НКО. Как устроены некоммерческие организации

Поэтому нам было важно обозначить как видение («в 2020 году каждый слепоглухой сможет…» – некое меню с опциями, которые будут доступны людям с нарушением слуха и зрения на выбор), так и вполне себе конкретные результаты, которых мы добьемся уже через год-два. Причем результаты эти должны были быть, с одной стороны, очень осязаемые, а с другой – достаточно масштабные, планку понижать было нельзя. Ведь доноров, особенно крупных доноров, нужно вдохновлять, а значит, удивлять. В этом смысле работа благотворительного фонда – это всегда «жизнь как чудо» (недаром такое название носит одна из организаций, в которой трудилась наш первый исполнительный директор).

Нас подгоняло грядущее в конце мая первое заседание Попечительского совета, поэтому двигаться нужно было очень быстро, но при этом выдать на-гора серьезные, хорошо проработанные документы. В принципе, это постоянный стиль сотрудничества с Администрацией Президента РФ, кто бы ей ни руководил: дедлайн – это всегда вчера, но при этом презентации должны быть идеальны (хотя и будут переделываться и согласовываться до последнего момента). В какой-то момент к этому привыкаешь и перестаешь переживать, просто воспринимаешь как данность.

Почему это было так важно – проговорить цели? Потому что, по статистике, больше половины НКО гибнут оттого, что не могут сформулировать, а зачем они, собственно, нужны, чего призваны достичь[2]. Ведь в «третьем секторе» многие организации появляются просто как инициативные группы единомышленников, объединенных общей бедой (например, родители детей-инвалидов) или общим стремлением «сделать добро». Но, по мере того как добро причиняется, а мир не меняется, возникает разочарование, теряется смысл, вся деятельность сводится к неизбежной рутине. И в какой-то момент оказывается, что именно деятельность становится центром и причиной существования. Хотя, казалось бы, должно быть ровно наоборот.

О миссии, видении, ценностях написано много книг – и фундаментальных, и коротких, вполне прикладных. Однако в России традиционно считается, что все это разговоры в пользу бедных: мол, нечем людям заняться, играют в слова, а надо идти и работать. Но еще в Библии было сказано, что в начале было слово, поэтому язык определяет наше сознание и наши действия в гораздо большей степени, чем принято думать. Если не знать, куда идешь, то никогда никуда не придешь – это абсолютный факт.

Позволю себе маленький кусочек теории[3]. Те, кто знает, могут легко пропустить. Миссия – это кратко сформулированная цель, ради которой существует организация. Фактически она должна отвечать на вопрос: «А какой вклад делает НКО, чтобы изменить существующее положение дел и достичь своего видения?» В западных книгах обычно пишут, что миссия еще и вдохновляет сотрудников, доноров, волонтеров. Это стимул для людей приходить на работу, для доноров – жертвовать деньги, для добровольцев – отдавать свое время и силы. Но по жизни, конечно, «вдохновение» наступает только тогда, когда в компании жестко продвигается корпоративная культура. Когда же она формируется естественным образом, то короткая формулировка о том, на фига мы здесь «так здорово сегодня собрались», очень помогает во внешнем общении – с журналистами и жертвователями. И, наверное, придает смысл ежедневному приходу в офис, когда надо быстро самому себе сказать, зачем ты это делаешь. Почувствуйте разницу между «зачем» и «на фига»!

Какие признаки обычно выделяют у миссии? Она должна быть объемная, объяснять суть деятельности, компоненты этой деятельности и целевую аудиторию; задавать направление на много лет вперед; при этом содержать вызов, задачу, которая стоит перед всеми сотрудниками; быть амбициозна и при этом выполнима. Миссия показывает ожидаемый результат и выделяет организацию из числа других: а что такого особенного мы делаем и в чем наше уникальное торговое предложение?

При этом реальная сложность в том, чтобы уместить все это в одно-два предложения в пределах одного абзаца. Тогда миссию можно легко запомнить и воспроизвести.

Миссию фонда мы составляли во время работы над коммуникационной стратегией. Долго играли со словами, пытались объяснить себе и внешним консультантам, чего же хотим добиться. Стать связующим звеном между загадочным для нас миром слепоглухих и привычным миром зрячеслышащих, для которого люди с нарушением слуха и зрения как бы и не существуют – невидимки такие среди бела дня. Способствовать развитию наших подопечных, создавать условия для их полноценной интеграции в общество. Тогда-то и возникло впервые слово «проводник». Как-то оно ассоциировалось и с собаками-поводырями (которые называются «проводники», на самом деле), и с нитью Ариадны, ведущей по лабиринту, и с выстраиванием связи двух вселенных (о которых впоследствии наш слепоглухой профессор Александр Васильевич Суворов напишет целую книгу).

