Одно расстройство. Как жить с ментальными особенностями. 15 очень личных историй

Алина Белят

Одно расстройство. Как жить с ментальными особенностями

15 очень личных историй

Литературный редактор Наталья Конрадова

Выпускающий редактор Мария Прилуцкая

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта А. Деркач

Корректоры Е. Аксёнова, А. Кондратова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке А. Самохина

© Алина Белят, 2022

© ООО «Альпина Паблишер», 2022

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Алина Белят

о своих героях, психических расстройствах и об этой книге

Несколько лет назад я работала на нелюбимой работе, находилась в подавленном состоянии и хотела заниматься чем-то осмысленным. Тогда я решила сделать подкаст про людей с ментальными особенностями, но совершенно не понимала, где найти героев. Однажды я увидела объявление о «ПсихГорФесте»[1], который тогда проходил в Москве. Помню, что был теплый день, а я шла по улице и ужасно нервничала, потому что плохо себе представляла, как можно начать с людьми разговор об их психических диагнозах.

Фестиваль проходил в баре с внутренним двориком, в котором стояла девушка и продавала кольца с разными психоактивистскими надписями: «распад», «не страшно», «истерия», «поддержка». Ожидая самой плохой реакции, я все же собралась с силами и спросила, есть ли у нее какое-нибудь расстройство. Девушка улыбнулась. Она страдала депрессией и была готова об этом рассказать. Потом я опросила еще нескольких участников фестиваля – удивительно, но все они согласились поговорить. Благодаря их открытости и готовности делиться я перестала бояться задавать вопросы. И поняла, что не только у меня есть потребность услышать их истории, но и у моих будущих героев есть большая потребность их рассказать.

Первыми мне поведали о себе психоактивисты – участники движения за исследование психических расстройств, просвещение, а также защиту прав и поддержку людей с расстройствами. Оно появилось в России совсем недавно, несколько лет назад, и только набирает силу. Благодаря психоактивистам люди без расстройств, которых еще называют нейротипичными, больше узнают о расстройствах и постепенно привыкают к мысли, что сегодня «норма» – понятие относительное.

На «ПсихГорФесте» я встретила людей с самыми разными расстройствами и вскоре осознала, что к разговору о депрессии я была готова, а шизофрения вызывала у меня удивление и даже страх. Как я теперь понимаю, это классическая реакция человека, который если и думает о шизофрении, то как о болезни, с которой лежат в больнице, а не ходят по фестивалям. Я была шокирована, когда впервые услышала, как человек рассказывал о своем бреде. С тех пор мы со студией «Либо-либо» выпустили 21 эпизод подкаста, которые благодаря редактору Наталье Конрадовой превратились в эту книгу. И каждая новая история избавляла меня от очередной порции стереотипов.

Психические расстройства встречаются гораздо чаще, чем мы привыкли думать, и только небольшой их процент сопровождается психозами и бредом. Если же это случается, то бред и галлюцинации вовсе не обязательно будут про инопланетян и прочую ненаучную фантастику: гораздо чаще людям кажется то, что действительно может происходить. Измена жены, плохое отношение окружающих людей, испорченный йогурт, запах газа – все это может быть реальностью, но может оказаться и бредовой идеей. Психоактивистка Саша Старость рассказала мне о собственном бреде, который долгое время не замечали ее коллеги и друзья, – это было одно из первых интервью, перевернувших мое представление о психических расстройствах.

Мои герои – в основном молодые люди, они принадлежат к поколению, которому проще понять, что происходит что-то не то, и пойти к психиатру. Однако в процессе работы над проектом выяснилось, что даже среди молодых много тех, кто плохо представляет себе, что такое психическое расстройство и боится попасть в психиатрическую систему. У одних это объясняется банальным дефицитом информации. Другие унаследовали от своих родителей страх перед психиатрическим учетом, которого уже 30 лет не существует, и уверенность, что с психиатрическим диагнозом невозможно найти работу. Дестигматизация людей с психическими расстройствами стала важной миссией моего проекта – и этой книги.

