у людей: болезнь ребёнка, больницы, деревня, интернет-марафон. Я вновь, как в юности, боюсь публичных выступлений. Над этими навыками я когда-то долго работала – боролась со страхом выступать на публике, общаться, и вот страхи вернулись, я вновь закрылась в свою коробочку.

Недавно посмотрела документальный фильм про Марка Цукерберга. Этот гениальный интроверт тоже боится камеры, публики, интервью. Свои речи, даже отдельные фразы он заучивает наизусть. Однако это не мешает ему быть одним из самых известных, богатых и влиятельных людей в мире!

Вообще, мне очень импонируют известные интроверты – мать Тереза, принцесса Диана, Марк Цукерберг, другие люди, которые пишут книги и выражают свои мысли через тексты. Они позволили себе быть собой, быть интровертами, и это не помешало им стать знаменитыми и богатыми. Хотя, думаю, у них в жизни было немало стрессов.

Стресс – это мышца. Что прибавится, когда вы научитесь проходить через трудные ситуации? Любовь и доверие к миру. Любая задача – это дар! Не даст Господь тех проблем, которые вы не в состоянии решить. Он отмеряет то, что нужно осознать, то, что надо принять. Самые сильные люди – те, кто прошёл через трудности. Испытания их укрепили.

Читая истории великих людей, понимаешь, что человек часто обретает силу, мощь именно благодаря стрессам. Ситуации, когда приходится думать о выживании, бороться за жизнь, закаляют сильнее всего. Много силы я получила, читая книги о войнах. Считается, что войны выигрывают и проигрывают полководцы и императоры, но в любой войне полководец без войска – это всё равно что иголка без нитки. Ведь именно солдаты, офицеры – люди, служащие в армии и принимающие участие в битвах, – становятся той самой ниткой, при помощи которой вышивается история. Если попытаться шить только одной иглой, ткань проколется, возможно, даже останутся следы, но цель не будет достигнута. Полководцы – личности невероятной силы, но самое главное оружие в войне – это обычные люди. Я брала уроки жизни и у советского маршала Жукова, и у легендарного полководца Чингисхана, и у простых матерей, прошедших через войны, потери и страдания.

Сейчас вспоминаю свои проблемы пятилетней давности. Были моменты, когда не хотелось просыпаться утром. Но важно понять, что всё пройдёт. Надо действовать и совершать какие-то шаги. Возможно, самая большая проблема – это завышение значимости проблемы. Просто спросите себя: «А что я увижу, посмотрев на эту ситуацию через пять лет?»

Проблему надо решать, рационально относясь к ситуации. Снизить значимость – значит посмотреть на ситуацию из будущего. И конечно, чтобы получить результат в любой области, будь то бизнес, отношения или здоровье, нужен честный разговор с самим собой.

Что касается стрессов, то это путь приращения силы. Вот три фактора, которые усилят ваш рост:

1) нехватка времени;

2) нехватка людей;

3) нехватка ресурсов (денег, например).

Если эти три фактора действуют сейчас в вашей жизни, то вы на правильном пути!

Мы учимся, растём, когда нам чего-то очень не хватает. Мы учимся в ситуации полной неопределённости. Такая нехватка для одних – катастрофа, а для других – путь приращения силы. Мне сейчас не хватает времени, людей, ресурсов, в том числе денег. Есть только боль. Я и моя семья в невероятном стрессе. А это значит, что мы находимся в зоне роста. Какие ещё плюсы в данном периоде своей жизни я могу найти?!

Глава 14 Большие цели

В этой главе я хочу поделиться советом: чтобы стать успешными, найдите причину, по которой вы будете полезными другим людям. Для того чтобы стать успешными, вы должны найти причину, по которой будете полезными. Чем больше вы даёте информации для своей аудитории, тем больше становитесь узнаваемыми и тем больше тех, кто заинтересован в покупке ваших товаров. Люди оценивают, нравится ли им человек, хотят ли они иметь частичку его энергии, быть в его команде и как следствие – приобретать его продукт.

И прошу: не дожидайтесь пинка от жизни. Самый лучший способ чего-то добиться – начать что-то делать. Даже если не получается! Даже если осмеивают! Например, моя мама смеётся над тем, что я пишу книгу. Но я стараюсь. Прежде всего стараюсь меняться. Потому что старание – это мост между нужным тебе результатом и твоей текущей ситуацией. Раньше я не доводила дело до конца, но сейчас стараюсь прийти к финишу.

Вы замечаете, как много халтуры вокруг? Это намеренный выбор людей делать свою работу вполсилы. Многие перестали стараться. Вкладываться в учёбу, потому что зачёты и диплом можно купить. Напрягаться, работать, потому что и так сойдёт. Быть хорошим супругом/супругой. И во многом другом. Стараться – значит прикладывать усилия каждый день.

Как вы думаете, что такое старание? По-моему, это действовать на максимуме своих способностей и сил. Навык стараться – это навык максимизировать. И делать даже больше, чем понимаешь.

Танцевать надо так, петь, бить. Объяснили – всё понятно! Но пока вы пятьсот раз не попробуете – не получится. В спорте всё просто: вы будете бить с каждым разом лучше, если стараетесь. Во время тренировки удара у нас есть выбор: ударить, как получится, или ударить лучшим образом, максимально вкладываясь.

Когда мы стараемся, мы можем себя превзойти. Этот навык позволяет добиться цели. Преодолевая желание сохранить лицо, страх выглядеть глупо, мы растём. Старание – это мост между текущей ситуацией и результатом. Все мы часто встречаем посредственность, халтуру. Люди действуют по принципу «и так сойдёт». Человек словно сам себе говорит: «Это и есть мой потолок». Конечно, порой для достижения цели приходится затратить время, усилие, нервы. Но самый лучший способ добиться чего-то – это начать что-то делать и стараться.

Как вы понимаете, любые изменения не происходят просто так. Часто нужно отказаться от своего мнения. И вы испытываете боль. Но реальное развитие приходит тогда, когда вы понимаете, что все эти годы в чём-то были неправы. Понять это тяжело и больно.

С течением жизни я всё больше понимаю себя, приходит осознание своих слабостей и недостатков, понимание правды о себе, и поэтому я стараюсь исправиться. Если осознаю, что была закрыта, то стараюсь быть открытой. Если поняла, что не доводила дело до конца, то теперь стараюсь дойти до финиша.

Человек развивающийся должен пройти через интересный этап – разочарование. После каждого разочарования мы меняемся. Меняться означает видеть свои недостатки, признать неадекватность своей картины мира, увидеть в себе то, что раньше как недостаток не воспринималось. Чтобы получить другой результат, нужно уметь говорить и слышать. Это стресс. Но награда – новые возможности. Вы входите в них и легко себя чувствуете. Однако если вы ничего не делаете со своими недостатками, вы врёте себе.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

организация, запрещенная на территории РФ