В итоге сформулировали для себя это так: стать проводником между миром слепоглухих и зрячеслышащих, разработать и объединить успешные решения и практики, дающие слепоглухим людям возможность самореализации, развития и интеграции в общество.

На самом деле, в этой емкой фразе было зашито все, чем мы занялись потом: и развитие партнерств, и привод в Россию лучшего международного опыта (и, конечно же, ознакомление с передовыми отечественными практиками наших коллег за рубежом), и задачи программ, и даже конечная цель существования в какой-то мере. А главное – с самого начала мы говорили о комплексном подходе и о работе с разными целевыми аудиториями: и самими слепоглухими, и их родственниками (потому что о семьях людей с инвалидностью у нас в тот момент было принято думать в последнюю очередь, так что мы делали революционный шаг), и со специалистами по этому самому развитию и интеграции.

Надо сказать, что мы на старте договорились о том, что фонд – это конечная история. Что он не может существовать вечно, потому что направлен на решение конкретной проблемы: построение системы помощи. Когда она будет создана, необходимость в комплексной работе отпадет, а организация сможет постепенно эволюционировать в сторону того, что в английском языке называется «fund», а не «foundation». То есть сосредоточиться больше на сборе и распределении средств, а не на реализации программ собственными силами.

Поэтому в 2018 году мы провели оценку социального воздействия, получили обратную связь от внешних консультантов о том, насколько полезна наша работа, как разные целевые аудитории рассматривают ее итоги. На тот момент было очевидно, что процентов восемьдесят из заявленного мы уже так или иначе сделали. Поэтому нужна была корректировка миссии и стратегии.

Так появилась нынешняя формулировка, рассчитанная до 2023 года. Теперь миссия «Со-единения» звучит так: «Мы соединяем мир слепоглухих и зрячеслышащих, являемся институтом развития для устойчивой системы эффективных организаций, разрабатывающих и объединяющих успешные решения и практики, которые дают слепоглухим людям и инвалидам иных категорий возможность самореализации, развития и интеграции в общество». Таким образом, фонд из проводника между мирами (и организации, осуществляющей собственные программы) стал, как изначально и предполагалось, дрейфовать в сторону «fund». Пока в формате «института развития» и «стратегического донора» для системы дочерних организаций, закрывающих отдельные направления деятельности, – для поддержки нашего «со-звездия НКО», создания возможностей для них, чтобы встать на крыло. Следующим шагом после 2023 года должно стать окончательное превращение в благотворительную организацию, в фокусе которой будет адресная помощь слепоглухим и решение их частных проблем.

Часто в миссию пытаются погрузить ценности организации, те моральные принципы, на которых строится ее работа. Ценности – еще одна якобы абстракция, но, на самом деле, вопрос не в том, как часто вы говорите о них вслух, а в том, как часто проявляете их на практике. Собственно, именно ценности помогают сделать правильный выбор в спорных ситуациях или определить приоритеты.

Формулировка ценностей обычно идет через повествовательное предложение, в котором глагол находится в настоящем времени. Например, «мы верим в…». И обязательно тоже в короткой формулировке, где есть главное слово – уважение, партнерство, взаимодействие и т. п.

Желательно, чтобы количество ценностей в наборе не выходило за пять – иначе просто не запомнить.

Мы в фонде пришли к теме ценностей не сразу, а где-то в 2016-м. Тогда уже устоялась структура, стало понятно, что мы делаем, а что стараемся не делать, лишь потому что сложился именно такой коллектив. Было бы неправильно просто сесть в тиши кабинета, написать набор лозунгов, а потом выйти к сотрудникам: мол, вот, учите матчасть. Поэтому мы в очередной раз нашли повод собраться – то ли за совместным просмотром нового документального фильма о слепоглухих, то ли просто с пирогами. И дальше техникой «номинальной группы» выбрали то, что откликалось всем. Выписывали, объединяли, спорили…

Особенно, например, по теме любви и семьи (лично мне казалось, что это уж очень общее понятие, которое к работе имеет меньшее отношение). И по поводу справедливости поломали копья. Просто я вспомнил слова одного иеромонаха о том, что справедливость, в отличие от любви, – ценность не объединяющая, а всегда разъединяющая. Ведь человек устроен так, что он всегда хочет быть правым, считает правоту неотъемлемой частью сохранения своего «я». Но, как говорится, можно быть правым, а можно – счастливым, ведь правота у каждого своя. Как и понятие о справедливости.