Но что такое дестигматизация на самом деле? После того, как ты понял, что такое психические расстройства, услышал десятки историй и перестал бояться людей, переживающих психозы, тебе предстоит сделать следующий, не менее важный шаг: осознать, что не все в поведении человека с диагнозом определяется этим диагнозом. Героиня подкаста Анна, описывая, как она справляется с шизотипическим расстройством и с реакцией на него друзей и коллег, сформулировала это так: «Человек – это не его диагноз. Все люди разные. Но, когда кто-то слышит о диагнозе, он воспринимает только его, а не человека». А раз ты прежде всего человек, а не носитель диагноза, то психическое расстройство не дает тебе право вести себя не по-человечески – об этом говорит другая героиня, Полина. Да, важно работать на дестигматизацию и терпимость, но и на людях с расстройствами тоже лежит некоторая ответственность. Они должны заниматься своим здоровьем, быть чуткими к себе и чувствительными по отношению к своим близким.

Когда подкаст был запущен, мне стали приходить письма от слушателей, и оказалось, что рассказанные от первого лица истории помогают другим людям с расстройствами понять, что им нужно идти к врачу. «Я 30 лет жил, не зная, что со мной, и только сейчас понял. Спасибо» – вот лишь одно из сотен сообщений. Это стало моим следующим открытием: уровень психиатрического просвещения до сих пор настолько низкий, что люди проживают целую жизнь, не зная, почему они так несчастны, и не понимая, что поход к врачу мог бы избавить их от страданий. Так к миссии дестигматизации людей с психическими расстройствами добавилась еще одна: помогать. Мы правда можем помочь, и это очень здорово.

В начале своей работы над проектом я думала, что отсутствие у меня самой расстройства не даст мне возможности почувствовать то, что чувствуют мои герои, а значит, и как следует понять их. Но и это оказалось не совсем верно. Во-первых, отсутствие знаний о психиатрии заставляло меня задавать людям порой самые дурацкие вопросы и тем самым помогать им формулировать базовые для них, но неизвестные другим вещи. Во-вторых, примеряя на себя их истории, я поняла, что все мы, люди без расстройств, испытываем те же эмоции и чувства, что и люди с расстройствами. Просто наши эмоции не так гипертрофированы, они не заставляют нас страдать и не становятся поводом для обращения к врачу – иными словами, не отвечают главным критериям любого психиатрического диагноза.

Первоначально в подкасте, который стал основой этой книги, не было ни экспертов, ни теории – только люди, которые делились своим опытом жизни с психическим расстройством. Мне было важно помогать им рассказывать свои истории от первого лица для слушателя, которого вряд ли интересовали голая теория и формальные диагнозы. Разумеется, большинство героев этой книги уже прошли этап осознания проблемы, давно посещают врачей и просвещены в вопросах психиатрии. Поэтому их главное послание к другим людям с психическими проблемами заключается в том, что надо идти к специалисту и быть внимательными к своему психическому здоровью – только это облегчит состояние и поможет избежать массы осложнений. В книге их голоса остаются главными, но, чтобы их истории стали еще более ценными для других, я попросила рассказать о психических расстройствах психиатра Алексея Павличенко.

Мы познакомились во время кинофестиваля «Доку-Mental», когда вместе с Сашей Старость принимали участие в дискуссии о психическом здоровье с точки зрения психиатра, психоактивиста и журналиста. Алексей Павличенко оказался профессионалом, врачом с очень интенсивной практикой, преподавателем и ученым, который тратит много сил и времени на просвещение: статьи в популярных журналах, публичные выступления. Он считает дестигматизацию людей с психическими расстройствами важной задачей для психиатра. Кроме того, Алексей Павличенко относится к тем врачам, которые хорошо знают западную традицию, но видят сильные стороны и в русской психиатрии, предпочитая сочетать их, а не противопоставлять.

Я попросила Алексея прокомментировать истории моих героев. Люди остаются разными, даже если у них одинаковый диагноз, но психиатрам важны принятые в доказательной медицине стандарты. Поэтому, в отличие от интонации героев, которые делятся личным опытом, голос психиатра в этой книге звучит иначе: он говорит профессиональным языком, опираясь не только на собственный врачебный опыт, но и на международные исследования и статистику.

Алексей Павличенко

о современной психиатрии, классификациях и терминах

Обратиться к врачу до сих пор бывает трудно, даже если человек осознает проблему и понимает, что ему нужна помощь. Сфера психического сильно стигматизирована, и сам факт похода к психиатру часто воспринимается другими людьми как веский аргумент в пользу изменения отношения к человеку с психическим расстройством. Такого человека считают непредсказуемым, причем независимо от диагноза – для этого достаточно лишь факта посещения психиатра. Так воспринимают человека с диагнозом не только едва знакомые люди, но и близкие родственники, порой даже мужья, реже – жены, что я часто наблюдаю в своей клинической практике.

