Ювенальная инвалидность в системе социальной реальности российского общества

Галина Жигунова

Ювенальная инвалидность в системе социальной реальности российского общества

ВВЕДЕНИЕ

В последние десятилетия российское общество и его институциональная структура находятся на стадии трансформаций, происходящих под влиянием изменений в ценностно-нормативных основаниях общественной системы. Изменение исторически сложившихся социокультурных норм и ценностей, традиционных общественных институтов происходит во всех сферах и областях жизнедеятельности и накладывает отпечаток на уклад жизни, быт и труд людей, положение различных классов, страт и социальных групп. Подобные преобразования в переломные эпохи острее всего отражаются на социально уязвимых категориях населения, которыми и являются дети и молодые люди с инвалидностью.

Инвалидность является одной из самых острых проблем социальной сферы российского общества, причем особую тревогу вызывает состояние инвалидности молодого поколения. Период детства, юности и молодости связан с трудностями социализации, образования, гражданского воспитания, становления личности, вхождения ее в социум, самоопределения в личностном, профессиональном, семейном плане, однако у лиц с инвалидностью к указанным трудностям добавляются проблемы физического и психического здоровья, ограничивающие возможности молодых людей, усложняющие их социализацию и функционирование в обществе.

Ювенальная инвалидность – это социальная недостаточность, обусловленная нарушениями здоровья у представителей молодого поколения – детей, подростков и молодежи – со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и вызывающая необходимость его социальной защиты. Учитывая отсутствие в мировой практике общего подхода к определению возрастных границ детей, подростков и молодежи, следует отметить, что в рамках данной работы используется периодизация взросления при отнесении молодого поколения к ювенальной категории, которой придерживаются представители отечественной ювенологии как отрасли междисциплинарного знания: дети раннего возраста (до 12 лет включительно), дети подросткового возраста (от 13 до 17 лет), юношеский возраст (от 18 до 21 года), собственно молодежь (от 22 до 29 лет).

Проблемы ювенальной инвалидности специфичны, они отличаются от проблем старшего возраста и требуют своего особого решения. В молодежной популяции существует более тесная взаимосвязь между медико-биологическими, психофизиологическими характеристиками и параметрами социальной жизнедеятельности, формами, механизмами социализации. Психофизиологическое состояние здоровья людей, в первую очередь, подростков и молодежи, существенным образом влияет на их социальную активность в различных сферах жизнедеятельности, таких как образование, быт, досуг, труд, межличностные отношения. Любое отклонение в физическом и психическом развитии ребенка приводит к нарушению дальнейшего формирования познавательных функций, эмоционально-волевой, личностной сферы.

Актуальность данной темы подтверждается динамикой роста численности людей с ограниченными возможностями здоровья в мире и в российском обществе. По данным всемирного доклада об инвалидности ВОЗ в 2011 году, в мире более 1 миллиарда человек живут с какой-либо формой инвалидности; из них почти 200 миллионов испытывают серьезные трудности в функционировании. Это более высокий показатель, чем предыдущая оценка, выполненная Всемирной организацией здравоохранения в 1970-х годах.1 К настоящему времени в Российской Федерации число инвалидов составляет около 10 % населения страны – чуть больше 13 миллионов человек,2из них 545 тысяч человек – дети-инвалиды.3

В предстоящие годы инвалидность как социальная проблема будет вызывать все большую озабоченность, поскольку прогнозируется увеличение ее распространенности. Тенденция роста числа инвалидов – результат старения населения и повышения риска инвалидности среди пожилых людей, а также хронических заболеваний: диабет, сердечно-сосудистые болезни, рак и психические расстройства.4

Другими факторами, подтверждающими актуальность темы данного исследования, является наличие в российском обществе барьеров, приводящих к изолированности данной категории россиян от общества, мешающих им в реализации основных социальных прав и свобод. Это предрассудки, дискриминация, отсутствие необходимого медицинского и реабилитационного обслуживания, недоступный транспорт, неприспособленность зданий, нехватка информации и многое другое, что препятствует функционированию инвалидов как равноценных и равноправных субъектов общественной жизни. Дети с ограниченными возможностями реже поступают в школу и меньше в ней учатся, чем их здоровые сверстники. В молодежном возрасте они имеют гораздо меньше возможностей в получении профессии, устройстве на работу, создании семьи, самореализации своего личностного потенциала.

