Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Исследователь считает, что в современных российских условиях необходимо совмещение этих двух моделей инвалидности. К существующим политическим инструментам и программам в рамках Медицинской модели необходимо добавить антидискриминационные законы, существующие в пространстве социальной концепции инвалидности. Важно учитывать, что категории инвалидов в обществе различны. Отдельные индивиды могут быть классифицированы как имеющие глубокую степень инвалидности и постоянно нуждающиеся в медицинской помощи и социальном обслуживании. Большинство из них могут существовать только в условиях специализированных интернатов и учреждений стационарного типа. Другие, имеющие меньшую степень инвалидности, способны к социальному интегрированию. Медико-социальный подход позволяет дифференцировать группы инвалидов, рассматривая их не как единое целое, а как различные группы, нуждающиеся в разной помощи со стороны государства.

Для внедрения этой концепции социальной политики необходимо реформирование общества, его основных социальных институтов по включению в них инвалидов, формирование в общественном сознании позитивного образа инвалидности. Здоровое большинство должно изменить свое отношение к инвалидности, расстаться с дискриминационными стереотипами.

Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой «Социокультурный анализ о нетипичности». Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях[17]. В данной социальной модели проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии[18]. Важность данной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т. п.

Важной особенностью рассмотрения социальной модели инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от Медицинской модели медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, «состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации»[19]. Исходя из этого важными являются не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживания своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъектный статус, свою персональную идентичность.

Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья[20], как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки «медикализированного» понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина. Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах.

Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества[21].

Смена подходов к пониманию инвалидности отражается в изменяющемся определении инвалидности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) инвалид – это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей[22].

В 1980 году ВОЗ была предложена следующая модель инвалидности (медицинская):

Рис. 1.7. Медицинская модель инвалидности

В Рекомендациях № 1185 к реабилитационным программам 44-й Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, что и другие члены общества[23].

Налицо факт изменения подходов к определению инвалидности. Важным является то, что сейчас при изучении инвалидности акцент делается на проблеме несовершенства, неприспособленности к окружающей среде.

Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (от 20 июля 1995 г.) определяет инвалида как лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функции организма, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты.

На наш взгляд, наиболее правильным является понимание инвалидности, сформулированное Международным движением за права инвалидов: «Инвалидность – это препятствие или ограничение деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванными существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни»[24].

Вследствие перехода к социальной модели инвалидности, развития эгалитарных тенденций, изменения подходов к определению инвалидности понятие «инвалид» в России стало заменяться на понятие «человек с ограниченными возможностями».

1.2. Функции и приоритеты государственной социальной политики России в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья

Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья понимается как составная часть социально-экономической политики государства. Государство на официальном уровне провозглашает стратегические и тактические цели снижения уровня инвалидности и предупреждения ее, содействуя максимально возможной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество, определяет пути достижения данных целей с использованием комплекса мер прямого и косвенного регулирования, включая повышение качества медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц, имеющих инвалидность[25].

Целью государственной социальной политики РФ в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья официально заявлена их социальная защита, включающая социальную реабилитацию и повышение качества жизни лиц с инвалидностью, обеспечение достойного уровня пенсий, охрану и восстановление здоровья, обеспечение доступности образования, рациональное трудовое устройство, предоставление социальных услуг, создание условий отдыха и досуга[26]. Целью реабилитации декларируется интеграция лиц с инвалидностью в общество, улучшение их материального положения, повышение уровня независимой жизнедеятельности.

Современная государственная социальная политика РФ предполагает решение следующих основных задач:

– профилактика, минимизация масштабов и уровня инвалидности;

– создание современной научно-методической базы деятельности учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;

– создание единой информационной сети по проблемам инвалидности и инвалидов;

– развитие инфраструктуры учреждений государственных служб медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– обеспечение доступной среды жизнедеятельности, включая транспорт, жилье, образование, работу и культуру, доступность информации и каналов коммуникаций для маломобильных групп населения, включая лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– развитие качественного инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– обеспечение профессиональной подготовки, переподготовки и трудового устройства лиц с ограниченными возможностями здоровья как одного из основных инструментов социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество в современных социально-экономических условиях;

– обеспечение на социально приемлемом уровне материальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– усиление государственной поддержки общественных организаций лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями базируется на нескольких базовых принципах:

– соблюдение принципа адресности в социальной защите лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– поддержка региональных систем социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– реализация сбалансированных мер социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья для предотвращения, с одной стороны, их десоциализации (люмпенизации), а с другой – социального иждивенчества.