В итоге большинством голосов получился следующий комплект:

• доброта (взаимопомощь/сопричастность). Мы делаем доброе дело. Мы включаемся и приходим на помощь;

• ответственность (профессионализм/результативность). Мы ценим то, что делаем. Мы нацелены на результат;

• любовь (семья/милосердие). Мы умеем любить и сопереживать. Мы любим то, чем занимаемся. Мы за гармонию в работе и жизни;

• честность (искренность/доверие). Мы честные и открытые. Мы доверяем нашим партнерам;

• справедливость. Мы верим в справедливость, построенную на совести.

Когда я чуть раньше писал про миссию, там проскочило слово «видение». Видение – это ясная картина будущего, конечная точка, к которой идешь. Условно говоря, прекрасный дивный мир: как было бы в нем хорошо, если бы у нас все получилось и все работали на результат. Видение отвечает на два вопроса: что изменится в мире из-за нашей деятельности? И какова будет наша роль в этом?

У нас было несколько горизонтов для видения. Один – 2020 год и то самое меню, в котором «каждый слепоглухой может». Мы полагали, что за следующие пять лет удастся учесть большинство наших подопечных и сформировать для них индивидуальные траектории развития. Что люди с нарушением слуха и зрения смогут получать консультации по своим проблемам и иметь доступ к современным техническим средствам реабилитации. Слепоглухие будут защищены нормативно-правовой базой. Они смогут учиться в вузах и иметь доступ к трудам российской научной школы (для сохранения которой было бы важно появление минимум одного доктора, трех кандидатов наук и десятка аспирантов). Слепоглухие смогут получать интересные профессии, а также отдыхать и общаться в сети досуговых центров. И, конечно, находиться под опекой партнерских и волонтерских организаций, и кроме того, пользоваться модельным доступным пространством (и таких площадок будет создано не менее трех).

Перечитал и понимаю, что слишком много непонятных фраз есть в предыдущем абзаце. Ну, во-первых, мы начинали с того, что не было никакой адекватной статистики по слепоглухим. У государства отсутствовала методика их учета, а всероссийские общества (слепых и глухих) тоже пересчитывали их уже достаточно давно и не особенно выделяли в отдельную категорию. Поэтому на старте, когда мы попросили у Минтруда какие-то цифры, нам прислали несколько абстрактных таблиц на тысячу с небольшим человек с разбивкой по регионам. Но что это за люди, каковы их потребности, каково их место в общей популяции слепоглухих – было совершенно не ясно.

Из этого родилась предложенная тем же Димой Песковым идея индивидуальных траекторий развития – таких карточек, в которые были бы занесены потребности каждого, а дальше некий маршрут развития. Своего рода понятный и прозрачный набор того, что может дать фонд и в какие сроки – чтобы не создавать ложных ожиданий и работать на интеграцию человека в общество. На основе этих траекторий можно было выстраивать программы, проекты и бюджеты, корректируя их в соответствии с реальными нуждами наших подопечных.

Современные технические средства реабилитации тоже были проблемой. Нормативная база не учитывала специфику слепоглухих, поэтому и технические средства реабилитации (ТСР) им выдавали обычно исходя из того, что у них было нарушено сильнее, – как слепым или как глухим. При этом Федеральный перечень ТСР (то есть список того, что готово закупать государство) был неприкосновенной «священной коровой». С момента создания в 2005, кажется, году в него категорически отказывались вносить хоть какие-то изменения. При этом наука и техника явно двигались вперед – появлялись умные трости, технологии компьютерного зрения, совершенствовались брайлевские дисплеи и слуховые аппараты. А система закупок была ориентирована на простое и дешевое – лишь бы снабдить инвалида хоть чем-нибудь. К тому же в законах, приказах, постановлениях вообще не звучало слово «слепоглухой», просто не было такой категории.

Состояние научной школы тоже на старте вызвало наше беспокойство. Как и в других отраслях российской науки, в дефектологии было сохранившееся старшее поколение асов, но практически отсутствовала молодая поросль и среднее звено. Поэтому мы задавались двумя вопросами. Первый – кто придет на смену таким профессионалам, как Татьяна Басилова, Людмила Обухова, Галина Васина и другим, кто будет готовить новых аспирантов, заниматься теоретическими и прикладными исследованиями и т. п. Второй – есть ли шанс найти (или воспитать) в наше время своего Соколянского или Мещерякова, лидера направления, который совершил бы какой-то качественный рывок в обучении и социализации слепоглухих людей. При этом наши потуги «эффективных менеджеров» вызывали явный скепсис, если не раздражение, со стороны научного сообщества: мол, пришли тут без году неделя, пытаются заниматься тем, что всегда было делом всей нашей жизни.

