Полная версия
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Полина Иванушкина, Лида Мониава
Дом с маяком
Издатель благодарит благотворительный фонд «Дом с маяком» за информационное партнерство и Дом творчества Переделкино за предоставление резиденции автору
© Полина Иванушкина, Лида Мониава, текст, 2022
© БФ «Нужна помощь», 2023
Предисловие
Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно[1].
Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психологКнига, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.
О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.
А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.
«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.
С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.
Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.
Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.
К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…
В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.
История детского хосписа во многом обнимает собой историю становления гражданского общества, ведь многие благотворительные фонды наших дней выросли из деятельности тех самых первых энтузиастов, о которых пойдет речь в этой книге. Но вместе с тем это еще и очень личная история. Это судьба Лиды Мониава[2], одной из учредительниц детского хосписа, молодой женщины, ставшей двигателем целого ледокола. Лида научила общество говорить о смерти. Сделала мысль о ней посильной. Приручила смерть.
На страницах этой книги вы услышите много разных голосов, известных и не очень, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти. Среди них голос тринадцатилетней Маржаны Садыковой, чья фотовыставка открылась за несколько недель до ее ухода, няни Димы Ястребова, умеющего смягчать боль, фотографа Ефима Эрихмана, присутствовавшего при родах детей, которым суждено было прожить лишь дни… Мне ближе всех голос Жени Габовой, руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».
Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.
Все время говоря про смерть, мы неистово верим в лучшую жизнь для каждого из нас. Потому что «Дом с маяком» светит всем. И уходящим, и остающимся.
Ключи от квартиры нинель моисеевны
В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.
Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак – маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».
* * *Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие – из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые – на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции – а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.
Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.
И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально – на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).
Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй – лягушкой, третий – штопором» – так описывает их Лида Мониава.
И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома – с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.
«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», – говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.
После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще – слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.
Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в дальнем углу, а их место на полке в старом лаковом серванте Нинель Моисеевны заняли цветные фотоальбомы путешествий по никогда раньше не виданной родной стране. На одном из снимков – Никита на солнечном галечном пляже, целиком умещаясь на коленях своей хохочущей прекрасной няни в желтом купальнике.
Выше фотоальбомов – полочка в память о Нинель Моисеевне: хозяйственные записки в толстых тетрадях (на букву С – соль, на букву Р – рыба), черно-белые фотографии с заломленными углами, желтоватые сердоликовые бусы, циркуль, удостоверение члена семьи репрессированного, потемневшие медали и духи «Красная роза». Эти терпкие, ничуть не потерявшие своей жгучей силы духи няни давали Никите, Андрею и Васе понюхать в первые дни после приезда, знакомя их с жизнью за периметром детского дома.
В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».
А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.
За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.
* * *Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.
Двор, кстати, выходит на Курчатовскую школу, где преподавала Нинель Моисеевна, профильный предмет – математика. Лида подумывала отдать туда мальчишек – просто потому, что это ближайшая к дому школа. Есть, конечно, те, кто в ответ негодует: математика же будет им явно не по зубам! Но это как с принятием горя: общество сначала должно пройти через стадию отрицания, чтобы начались изменения. Первоначальное порицающее многоголосие рано или поздно сменяется принятием. Как знает Лида, скандалы живут три дня, а на то, чтобы восемьдесят процентов гневных комментариев на какую-то тему превратились в девяносто процентов позитивных, уходит несколько лет.
В одной из комнат вдруг заливается смехом Вася. И мы никогда не узнаем, чему он смеялся, можем только догадываться. Но в 2022 году кому-то уже важно, почему засмеялся восемнадцатилетний сирота Вася, скрученный лягушкой, у которого никогда не было ничего своего, даже зубной щетки.
А чтобы понять, как так получилось, что же изменилось за эти годы, нужно вернуться – туда, где история детского хосписа только начиналась.
Часть первая
Шторм
Глава 1. Первая смерть
У тебя особый талант и особое призвание попадать в болевые и самые нездоровые точки общества – и это прекрасно. Люди не хотят признаться себе, что живут за счет более слабых, не хотят видеть проблему в себе – они ищут виноватого, и это всегда тот, кто нарушил их комфорт жить пусть в диких, но удобных для них представлениях. И эта ярость, фрустрация, травмы целого общества, искореженного насилием, тяжело бьют по тебе. Но нарыв вскрыт, и начнется новый процесс заживления и оживления. И ты сама знаешь: оно того стоит. Люблю.