Еще одним фактором, подтверждающим актуальность исследуемой проблемы является их недостаточная теоретическая разработанность. Проблемы инвалидности, с одной стороны, изучаются специалистами в области социальной работы в узких рамках решения конкретных прикладных задач, сдругой, в рамках гуманитарных и социальных наук, где обнаруживается недостаток работ, ориентированных на объяснение влияния институциональных трансформаций в российском обществе на эту специфическую сферу социальной реальности.

Все вышеуказанное подводит к мысли о необходимости изучения институциональных, социокультурных и функциональных характеристик ювенальной инвалидности в системе социальной реальности российского общества.

Глава 1

ТЕОРЕТИКО-МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВАНИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ

1.1. Инвалидность в поле гуманитарных и социальных исследований

В своем первичном проявлении инвалидность – состояние индивидуальное, однако при многократном повторении у большого количества лиц оно приобретает общесоциальное значение, при этом как социальное явление оно многогранно. Как социальное явление инвалидность представляет собой неоднозначно трактуемую ситуацию, неопределенность которой порождена многими причинами, что прослеживается в определениях, которые дают разнообразные источники.

В современное время понятие об инвалидности интенсивно развивается и трансформируется. В принятой Организацией Объединенных Наций в 1975 г. Декларации о правах инвалидов сказано, что «инвалид означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей».5

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как «ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества».6

Согласно Стандартным правилам обеспечения равных возможностей для инвалидов, термин «инвалид» включает в себя значительное число функциональных ограничений. Индивиды могут стать инвалидами вследствие физических, умственных или сенсорных дефектов, состояния здоровья или психических заболеваний. Такие дефекты, состояния или заболевания по своему характеру могут быть постоянными или временными.7

В российском законодательстве инвалидом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.8 Ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.9

Наиболее удачное определение, учитывающее также социальные параметры, мы видим у Е.Р. Ярской-Смирновой и Э.К. Наберушкиной, которые к инвалидам относят «людей с ограниченными возможностями, имеющих функциональные затруднения в результате заболевания, отклонения, или недостатки развития, внешности, вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества».10 Однако в этом определении не вполне корректно люди с инвалидностью называются людьми с ограниченными возможностями. Это не всегда так, не всегда они выступают людьми с ограниченными возможностями, но таковой зачастую является внешняя среда, не приспособленная к нуждам инвалидов.

Таким образом, инвалид – это лицо, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических, нравственных и иных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и независимому функционированию.

Многие современные исследователи проблемы инвалидности убеждены в необходимости отказа от терминов «инвалид» и «лицо с ограниченными возможностями здоровья», несмотря на то, что данные понятия используются в российских законодательных и нормативных актах. В частности, Т.Ф. Маслова, В.К. Шаповалов, B.C. Ткаченко указывают, что наиболее подходящими понятиями являются словосочетания «люди, имеющие инвалидность» и «люди с инвалидностью». Данные авторы предлагают следующее определение: «На социальном и индивидуальном уровнях жизнедеятельности люди с инвалидностью – это люди, находящиеся в трудной жизненной ситуации, не имеющие достаточных условий для того, чтобы справиться с возникающими жизненными проблемами самостоятельно».11 Однако в данном определении люди с инвалидностью ничем не отличаются от всех других категорий лиц, находящихся в трудной жизненной ситуации – бездомных, сирот, малообеспеченных и т. п.

Долгое время существовала путаница в использовании понятия «инвалидность» с термином «нетрудоспособность» в связи с отождествлением этих двух терминов. Однако термин «нетрудоспособность» шире и может быть применен не только для лиц с инвалидностью. «Нетрудоспособность» в связи с инвалидностью означает утрату или ограничение возможностей участия в жизни общества наравне с другими. Этот термин применяется с целью подчеркнуть недостатки окружения и многих аспектов деятельности общества, в частности, в области информации, связи и образования, которые ограничивают возможности инвалидов участвовать в жизни общества наравне с другими.12

Наличие законодательных трактовок инвалидности, тем не менее, не вполне удовлетворяет представителей науки.