Помню наш первый визит в Институт коррекционной педагогики (ИКП РАО) к Ирине Владимировне Саломатиной. Старенькое здание на Погодинской улице с очень милыми вахтерами и гардеробщиками, тишина в коридорах, поскрипывающий, выцветший паркет, крутая лестница с полным отсутствием доступной среды – классика уходящей натуры академического учреждения, оказавшегося на периферии исследовательских бюджетов. И тут мы – со своими планами и идеями. Саломатина пристально смотрела на нас, слушала и кивала, но в ее умных, обрамленных очками глазах читалось: ладно, ладно, фантазируйте, рассказывайте. И когда через несколько лет именно из уст Ирины Владимировны прозвучала похвала всей нашей деятельности в сфере возрождения научной школы, это дорогого стоило.

Отдельной проблемой была доступная среда – в тот момент государственная программа еще не демонстрировала сногсшибательных результатов повсеместного внедрения пандусов и поручней. К тому же мы понимали, что для такой сложной категории, как слепоглухие (часть из которых отмечены еще и нарушениями опорно-двигательного аппарата), нужны будут какие-то необычные дизайнерские решения. Поэтому изначально мы предполагали разработку неких типовых модельных пространств с участием архитекторов, дизайнеров и, конечно, самих людей с нарушением слуха и зрения. Опять же, чтобы потом была возможность эти спроектированные пространства внедрять и масштабировать по стране.

Так в дальнейшем появился конкурс «Шестое чувство», техническое задание к которому было отдельным шедевром, ибо описывало основные бытовые ситуации и потребности наших подопечных. И оказалось, что, помимо брайлевских меток, можно изготавливать столы с желобками, чтобы лишняя вода не проливалась на пол. А еще делать на этих столах специальные углубления, чтобы было понятно, куда поставить тарелку или где она стоит в данный момент. А углы столов можно закруглять, чтобы об них было не так больно биться. И так далее. Уже потом, спустя несколько лет, коллеги из лаборатории «Сенсор-тех» стали создавать паспорта типовых пространств (жилой комнаты, ресепшена офиса или отеля и т. д.), учитывающие различные элементы доступной среды для любой нозологии.

Но, возвращаясь к горизонтам, надо отметить, что мы, как люди горячие и мыслящие глобально, хотели сразу заглянуть и чуть дальше – за пределы 2020-го. Поэтому на полях нашей первой международной конференции в Москве в 2015 году не утерпели и провели форсайт вместе с командой из АСИ в их «Точке кипения» (тогда еще скромной, на Тверской-Ямской). Поскольку собрались у нас эксперты из разных регионов и даже стран, включая и самих слепоглухих людей, грех было не попробовать сформулировать желаемое будущее по состоянию год этак на 2035-й.

В итоге мы пришли к выводу, что стремиться следует к полной ликвидации слепоглухих как класса. Но не методами Пола Пота или Иосифа Виссарионовича, а через развитие технологий и методик заботы и реабилитации. Оценив нынешние темпы научно-технического прогресса, все сошлись во мнении, что к этому сроку будут возможности для компенсации либо одного нарушения (зрения или слуха), либо обоих.

Прежде всего речь идет, разумеется, об имплантах. Те же кохлеарные существуют уже не одно десятилетие. Сегодня они заметно упали в цене, есть несколько компаний – держателей технологии. Мы помогали группе «Исток-Аудио» открыть в России собственную линию по производству процессоров для кохлеарной имплантации (КИ), таким образом, локализовав эти ноу-хау и в нашей стране, она стала шестой в мире. Сами по себе операции несложные и не требуют немыслимой квалификации хирурга.

Даже методики реабилитации после КИ достаточно глубоко проработаны, им надо просто следовать (не увлекаясь чисто медицинской реабилитацией, как любят в России). Да, довольно непросто обучить глухого ребенка распознавать звуки и соотносить их с реальностью. Это мы знаем, что мяуканье ассоциируется с кошкой, а скрип – с дверью. Это мы запоминаем слова за вдвое меньшее количество повторов. Это у нас есть причинно-следственная связь между звуком приближающегося автомобиля и его появлением на наших глазах (у глухих детей он, по сути дела, возникает из ниоткуда и исчезает в никуда). Но мозг пластичен, и дети с КИ при хорошем курсе реабилитации (например, в центре «Тоша» в Подмосковье) прекрасно разговаривают, даже замечательно поют. Есть в Петербурге ассоциация «Я слышу мир» – у них множество документальных фильмов на эту тему, а каждый год проводится большой фестиваль-концерт, демонстрирующий таланты детей с КИ.