Главное, что может сделать в этой ситуации психиатр, – это повышать уровень грамотности относительно психического здоровья среди широкой публики: популярно рассказывать о психических расстройствах, о принятых в мировой практике способах их лечения и о копингах, то есть о том, как справляться и полноценно жить с тем или иным расстройством. Уровень просвещения в области психического здоровья неуклонно растет во всем мире, включая Россию, и если сегодня в немалом числе случаев целесообразно скрывать факт обращения к психиатру, то через несколько лет ситуация имеет все шансы измениться в лучшую сторону. Книга – важный шаг на этом пути.

В последнее время все большую роль в развенчании мифов о психиатрии, в дестигматизации сферы психического и психопросвещении играют активисты. С разных сторон мы преследуем одну и ту же цель, поэтому регулярно встречаемся на публичных дискуссиях и конференциях, а теперь они рассказали свои истории и для этой книги. Несмотря на то, что у нас одна и та же задача, взгляды психоактивиста и психиатра не могут не отличаться. Одно из заметных отличий относится к терминологии. Так, например, в обиход психиатров пока не вошел еще термин «нейротипичный», популярный среди активистов для обозначения человека без расстройств. Что же касается термина «ментальный», еще 10–15 лет назад он тоже не использовался в русском языке и до сих пор является новым для российской сферы психического здоровья. Понятно, почему он пришел – в рамках борьбы со стигмой. Проблема в том, что эта калька с английского используется в самых разных значениях, от психических заболеваний до особенностей характера, и, на мой взгляд, это не сильно помогает уйти от стигмы. Я не люблю термин «ментальный», сам его никогда не использую, но это лишь мое личное мнение, и не все коллеги с ним согласны. В последние два-три года выражение «люди с ментальными особенностями» стало появляться даже в названиях психиатрических конференций, то есть его приняла не только широкая публика, но и часть психиатрического сообщества.

Психиатрия – наука точная, и любой врач, работая с расстройствами, должен прежде всего следовать принятым международным алгоритмам: описанным в классификациях диагнозам и инструкциям к препаратам. Мировая психиатрия работает по двум основным классификациям: американской и международной. Американская психиатрическая ассоциация регулярно выпускает DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), которой пользуются в основном англоязычные страны. Остальные, включая Россию, работают по Международной классификации болезней, МКБ. Хотя между ними есть серьезные отличия, большая часть диагнозов описана в обеих классификациях. Герои этой книги и я в своих комментариях к их рассказам ссылаемся на последние редакции обоих классификаторов, DSM-5 и МКБ-10.

Разумеется, работа психиатра состоит не только в штудировании классификаций. Когда врач встречается со своим пациентом, он ориентируется не на абстрактные диагнозы и схемы, а на те жалобы и симптомы, с которыми к нему пришел человек. Его задача – вернуть сон, аппетит и радость жизни, и описанный в классификации диагноз указывает маршрут для выполнения этой задачи. В западной традиции есть популярное понятие «пользователи психиатрических услуг», которое означает, что человек приходит с запросом к психиатру точно так же, как и к стоматологу. Не важно, болит ли у человека зуб или случаются приступы паники, – по большому счету врач должен удовлетворить этот запрос и не претендовать на нечто большее. Разумеется, это не означает, что психиатр слепо следует просьбам пациента: если человек приходит с проблемами со сном, а мы видим, что у него плохое настроение, чувство вины и т. п., то мы лечим не бессонницу, а ее причину – депрессию. И тем не менее, если нет показаний для недобровольной госпитализации, нет угрозы жизни самому человеку или окружающим людям, мы не можем навязывать ему лечение симптомов, на которые он не жалуется.

К сожалению, в реальности врачи могут вести себя чуть иначе. Например, лечить на основании собственного клинического опыта, а не международных алгоритмов (это называется «лечение как обычно», в английской литературе – treatment as usual, или TAU). Или считать, что мы, психиатры, обладаем тайными знаниями, которые дают нам право решать, как именно мы должны помогать пациенту, иногда вмешиваясь в другие сферы жизни, которые непосредственно к психиатрии отношения не имеют. Или преувеличивать значимость и утяжелять значение определенных симптомов, в первую очередь психотических. Так, кратковременные психотические симптомы могут рассматриваться как признаки полноценного психотического состояния: например, если человек слышит голос и шаги недавно умершего родственника, ему диагностируют тяжелое психическое расстройство. Обычные ситуации для человека, потерявшего близкого или пережившего другой тяжелый стресс, при отсутствии других симптомов иногда становятся поводом для обнаружения у него несуществующего психического расстройства.

