12 подвигов рассеянника. У вас рассеянный склероз. Как жить дальше?

12 подвигов рассеянника

У вас рассеянный склероз. Как жить дальше?

Ирина Кузьмич

Дизайнер обложки Наталья Ильченко

© Ирина Кузьмич, 2021

© Наталья Ильченко, дизайн обложки, 2021

ISBN 978-5-0055-3291-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

У вас рассеянный склероз.

Как жить дальше

или 12 подвигов Геракла рассеянника

АВТОР ИРИНА КУЗЬМИЧ

ПРОЕКТ «ЗДОРОВЬЕ ПРИ РС»

https://vk.com/rasseyanniy_skleroz_plus

ВВЕДЕНИЕ

Для кого эта книга?

Для тех, кто недавно узнал о диагнозе и пока не понял, как жить дальше, как перестроить свою жизнь, какие изменить привычки, что запрещено, а что разрешено. Также книга будет полезна тем, у кого рассеянный склероз не первый год, и он перепробовал многое: успел разочароваться не только в лекарствах, но и в альтернативном лечении. В итоге растерял на этом пути мотивацию что-то делать в принципе.

Такие люди обычно начинают уверять меня, что сделать ничего нельзя, и по большому счету – все бесполезно. Только если первые – хотят развеять свои страхи, то вторые – разубедить самих себя в своем скепсисе. Вся штука в том, что мой опыт подходит под обе категории.

Я уверена: и те и другие просто хотят получить надежду на изменения.

Они в тайне желают, чтобы кто-то взял их за руку и очень искренне, глядя в глаза, сказал: «Еще ничего не потеряно. Всё может быть хорошо».

Ключевой момент – вот это самое «может быть». Может быть очередное обострение принесет необратимые последствия, а может и нет – следующего обострения не будет вовсе? Будут мелкие онемения, нарушения координации, связанные с переутомлением, стрессом или новым вирусом, стимулирующим иммунный ответ… Но серьезного обострения с необходимостью лечиться в стационаре – не будет.

Между моим первым и вторым обострением с отслеживанием боков в больнице – прошло 13 лет. Потом без стационара жила еще 10 лет. А потом опять 10. Вот 4 раза по-серьезному рс и пришлось лечить. Все остальное успешно купировалось дневным стационаром (когда в больнице прокололи, прокапали за час-полтора и – до свиданьица!) или домашними уколами. Давно сама себе внутримышечные ставлю.

Эта книга для того, кто начал сомневаться в выбранной линии поведения, стал спрашивать себя: «а что если…”, попробовать что-то изменить, или только запланировал это сделать, но не чувствует себя уверенно на новом пути. Для тех, кого не поддержали близкие люди, добавив новых сомнений и разочарований.

«12 подвигов» – как инструкция для психологической подготовки к жизни с рассеянным склерозом – коротко, сжато, без воды и лишней туманной мотивации в духе «любите себя», «отпустите негатив» и прочие штампы.

Внедрили – получили результат.

Книга в основном про психотерапевтический аспект реабилитации рассеянного склероза, но также и про практику. Поэтому появилась такая ассоциация с подвигами Геракла. Самое сложное при этом диагнозе на мой взгляд – справиться с давлением. Причем, не только врачей, социума и близких. Самое главное – победить самого себя. Справиться со своими сомнениями и страхами, упорством, что «я знаю, как лучше и как надо», граничащее с животным упрямством.

Что вы найдете в книге:

– холодный анализ всего, что окружает ваш диагноз

– как работать со страхами и фильтровать рекомендации

– конкретные приемы, как я меняла жизнь, чтобы получить лучший результат из возможных

– как использовать силу воли, и как ее тренировать, если считаете, что вы лишены этого дара

– и куда двигаться дальше

Готовы?

Тогда – вперед!

Об авторе

Здравствуйте! Я – Ирина Кузьмич.

У меня рассеянный склероз с 7 лет, то есть уже 28 лет (на момент написания этой книги мне 35). Точный диагноз поставили в 18, когда сделали МРТ, до этого основывались на симптоматике.

А с 2006 года я начала сама себя реабилитировать, потому что от лекарств становилась безвольным овощем и растекалась, как манная каша, прирастая пятой точкой к дивану.

Начала с замены привычек, мышления и дисциплины. На 2021-й год я продолжаю идти по этому пути, нащупывая «золотую середину» между лекарствами, стационарами, запретами врачей и моими голоданиями, тренировками, бадами, системами питания и прочими радостями жизни.

С 2015 года меня попросили поделиться опытом и научить молодых женщин с рассеянным склерозом, как заботиться о своем здоровье, чтобы выносить и родить ребенка. Какой образ жизни вести потом, чтобы не было искушения эксплуатировать детей в качестве того, кто до конца жизни стакан воды подносить будет. Жить своей жизнью, никого ею особо не обременяя.