Имплантация помогает и в зрелом возрасте. Одним из слепоглухих активистов, которому мы помогли получить квоту в его почти шестьдесят, стал Михаил Кременецкий из Астрахани. Слепой с детства, он неожиданно окончательно потерял слух, а с ним – и привычный образ жизни: ни на рынок не выйти, ни ужин приготовить… Драма длиной в несколько лет. Но Кременецкий попал к нам в перепись, его отправили на программу нашего консультационно-диагностического центра (так называемого КДЦ), и довольно быстро выяснилось, что показания к имплантации есть. Человек вернулся в строй, а зная Михаила Юрьевича и его веселый и общительный нрав, не удивлюсь, если он еще и женится когда-нибудь в будущем.

Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами – там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму – и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.

Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение – медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки[4]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.

Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.

Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.

В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения – это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.

Глава 3. Цели и задачи: кому это надо?

Миссия сама по себе ничто, если не разложить ее на соответствующие цели и задачи. После того как определился с проблемой, которую предстоит решать, эти самые решения лучше всего зафиксировать в виде шагов. Причем таких, у которых были бы измеримые индикаторы – количественные и качественные результаты, как учит нас опыт заполнения заявок в Фонд президентских грантов (ФПГ).

Перед тем как определяться с целями, важно все-таки доразложить по полочкам саму проблему и найти свое место в сетке тех, кто уже занимается ее решением. Этот этап – бенчмаркинга, то есть изучения существующего опыта, практик, работающих организаций – гражданские активисты в России любят пропускать. Действительно, зачем анализировать потенциальных партнеров и конкурентов, когда у меня есть порыв, я лучше знаю, что надо делать, и у меня все получится? Не важно, что я буду изобретать велосипед или создам сто двадцать пятую дублирующую структуру, которая лишь распылит ресурсы доноров вместо того, чтобы сконцентрировать их на важном направлении.

К сожалению, такой подход характерен не только для тех, кто ищет пожертвования, но и для тех, кто их дает. Конечно, всегда приятно создать фонд имени себя, громко заявить о перспективных проектах и о том, что принесешь в страну лучшие зарубежные практики. К тому же это проще – не надо договариваться с большим количеством людей, вербовать их себе в сторонники, мириться с их «тараканами» в голове и несовершенством создаваемых ими проектов. Но если реальное стремление – улучшить жизнь той или иной категории или положение дел в стране, а может, и в мире, а не просто потешить свое эго, покормить внутреннего «спасателя», – то без партнерств не обойтись.

По каким параметрам можно оценить проблему? Проанализировать ее причины – почему она вообще возникла. Для нас, например, было предметом исследования определение различных источников происхождения слепоглухоты. И отдельным маленьким открытием, что больше 15 % случаев ученые так и не могут объяснить, хотя остальные вполне себе категорируются под генетику, осложнения в связи с преждевременными родами или инфекционными заболеваниями, травмы и т. д.

Дальше можно понять масштаб: какое количество людей данная проблема охватывает. Тут мы сразу столкнулись с наличием двух конкурирующих методик подсчета слепоглухих в мире. По одним данным (более распространенным и отталкивающимся от статистики рождения людей с синдромом Ушера), одновременное нарушение слуха и зрения характерно для 5–8 младенцев на 100 тысяч населения. В то же время в литературе мы встретили подсчеты британских специалистов, которые экстраполировали данные из нескольких округов Великобритании на Европу – и там получалось, что при 450 миллионах населения Евросоюза слепоглухих там должно быть около 2–3 миллионов человек. А это, согласитесь, большая разница.

Понятно, что многое зависит от того, какие критерии применяются. Есть довольно известное скандинавское определение слепоглухоты. Оно делает акцент на социальных аспектах, а не на состоянии зрения и слуха, поэтому более широкое. Есть популярное среди российских чиновников, да и широкой публики понимание слепоглухих как «тотальников» – людей, которые вообще ничего не видят и не слышат. Но по факту, истина лежит где-то посередине: число тех, кто живет в абсолютной тишине и темноте, не превышает 10 %, а большинство подопечных имеют либо остаточное зрение, либо остаточный слух на каком-то совсем минимальном уровне.