Среди героев этой книги есть несколько человек, переживших недобровольную госпитализацию и не согласных с тем, что психиатры могут решать судьбы пациентов без их участия. Эта проблема отчасти вытекает из давнего, преимущественно патерналистского подхода российских врачей к пациентам. Однако психиатр обязан использовать в своей лечебной практике закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Принятый еще 1993 году, возможно, в самый демократический период в истории России, он, вне всякого сомнения, является очень прогрессивным. Статья 29 о госпитализации в недобровольном порядке описывает ситуации, в которых она возможна, и регламент, по которому она может проходить. В законе перечисляются три причины для недобровольной госпитализации: если человек представляет непосредственную опасность для себя или окружающих, если он не способен самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности и если в результате неоказания психиатрической помощи будет нанесен существенный вред его здоровью. Однако, даже если врач скорой помощи видит одну из перечисленных ситуаций, он может только отвезти человека в больницу, но принимать решение о необходимости его лечить или выписывать может только комиссия врачей. По закону такое решение должно быть принято в течение 48 часов. И даже в этом случае окончательное решение может принять только суд, куда комиссия направляет документы. На это суду отводится еще 72 часа. То есть всего пациент может находиться в клинике на недобровольном лечении без решения суда не больше пяти суток. Он имеет право принять участие в заседании, а если находится в тяжелом психическом состоянии, то решение об отказе в участии должно быть не устным и единоличным решением лечащего врача, а письменно оформленным решением врачебной комиссии. И в этом случае его интересы должен представлять юрист по доверенности или адвокат, назначенный судом.

Иными словами, к закону не возникает никаких вопросов – он гуманный и стоит на защите прав людей с психиатрическими проблемами. Вопросы могут быть к тому, как этот закон исполняется и из каких установок исходят врачи, принимающие решения. Комиссия врачей нередко работает формально, и ее члены только подписывают готовое решение; суды чаще всего не сильно погружаются в проблему, удовлетворяя запросы из больниц; не всегда работают равенство сторон и право на адвоката. Если же речь идет о суицидальном поведении, то врачи часто не хотят разбираться в степени его риска. Во многих случаях у пациентов с суицидальными мыслями риск совершения попытки суицида невысокий, их можно и нужно лечить амбулаторно, однако врачи в силу нехватки опыта и времени разбираться в сложном психическом состоянии пациента просто дают направление на госпитализацию или госпитализируют без его или ее согласия. Это позволяет сделать возможная широкая трактовка пункта закона о том, что «пациент представляет непосредственную опасность для себя». Так, если человек говорит, что не хочет жить, можно сделать формальный вывод, что он представляет для себя опасность. Тем временем недобровольная госпитализация и пребывание в психиатрической клинике сами по себе могут привести к повышению суицидального риска. Поэтому важно понять, что именно происходит с человеком, ограничивается ли его или ее поведение только суицидальными мыслями или это уже суицидальные намерения. Недобровольное лечение проходит около трети людей в психиатрических стационарах, большинство все же лечатся добровольно.

В заключение хотелось бы дать несколько общих рекомендаций относительно того, что нужно делать, когда сам человек или его родственники обнаруживают признаки психического нездоровья. Прежде всего человек может обратиться в психоневрологический диспансер или к районному психотерапевту. Важно знать, что информация об обращении в медицинскую организацию конфиденциальна и врачебная тайна охраняется законом. Поэтому никто не будет сообщать об обращении к психиатру, и, даже если работодатель пришлет в диспансер запрос, ему не дадут такой информации. Психиатр может представить сведения только тем, кого сам пациент указал в согласии на лечение.