П. Таунсенд, рассматривая понятие инвалидности, определения инвалидности предложил разделить на пять категорий: аномалия или изъян, клиническое состояние, функциональные ограничения, отклонение от нормы и недостаток. Однако ни одна из указанных категорий не является правильной или неправильной, но соответствует различным целям и может быть подвергнута критике. Рассматривая инвалидность как аномалию или изъян, надо понимать, что потеря конечности, слуха или зрения не обязательно означает нетрудоспособность или снижение активности человека. Определяя инвалидность как клиническое состояние, некоторые заболевания трудно диагностируются и затрудняют установление статуса. Инвалидность как функциональное ограничение ежедневной деятельности рассматривается как ограничение только лишь при определенных факторах. Например, в доме, адаптированном к нуждам инвалидов, человек не ограничен функционально, в отличие от дома без соответствующих приспособлений. Если определять понятие инвалидности через отклонение от нормы, то возникает вопрос о критериях «нормального» в рамках той или иной культуры. А при рассмотрении инвалидности как недостатка концепция инвалидности включает в себя не только тех лиц, которые неполноценны физически, но и неполноценных социально: женщин, детей, неграмотных и других.13

По мнению российского исследователя Л.П. Храпылиной инвалидность – это «дисгармония отношений человека с окружающей средой, проявляющаяся вследствие нарушении здоровья в стоиком ограничении его жизнедеятельности».14 В этом определении причиной «дисгармонии» выступают лишь нарушения здоровья, без учета социальных факторов. Следовательно, оно не является исчерпывающим. Другой крайней позиции в определении инвалидности, учитывающей некоторые социальные явления, но без учета состояния и последствий медико-физических нарушений, придерживаются Т. Малеева и С. Васин. Они представляют инвалидность как «социально регулируемое явление, причем регулируемое как прямо (через определение инвалидности, ее критериев, через процедуры ее установления и т.п.), так и косвенно, например, через «бонусы» (льготы, их реальное экономическое содержание и влияние на социальное положение группы и т.д.)».15

С точки зрения B.C. Ткаченко, инвалидность – это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты. Социальная недостаточность – социальные последствия нарушения здоровья, приводящие к нарушению жизнедеятельности человека и необходимости его социальной защиты.16 B.C. Ткаченко предпринял попытку показать инвалидность как групповое проявление, позволяющее создать и поддерживать в обществе социальный институт инвалидности. Он представил инвалидность на двух уровнях социальной реальности. Инвалидность, по его мнению, представляет собой естественное явление (социальный факт), которое имеет двойственную природу: на индивидуальном уровне – это биологическая (психофизиологическая) основа, на надындивидуальном – это основа, связанная с функционированием социальных систем.17

Е.А. Тарасенко пришла к выводу, что дискуссия о том, как определять инвалидность, является скорее дискуссией о смысловом пространстве, в которое помещают ее пространство аномалии, и пространство, в котором инвалидность – одна из многих индивидуальных моделей стиля жизни. Соответственно, инвалидность может быть рассмотрена либо как частный случай патологии, отличной от «нормы», либо как потенциальный опыт всех людей, так как потенциально у каждого индивида некоторое время могут наблюдаться «аномалии», приводящие к ограничению жизнедеятельности.18

Таким образом, существует ряд подходов к определению инвалидности, в рамках которых ее рассматривают только лишь через медико-физиологические или, наоборот, социальные характеристики, в результате чего не отражают полной картины этого явления. Поэтому инвалидность нам представляется как особое интегральное свойство личности, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящее к социальной недостаточности. В результате воздействия указанных факторов, их силы и глубины, определяется положение человека в социальной структуре общества. Как социальное явление, инвалидность выступает основанием социальной дифференциации и представляет собой специфический статус, для которого характерен комплекс институционально обусловленных прав и обязанностей, особенности которых заключаются в необходимости дополнительных средств удовлетворения потребностей, легитимируемых социальной политикой государства и культурой общества, и в пониженных ожиданий к уровню их социальной ответственности.