Социальную защиту лиц с ограниченными возможностями здоровья, таким образом, следует понимать как базовую функцию Российского государства по обеспечению социально-экономического положения людей с инвалидностью, соответствующего условиям, вытекающим из их неотъемлемых и общепризнанных социальных прав.

При этом государственную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья в Российской Федерации можно рассматривать как двухуровневую систему, включающую макроуровень и региональный уровень.

Современная государственная социальная политика на макроуровне. На этом уровне государство осуществляет следующие функции:

– принятие законодательных и нормативных правовых актов по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья (в том числе регулирующих порядок и условия предоставления лицам с ограниченными возможностями здоровья единого федерального минимума мер социальной защиты) и контроль за их соблюдением;

– заключение международных договоров (соглашений) Российский Федерации по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– согласование долгосрочных и текущих задач государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с приоритетами политики экономического роста, структурно-инвестиционной, кредитно-денежной и социальной;

– согласование единых для всей территории страны нормативов, разработка и реализация федеральных целевых программ в области социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья, контроль за их исполнением;

– установление общих принципов организации и осуществления медико-социальной экспертизы и реабилитации, социальной поддержки наиболее нуждающихся лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– финансовая, техническая и организационная поддержка районов с напряженной ситуацией в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья в целях создания приемлемых границ («ножниц») территориального неравенства в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– определение порядка формирования и функционирования государственных служб в области социального обслуживания и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– согласование порядка финансирования государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья (в части средств федерального бюджета).

Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья на региональном уровне. Органы государственной власти в регионах страны осуществляют следующие функции:

– разрабатывают и реализуют региональную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с учетом социально-экономической и демографической специфики региона и основных направлений общегосударственной социальной политики;

– принимают дополнительные меры в области бюджетной, налоговой и кредитной политики в целях обеспечения организации и функционирования региональной системы комплексной социальной защиты лиц с ограниченными возможностями;

– разрабатывают и реализуют территориальные целевые программы содействия социальной защите и социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в местное сообщество совместно с территориальными службами социальной защиты населения, помощи семье, образовательными учреждениями и службами занятости;

– устанавливают порядок и направления финансирования региональной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья за счет средств региональных бюджетов и осуществляют контроль за целевым использованием выделенных средств;

– принимают региональные законодательные акты, обеспечивающие дополнительные по отношению к нормам государственного законодательства о социальной защите гарантии защиты и социальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

– координируют деятельность органов местного самоуправления при осуществлении мероприятий социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.

1.3. История вопроса детской инвалидности

В истории вопроса инвалидности детей в нашей стране можно выделить несколько этапов. До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, статистического учета не проводилось.

Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране (первый этап в истории вопроса детской инвалидности) Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. Приказом Министерства здравоохранения СССР от 14 декабря 1979 г. были утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи.

За период с 1980 по 2000 год, который можно обозначить как второй этап в истории вопроса детской инвалидности, в результате проведенных регистрации и статистического учета детей-инвалидов отмечено, что уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа Министерства здравоохранения РФ от 4 июля 1991 г. № 117, утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид».

В целях упорядочения вопросов по освидетельствованию инвалидов, контроля за проведением реабилитационных мероприятий в Российской Федерации в системе органов социальной защиты населения стали создаваться и реорганизовываться из бывших бюро врачебно-трудовой экспертизы (ВТЭК) учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 183-ФЗ. Организация работы учреждений государственной службы МСЭ регламентировалась «Примерным положением об учреждении государственной службы МСЭ», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. На основании этого документа стали создаваться педиатрические составы и смешанные бюро МСЭ, куда наряду с врачами – специалистами по медико-социальной экспертизе: терапевтами, хирургами, неврологами – вошли и специалисты-педиатры. С организацией в стране государственной службы медико-социальной экспертизы в 1996 году функция экспертного обслуживания детского населения из учреждений здравоохранения постепенно стала передаваться в новую службу. Однако реально началом формирования педиатрической службы МСЭ в Российской Федерации можно считать 1997 год, когда были организованы первые бюро данного профиля (Нижегородская, Омская, Орловская, Саратовская и другие области).