Катя Марголис, писатель и художник, – Лиде Мониава. Комментарий в соцсетях, лето 2021 годаВ восьмом классе Лида Мониава, москвичка, дочь риелтора и художника, ученица Пушкинского лицея, попала в плохую компанию: приятели перед уроками встречались во дворе у школы и откупоривали то, что принесли. После школы пили на лавочках Чистопрудного бульвара. Мама решила вытаскивать дочь из этой тусовки и отвела Лиду в школу юного журналиста в МГУ, где девочка буквально пропала: каждый вечер после уроков ездила на журфак и возвращалась домой только в десять вечера. С алкоголем было покончено – стало не до него: Лида начала писать.
Тогда это был «Живой журнал», и один из Лидиных постов наделал шуму. В учительской, куда восьмиклассница Мониава пришла за журналом, на столах были живописно разложены трусы и лифчики, над которыми в непростом выборе склонились педагоги. Лиде эта ситуация показалась «супернеэтичной», о чем она и написала в своем ЖЖ. После такого поста с Лидой перестали разговаривать в школе, пришлось переводиться в другую. Сейчас бы ей это показалось просто смешным – ну и пусть покупают свои лифчики! Но тогда девочка была уверена в том, что делает, и потому легко перенесла последствия.
Эта формула действия (вера в свою истину и готовность бороться за нее, встречая сопротивление как должное) только усилилась, когда в десятом классе Лида оказалась в кабаре «Кардиограмма».
* * *Литературное рок-кабаре Алексея Дидурова, барда, журналиста, писателя, еще с семидесятых было пристанищем для независимых литераторов, музыкантов, художников. Сцена, чай, кофе и свободный микрофон, с которым можно не только петь или читать, но и просто делиться своими мыслями, – кабаре «Кардиограмма» было прообразом личного ютьюб-канала в доинтернетную эпоху: и площадкой для высказывания, и клубом своих, и бальзамом на раны.
«Есть такое место, где читают матерные стишки, хочешь – пойдем», – отрекомендовала Лиде кабаре одноклассница, и она, конечно, захотела. На входе подруги заявили, что собираются писать статью о кабаре. Их пустили, но место оказалось совсем не про матерные стишки…
«Это были не подпольные типы, мрачные котельные гении, авангардисты из арьергарда, – нет, сборник поэтов кабаре не зря назывался “Солнечное подполье”, – вспоминал завсегдатай “Кардиограммы” поэт Дмитрий Быков[3]. – Это были не борцы, а “другие”»[4].
Лида приходила в кабаре каждую субботу на целый день, но не за стихами или песнями, а за беседой с Дидуровым о том, как жить, о смысле жизни. Алексей Алексеевич повторял, что человек может быть счастливым, только когда что-то делает для других. Он создал свое кабаре для тех, кого не пускали на сцену и не печатали: для него важнее было не самому исполнять песни, а давать другим пространство для творчества. Таким был его рецепт счастья – делать что-то для других. Таких людей Лида раньше не встречала.
Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.
Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом… Я решила, что нужно просто делать как он нас учил – заниматься другими людьми».
* * *Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.
Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла – узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.
Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.
Глава 2. Люди страстной субботы
Абсурдная арифметика, в которой единица – ноль, царит в головах и главах – от детского сада до больницы… А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений»… В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые – взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку…[5]
Катя Марголис. Следы на водеВ один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе – и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.
В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.
«Пейзаж после Сталинградской битвы» – так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры – прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри – мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест – множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов – некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»[6].
Девушки-волонтеры помогали мамам стирать детские вещи и мыть палаты, молодые люди чинили замки и тумбочки, заделывали щели в окнах, все вместе возили заболевших мам во взрослые больницы, а детей, которым позволяли анализы, – в театр. Один парень устроил передвижную музыкальную установку из больничной тележки для еды: «наверх поставил синтезатор, вниз – колонки, прикрутил стойку от капельницы, а на нее – микрофон. И с этой установкой он ездил по РДКБ. Он пел песни даже тем, кто лежал в боксах, через стекло»[7]. Законопатив щели, в которые сквозил ветер неустроенности, прихожане отца Александра как будто приоткрыли в больничных коридорах форточку человечности, стараясь сделать жизнь в отделении онкогематологии похожей на нормальную.