Несколько особняком стоят определения, показывающие инвалидность в детским возрасте. Они отличаются от представлений о взрослой инвалидности перечнем видов деятельности, необходимых для жизни. В первую очередь это касается игровой, образовательной деятельности, а также способности к саморазвитию и социализации. В законодательстве бывшего СССР в виду существования взаимосвязи инвалидности с потерей трудоспособности дети до 16 лет не могли быть признаны инвалидами, в результате чего возникла необходимость в появлении термина «ребенок-инвалид». К этой категории относились дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем».19 А инвалидность в детском возрасте определялась как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре».20

Схожие определения инвалидности у детей были распространены и в начале нашего столетия. Так, инвалидность у детей – это значительное ограничение жизнедеятельности вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.21 В этом определении не указаны в качестве причины ограничений внешние барьеры, потому инвалидность с детства, по нашему мнению, должна определяться не только как физическая или умственная недостаточность, приводящие к ограничению жизнедеятельности ребенка, но и как трудности социального функционирования вследствие неприспособленности внешней среды к его особым нуждам.

Понятие «ребенок с инвалидностью» можно определить как лицо, не достигшее совершеннолетнего возраста, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, а также наличия социальных, психологических, экономических и нравственных ограничений, препятствующих самостоятельному удовлетворению потребностей и ведения нормальной жизнедеятельности. Ювенальная инвалидность определяется нами как особое интегральное свойство личности в детском, юношеском и молодежном возрасте, обусловленное медицинскими, социальными, психологическими, экономическими и нравственными факторами, приводящими к социальной недостаточности.

Анализ социальных проблем инвалидности осуществлялся в проблемном поле различных методологических подходов, используемых социологами.

С точки зрения социал-дарвинизма (теория биологической эволюции), разработанного в трудах Ч. Дарвина, Г. Спенсера, А. Уоллеса, Т. Хаксли, инвалидность может осмысляться через борьбу за существование, естественный отбор и выживание сильнейшего. Г. Спенсер вывел «универсальный закон природы», согласно которому существо, недостаточно энергичное, чтобы бороться за свое существование, должно погибнуть. В эту категорию попадают и лица с инвалидностью, не являющимися физически сильными и энергичными. Однако сегодня мы можем утверждать, что данные качества не являются необходимыми для успешной жизнедеятельности личности в обществе, гораздо большее значение имеют адаптивные способности человека.

В качестве движущих сил социального поведения в рамках социального дарвинизма рассматриваются такие категории, как интересы, потребности, желания. В частности, интерес А. Смолл определяет как «неудовлетворенную способность, соответствующую нереализованному условию и направленную на такое действие, которое реализует указанное условие».22 Вся социальная жизнь в конечном счете состоит в процессах развития, приспособления и удовлетворения интересов. Одним из значимых интересов, по мнению Альбиона Смола, является здоровье.

В структурно-функциональном подходе (К. Дэвис, Р. Мертон, Т. Парсонс) рассматриваются проблемы инвалидности как специфического социального состояния индивида. Т. Парсонсу принадлежит разработка понятия «роль больного», причем в качестве болезни он рассматривает такие психофизические состояния, как алкоголизм, беременность и инвалидность, поскольку при этих состояниях человек не освобождается от социальных обязанностей. Рассматривая болезнь как форму социального отклонения со специфической социальной ролью, ученый описывает эту роль четырьмя характеристиками: освобождение от обычных социальных обязанностей; отсутствие чувства вины в том, что он болен; стремление выздороветь и обращаться за компетентной профессиональной помощью; стремление соблюдать предписания врача. В отечественных исследованиях в рамках структурно-функционального анализа проблему инвалидизации исследовали Т.А. Добровольская, И.П. Каткова, Н.С. Mopoва, Н.Б. Шабалина и др.