В 2018 году я поняла, что у меня на руках есть целая система по восстановлению после обострений и поддержанию качества жизни в период ремиссий. И я могу поделиться этой информацией с другими, передать свой опыт рассеянникам – как начинающим, так и опытным – по созданию и ведению работы над собственным восстановлением. Тому, как быть активным и осознанным на этом пути, как поддерживать энергию мотивации, и искать собственный путь не только в жизни со своим диагнозом, но в других ее сферах.

На данный момент мне заменили лекарство с трех раз в неделю до одного раза в две недели, меня постоянно хвалят врачи, картина моего МРТ не меняется с 2016 года, а те, кто обращаются ко мне за советом, порой потом меняют свою жизнь. Из частых обострений (примерно 1 раз в год-два) у меня неврит глазного нерва. Зрение, кстати, потом тоже восстанавливаю. Все 6 раз восстанавливала.

По жизни я писатель, редактор и копирайтер. Занимаюсь этим с 13 лет. Я второй раз вышла замуж, и у меня растет чудесная дочка. Я учусь не тратить свою энергию на неважное (негативные эмоции в том числе), потому что считаю, что это напрямую влияет на мое здоровье.

С радостью делюсь всем, что знаю о рассеянном склерозе, сыроедной кухне и принципах создания вкусного текста. Живу, рисую и очень хочу оставить какой-то полезный след после себя.

===============================

Я подготовила для вас эту небольшую книгу, в которой поделюсь проверенными методами, рекомендациями и наблюдениями по применению к Своей Жизни с рассеянным склерозом, которые работают.

Внедряйте, пробуйте, делитесь результатами.

Действуйте!!! Пусть вам тоже поможет.

Подвиг первый. Очистить авгиевы конюшни

Геракл в одном своём подвиге должен был очистить конюшни царя Авгия, которые славились нереальным количеством поголовья копытных и, соответственно, органических отходов. Справиться герою нужно было за один день – казалось бы физически невыполнимое задание. Но сын Зевса поступил хитрее: он направил русло реки в конюшню, чтобы все смыло проточной водой.

Попробуйте сделать тоже самое. Очистите свою жизнь от ненужного фона, который в ней был, и возможно все еще есть: вредные привычки, деструктивные мысли, когда всего боишься (у меня же рассеянный склероз!), или наоборот – игнорирование советов и здравого смысла. Когда у одних зашкаливает ЗОЖ, а других несёт в иглоукалывание, к целителям, в секту, а в итоге – категорическому отказу от гормонотерапии, даже когда она объективно необходима.

Можно выбросить убеждения, которые раньше вели вас по жизни, после чего настроить фильтр на то, что происходит вокруг, а не на болезнь, и приучить себя – оценивать все через этот барьер. Вот это можно, то – тоже можно, но немного, а вот то – можно, но иногда… Но вот этого – нельзя ни в коем случае!

Сами не заметите, как на автомате начнете жить по такой программе с новыми принципами и создадите себе фундамент новой жизни. А потом на этом фундаменте будете строить новое здание, но уже под себя, потому что все люди разные, варианты рассеянного склероза вообще непредсказуемы и не очень поддаются статистике. Каждый в итоге вырабатывает свой стиль жизни, ищет своё качество.

Представьте: прикрыв глаза от наслаждения, музыкант играет джаз на трубе. Пропуская звуки через себя, сам становясь мелодией, он перебирает пальцами клапаны, наигрывая для других музыку своей души… И вдруг.. пальцы перестают его слушаться, дыхание прерывается невозможностью сделать вдох.

[Камера отъезжает].

Музыкант сидит в инвалидном кресле, а его ноги стоят под неестественным углом. У него боковой амиотрофический синдром – неизлечимая болезнь, убивающая его: один за другим умирают нейроны, которые отвечают за жизненно важные функции.

Скоро он не сможет заниматься делом, в котором вся его жизнь, а возможно, лишится и самой жизни, если мозг не напомнит легким, как нужно дышать. Кто-то решит, что тогда незачем жить, нечего ждать и «склеит ласты». А кто-то – как Стивен Хокинг, например, использует всё, что можно, чтобы наполнить свою жизнь смыслом и по-настоящему прожить ее.

Для начала нужно сомнение. А вдруг врачи ошибаются? Вдруг ты не безнадежно болен и вовсе не умираешь? И на самом деле это не неизлечимая болезнь нервной системы, а что-то другое, что можно вылечить или удалить. Тогда – стоит ли этому музыканту расписываться в безнадежности дальнейшего лечения – вопрос риторический.