2000 год явился рубежным и знаковым – годом рождения педиатрической службы МСЭ, началом третьего исторического этапа в становлении и развитии социальной помощи детям-инвалидам. Это связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, именно в этом году сформировано основное количество педиатрических бюро МСЭ и освидетельствование детского населения передано из учреждений здравоохранения в службу социальной защиты в 80 % регионов (к 2002 году освидетельствование детского населения во всех 89 территориях проводилось в учреждениях социальной защиты населения). Во-вторых, с 2000 года изменены возраст и сроки определения категории «ребенок-инвалид» (с 1 января 2000 года категория «ребенок-инвалид» продлена с 16 до 18 лет согласно Федеральному закону РФ от 17 июля 1999 г. № 172; по Постановлению Правительства РФ от 26 октября 2000 г. № 820 сроки определения инвалидности детям изменены на один-два года и до достижения ими 18 лет), что существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. В-третъих, изменены критерии определения инвалидности детям в связи с отменой Приказа М3 РСФСР от 12 мая 2000 г. № 117. Определение инвалидности детям стало осуществляться согласно Классификациям и временным критериям, утвержденным Постановлением МТ и СР РФ и М3 РФ 1/30.

Принципиальное и существенное изменение законодательной базы по определению инвалидности детей, формирование новой педиатрической службы потребовало и организации подготовки кадров педиатров, неврологов, хирургов для бюро МСЭ. С этой целью в Санкт-Петербургском институте усовершенствования врачей-экспертов в 2000 году создан курс МСЭ и реабилитации детей-инвалидов для осуществления первичной подготовки и усовершенствования врачей – специалистов по МСЭ и реабилитации, работающих в системе социальной защиты населения и осуществляющих освидетельствование детского населения.

На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействие и контроль за его реализацией, то есть функции социальной медицины.

Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:

– медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросли требования к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;

– произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;

– повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации – ИПР и др.);

– в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.

За время существования педиатрической службы МСЭ достигнуты следующие результаты:

1) приостановился рост абсолютного числа детей-инвалидов и отмечено сокращение их количества за счет перехода на другие критерии определения инвалидности детям;

2) несмотря на это, удельный вес детей-инвалидов в структуре детской популяции увеличился за это же время с 1,7 до 2,2 % на фоне значительного сокращения детского населения страны, что отражает ухудшение состояния здоровья детей в целом;

3) практически все педиатры службы МСЭ прошли повышение квалификации по вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов;

4) педиатры службы медико-социальной экспертизы не только полностью освоили экспертные вопросы, но выполняют в регионах важные аспекты социальной медицины: динамическое наблюдение за детьми-инвалидами, разработку индивидуальной программы реабилитации и ежегодное обследование детей с оценкой эффективности реабилитационных мероприятий;

5) в результате проведения организационно-методической работы, на которую еженедельно в учреждениях МСЭ отводится один день, налажено тесное взаимодействие и сотрудничество с учреждениями здравоохранения по экспертным и реабилитационным вопросам;

6) медико-социальная экспертиза максимально приближена к детскому населению за счет создания первичных бюро МСЭ в районах и организации выездных заседаний в больницах, детских домах и других интернатных учреждениях, а также выездных заседаний в отдаленные населенные пункты.

В 2005 году продолжено реформирование государственной службы МСЭ. Внесены значительные изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (редакция от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ), принято Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2004 г. № 805, согласно которым, в частности, изменена структура построения государственной службы МСЭ. С 1 января 2005 года создана вертикальная структура подчинения федеральных государственных учреждений МСЭ, подведомственных уполномоченному органу – Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию. Разработана трехуровневая система бюро МСЭ: первичные бюро МСЭ на местах, Главное бюро МСЭ в регионе, Федеральное бюро МСЭ в Москве (на базе Федерального Центра экспертизы и реабилитации инвалидов), что определяет и соответствующий порядок обжалований при несогласии пациентов с решением, вынесенным первичным бюро МСЭ.

С 1 января 2005 года также вступила в силу утвержденная Приложением к Приказу Минздравсоцразвития России от 29 ноября 2004 г. форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, где отражены программы медицинской, профессиональной, социальной и психолого-педагогической реабилитации; указываются сроки проведения, исполнитель, отметка о выполнении. С 2005 года учреждениям МСЭ вменено в обязанность обязательное заполнение индивидуальной программы реабилитации.

22 августа 2005 года Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы. Согласно этим критериям изменена характеристика основных видов нарушений функций организма. К основным видам нарушений функций организма человека относятся нарушения:

– психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);

– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи;

– сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);

– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);

– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;