В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, H.A. Залыгина и др.) инвалидность описывается посредством символов, характеризующих лиц с инвалидностью. Данными исследователями рассматриваются проблемы становления социального «я» человека с ограниченными возможностями, специфика социальной роли, стереотипы поведения лиц с нарушениями и отношение к ним социального окружения.

В рамках теории наклеивания ярлыков или теории социальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон, М.П. Левицкая) для обозначения лиц с инвалидностью используется понятие «девианты». Инвалидность представляется авторам как отклонение от социальной нормы, а «инвалид» – это наклеенный обществом ярлык. В рамках этой теории изучаются социальные проблемы конкретного индивида посредством анализа отношения к нему общества через изучение социального контроля, социальной реакции.

Отношение общества к конкретному индивиду рассматривается также в теории стигматизации И. Гофмана. И. Гофман изучал разрыв между тем, чем человек должен быть, «фактической социальной идентичностью», и тем, что он на самом деле из себя представляет, «реальной социальной идентичностью». Любой человек, имеющий между этими двумя идентичностями разрыв, «заклеймен», «стигматизирован». К таким людям он относит и лиц с инвалидностью. Рассказывая о девушке, которая родилась без носа, И. Гофман делает вывод, что все люди в той или иной степени стигматизированы, они являются заложниками своего внешнего вида и других объективированных «исполнений».23 «Гофман говорит о том, что в то или иное время, либо в той или иной обстановке мы все имеем стигмы, – указывает Дж. Ритцер. – В качестве примеров он, в частности, приводит «вхождение» толстого человека в группу людей с нормальным весом и индивида, который лгал о своем прошлом и все время должен быть уверен, что аудитория не знает о его обмане».24

С точки зрения И. Гофмана, всех инвалидов можно отнести к двум «стигматипам»: дискредитированному и дискредитируемого. К первому относятся люди с визуально определяемой инвалидностью, отрицательно сказывающейся на статус человека в обществе. Ко второму относятся люди сне определяемой визуально инвалидностью. Последняя не всегда отрицательно сказывается на положении человека в обществе и чаще всего зависит от его самоидентификации.

Феноменологический подход включает социокультурную теорию нетипичности Е.Р. Ярской-Смирновой. Феномен «нетипичного ребенка» формируется и транслируется всем его социальным окружением. Он характеризуется всем его социальным многообразием исторически сложившегося этноконфессионального, социокультурного макро-и микросоциума, в котором нетипичный ребенок проходит социализацию.25

По мнению Е.Р. Ярской-Смирновой, нетипичные люди занимают особое место в социальной структуре общества. Отклонение от нормы автоматически вызывает изменение статусных характеристик независимо от того, какие нормы не соблюдаются: физического или психического здоровья, повседневного общения или законопослушания. В обыденном сознании закрепляется визуальный стандарт здоровья и его описания, различающиеся в зависимости от стратификационной принадлежности индивида.26 Этот подход продолжен в исследованиях Д.В. Зайцева, П.В. Романова, Э.К. Наберушкиной, Н.Е. Шапкиной и др.

Представление об инвалидности из стратификационной принадлежности выводит П. Абберли, указывая при этом, что люди с инвалидностью могут считаться группой, члены которой находятся в низшем положении по сравнению с другими членами общества. Данное обстоятельство закрепляется соответствующей идеологией, которая оправдывает и увековечивает эту ситуацию.27 М. Оливер, Б. Сэпей, рассматривая понятие инвалидности, к общим факторам, формирующим отношение общества к инвалидности, отнесли тип экономики, особенности социальной структуры общества и ценности его граждан.28

Анализ стратификационного неравенства был использован исследователями Саратовской школы с позиций социокультурного анализа для определения того, каким образом общество продуцирует и воспроизводит инвалидность. В ходе исследования было установлено, что инвалидность в большинстве случаев производится обществом: бедностью, неадекватной пренатальной практикой, наносящими вред здоровью или опасными для жизни условиями труда, качеством продуктов потребления, предубеждениями профессиональных оценок, неудачной социализацией, противоречивыми нормами и ценностями.29