Есть такая избитая фраза: «пока есть жизнь – есть надежда». Но я правда в это верю. Поздно только тогда, когда сыграл в ящик. Поэтому первый подвиг рассеянника – это не победа над мифическим чудовищем по имени рассеянный склероз или его обострением, нет. Главное – что ты делаешь со своей жизнью, как относишься к миру и к себе. Осознание, что по-другому не поступить, и сейчас нельзя просто сдаться, потому что на кону стоит буквально всё.

Тогда единственным «нельзя» становится фраза «да ничего не поможет!». Потому что выходов всегда несколько. И можно найти того, кому помогло, того, кто верит, что ему можно помочь, и поэтому он продолжает делать то, что делает.

Недавно мне ответила одна дама в комментариях: «какая разница, что я ем, и что делаю? Ничего все равно не изменится, мне будет и дальше хуже». Проще говоря, пойди и распишись, что все бессмысленно. С одной стороны, так и есть – все рано или поздно умирают.

Один вопрос: зачем так торопиться? Забивать на все подряд показным скепсисом и пускаться во все тяжкие?

В конце своей книги «7 шагов к реабилитации рс» я поблагодарила некоторых врачей, которые были в моей жизни, но не написала за что. Так вот сейчас пишу. Это было «спасибо за то, что вы не сдались».

Они не сели на стул и не сказали равнодушно, что сделать все равно ничего нельзя, потому что заболевание хроническое, с непредсказуемой регрессией и нарушениями любой системы организма…

Нет. Они словно хлопнули в ладоши, разгоняя мои предательски блеснувшие слезы отчаяния: «А ну-ка милочка, подняли ножку, как балерина… И дали быку по рогам!».

Рассеянный склероз – это не приговор.

Главное – разобраться с тараканами в своей голове, вычистить там все и вымыть до блеска. Это можно сказать ваша основная миссия – ПРОТЕРЕТЬ ПОЛОЧКИ В ГОЛОВЕ. Например, просто тряпочкой. Если совсем застарелая грязь – спиртом. Мысль о такой уборке приходит, когда жизнь внезапно тыкает носом в тот простой факт, что в ней есть ситуации, над которыми мы не властны. У вас начинается новая жизнь – с новым пониманием, что хорошо и плохо, что черное и белое. Нужно в эту реальность идти налегке, а не тащить за собой прошлый багаж.

Ваша жизнь изменится и вне рассеянного склероза – это факт. Но необязательно эти изменения будут негативными.

А вдруг вы со всем справитесь? Вдруг вы выйдете победителем из этого испытания и станете сильнее? Вы рискуете только тем, что останетесь на том же месте, где сейчас. Но тот, кто упал, он же не сидит на попе, а встает.

Попробуете?

Подвиг второй. Победить 9-голового змея

Почему возникает рассеянный склероз?

Есть генетические механизмы, которые запускают войну между собственным иммунитетом организма и его нервной системой. Иммунитет «путает» – где свое, а где чужое. Где бактериальный или вирусный антиген, а где – родной белок миелин.

Проще говоря, вы уже родились с этой генетической аномалией, просто не было определённых условий для неверного иммунного ответа организма.

Это я к тому, что вы до поры до времени не знали о том, что у вас рассеянный склероз. Вот это время и стоит вспомнить.

Вы же наверняка считали себя здоровым человеком: ели, пили, что хотели, прыгали, бегали, на лыжах катались, по горам лазали, в соседний сад за яблоками тети Глаши… Словом, делали все тоже самое, что и другие «здоровые». А потеря этого самого здоровья – она конечно маячила где-то в будущем (в глубокой старости, например), но казалась настолько же далёкой и нереальной, как то, что когда-нибудь погаснет Солнце, а Сатурн – растеряет все кольца.

Вспомните себя в то время. Как вы относились к себе, что любили делать, как развлекаться, что есть и пить?.. Я не про откровенно нездоровое времяпрепровождение, а про вполне обычные ситуации. Поход, пикник с шашлыками, семейное торжество, зимние виды спорта…

Я, например, когда про диагноз на 100% не знала ещё, много кофе пила, часто до утра не спала, и попробовала все алкогольные напитки.

Сейчас до утра не сплю раз году – 31 декабря, из алкоголя пью только вино и не больше пары бокалов за вечер. Происходит это максимум несколько раз в году.

Для чего это нужно?

Не строить своими руками вокруг себя стерильные стены ипохондрика. Не поможет. Очистите своё сознание от глупостей про то, что можно и нельзя. Если раньше вы не знали, где у вас печень, почки, мочевой пузырь, и как расположены зрительные нервы – продолжайте делать вид, что не знаете. Оно вам не нужно все время это помнить – вы не студент медицинского института.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.