Одной из лучших моделей оказания психиатрической помощи в нашей психиатрии, по моему мнению, являются дневные стационары при психоневрологических диспансерах. Человек может находиться в нем только добровольно, и не 15–20 минут, как это бывает на приеме у участкового психиатра, а в течение нескольких часов. В дневном стационаре можно пройти групповую терапию, получить внутривенные вливания, пообщаться с другими людьми, пообедать, после чего уехать ночевать домой. Особенно полезно это для людей, которые недавно выписались из больницы, еще не долечились и нуждаются в амбулаторной помощи с элементами стационара. Дневной стационар также подходит для тех, у кого нет финансовой возможности оплачивать дорогостоящую психотерапию и лекарства. На сегодняшний день я, будучи консультантом нескольких ПНД в Москве, наблюдаю повышение общего профессионального уровня специалистов, работающих в системе государственного здравоохранения в сфере психического здоровья, и человек может получить там не только бесплатную квалифицированную помощь, но и бесплатные лекарства (при наличии соответствующих показаний).

Кроме того, сегодня у людей есть возможность найти хорошего психиатра или психотерапевта с помощью различных сервисов, например, «СберЗдоровье», где можно получить подробную информацию о враче, прочитать реальные отзывы пациентов и даже в течение нескольких минут поговорить с самим врачом, чтобы убедиться, подходит ли он вам или нет. Я сам пользуюсь подобными сервисами, если нужно найти врача другой специальности. В настоящее время, особенно в эпоху пандемии, активно развивается дистанционное консультирование, многие мои коллеги и я сам оказываем услуги подобного рода, и эта форма взаимодействия врача и пациента может даже иметь преимущества перед традиционным форматом отношений в кабинете врача-психиатра или психотерапевта. Например, таким способом можно получить квалифицированную помощь, находясь в другом городе, и снизить уровень стресса, связанный у многих людей с посещением специалиста. Скажу честно, перед началом пандемии 2020 года я не очень любил дистанционный формат и предпочитал очные консультации, особенно если речь идет о первой встрече с пациентом. Однако со временем я оценил преимущества этого подхода и уже не меньше половины моих консультаций являются дистанционными. В любом случае выбор удобного способа консультации следует оставить за клиентом.

По закону пациенты с психическими расстройствами обладают такими же правами, как и пациенты с любыми другими заболеваниями. Конечно, на практике человек, находящийся в больнице, может столкнуться с рядом проблем, например с запугиванием со стороны врачей и другого медицинского персонала, а также с пренебрежением мнением пациента. В таких случаях можно напрямую обращаться к заведующему отделением и главному врачу. Люди, госпитализированные в больницу, также могут без участия врачей прибегать к помощи юристов за пределами больницы: писать жалобы и заявления в суд и прокуратуру, направлять свои обращения в Минздрав или в местный департамент здравоохранения. К счастью, грубых нарушений прав психически больных в психиатрических стационарах становится все меньше и меньше. Понятно, что многие пациенты, которые пребывают в больнице недобровольно, могут чувствовать, что их права ущемлены. Но здесь важно помнить, что многие из них не осознают болезненности своих переживаний и невозможности находиться вне стен больницы. В этом случае перед врачом-психиатром стоит непростая задача: с одной стороны, оценить психическое состояние пациента и степень его или ее опасности для себя и окружающих, с другой – уважать права и свободы человека. Подавляющему числу российских психиатров удается справляться с этими задачами, что, конечно, не отменяет необходимости изменения службы психического здоровья в сторону ее большей гуманизации, индивидуализации и клиент-центрированности, а специалистам – повышения уровня знаний не только в профессиональной сфере, но и в области медицинской этики и деонтологии.

Алексей Викторович Павличенко, врач-психиатр, кандидат медицинских наук

Алена. Видеоарт, тревога и метро

Алене 26 лет, она писательница и художница. У Алены агорафобия – боязнь незащищенных пространств, которая часто сопутствует тревожным расстройствам.

Алена начала лечиться уже в 20 лет, а сегодня она одна из основателей движения психоактивистов в России.

Я знала Алену заочно – по группе взаимоподдержки «Психоактивно» и по ее психоактивистским текстам в разных изданиях. На мой взгляд, во многом именно с них в современной России началось просвещение на тему психических расстройств и их дестигматизация. Мы договорились о встрече, но я прождала Алену больше часа, она не приехала. Я подумала, что ей, наверное, неинтересно участвовать в очередном проекте про психические расстройства. А потом Алена написала, что в метро ей стало плохо, и пообещала приехать в другой раз. На запись подкаста она, очень приветливая и общительная, пришла с банкой безалкогольного пива. Мы проговорили три часа, расстались друзьями и пообещали друг другу еще встретиться за пивом.