Отец Александр Мень успел всего год проходить в детскую больницу. Девятого сентября 1990 года священника убили недалеко от подмосковного храма, где он служил. Но Группа милосердия при Российской детской клинической больнице, составившаяся из его прихожан и тех, кто пришел за ними, продолжит дело, начатое отцом Александром. И станет называться его именем.
* * *Место отца Александра в больничных коридорах занял его духовный сын Георгий Чистяков – владевший пятью языками историк, филолог, профессор РГГУ и правозащитник, решивший принять сан после гибели учителя. С фотографий отца Георгия смотрит на нас молодой доктор Чехов – очки, бородка, тонкие черты лица. Именно отец Георгий договорился с руководством РДКБ и переделал конференц-зал в больничный храм, который стали называть детским. Вместо икон в нем были рисунки. От Жени Жмырко, 17-летней красавицы, которая умерла мучительной смертью от лейкоза (в России его научатся лечить только спустя десять лет), на стенах стихийного храма осталась Богоматерь с лицом диснеевской принцессы. На жертвеннике лежала пробковая доска с фотографиями детей. На службах сидели, а не стояли: берегли силы и мамы, и дети. А на ступенях бывшего конференц-зала ждала прихожан большая и мягкая поролоновая лошадь Семеновна, любимица маленьких пациентов.
В начале XXI века в детской больнице, куда за последней надеждой привозили со всей России маленьких пациентов с различными видами рака и другими тяжелыми заболеваниями, мест на всех не хватало. Необходимых лекарств отечественная промышленность не производила, импортные нужно было покупать за границей и как-то провозить сюда. Чтобы сделать пересадку кроветворного костного мозга, которая давала шанс на жизнь при онкогематологических и некоторых других заболеваниях, донора приходилось искать в западных регистрах, по сути банках крови: отечественных еще не существовало. Но и там совпадения были редки, и тысяч долларов стоил как сам поиск, так и активация донора[8]. Транспортировать через границу клетки костного мозга – задача, мягко говоря, непростая. Соблюсти необходимые для трансплантации строжайшие санитарные условия в реалиях постсоветских больниц едва ли возможно. Дети умирают. В реанимацию к ним не пускают. Обезболивание есть только в больничных стенах. И те, кто мог бы жить, уходят в муках.
Священник ничего не может поделать с этими проблемами. Но для мам, детей и волонтеров РДКБ его личность имела не меньшее значение, чем фигуры врачей. Все годы своего служения, с 1993-го до кончины в 2007-м, отец Георгий пытался находить смысл и утешение там, где было одно страдание.
Ту часть добровольцев, которая работала в отделении гемодиализа, где смертность была самой высокой, отец Георгий стал называть зондеркомандой: приходилось постоянно помогать семьям хоронить детей.
Стремясь поддержать семьи с больными детьми, Георгий Чистяков переживал, что люди стараются не видеть чужой боли, зажмуривают глаза, затыкают уши. Морги в больницах, говорил священник, часто прячут на заднем дворе, чтобы никто никогда не догадался, что здесь иногда умирают: «Чтобы не бояться смерти, используем что-то вроде анальгетика». А в результате человек, которому плохо, тяжело и больно, остается наедине со своей болью. Мы, считал отец Георгий, бросаем его одного на самом трудном месте жизненной дороги: «А надо почувствовать боль того, кто рядом, почувствовать во всей ее полноте, неприкрытости и подлинности, разделить ее, пережить ее вместе».
Для волонтерской ячейки эти слова стали символом веры, для Лиды Мониава – ответом на вопросы: не кто виноват, но что делать.
Придя в РДКБ по объявлению о наборе волонтеров, влившись в сложившийся там костяк добровольцев и узнав отца Георгия, Лида воспримет его как второго важнейшего человека в своей жизни: он словно договаривал то, о чем они говорили с Дидуровым в рок-кабаре, – заниматься другими людьми.