Ян ван Дайк о детях с врожденными нарушениями зрения и слуха. Вопросы обучения и исследование проблем

Татьяна Александровна Басилова

Ян ван Дайк о детях с врожденными нарушениями зрения и слуха: вопросы обучения и исследование проблем

Памяти доктора

Яна ван Дайка (1937–2018)

посвящается

© Т. А. Басилова, Т. М. Михайлова, А. М. Пайкова, 2018

© Теревинф, оформление, 2018

От авторов

Мы хотим поблагодарить всех, кто внес свой вклад в издание этой книги: фонд «Со-единение» и Ресурсный центр «Ясенева Поляна», инициировавших работу по переводу статей доктора Яна ван Дайка, наших консультантов – коллегу ван Дайка профессора Триc ван Нунен (Trees van Nunen) из Королевского Голландского Института Kentalis (Royal Dutch Kentalis), международную организацию помощи слепоглухим людям Deafblind International (DbI), офтальмолога Оксану Агеенкову; психологов Алексея Буданцева, Ирину Моисееву и Дмитрия Ермолаева; педагога и ученика д-ра ван Дайка Бассема Абделя (Bassem Abdel) из Египта, Надежду и Ольгу Бояршиновых, предоставивших материалы для иллюстрирования «Дневника событий», и всех, кто поддержал выход этой книги в свет!

Басилова Татьяна Александровна, профессор Московского государственного психолого-педагогического университета

Михайлова Тамара Михайловна, доцент Санкт-Петербургского государственного университета

Пайкова Анна Михайловна, педагог-психолог РБОО «Центр лечебной педагогики»

Введение

Ян ван Дайк (Johannes van Dijk) являлся одним из самых признанных и уважаемых исследователей изучения и обучения детей со сложными сенсорными нарушениями в мире. При этом он всегда с большим интересом относился к теории и практике обучения слепоглухих детей в России, много раз бывал в нашей стране, выступал с лекциями и сообщениями, вел международный семинар по вопросам практической работы со слепоглухими детьми и детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), организовывал совместное проектное исследование со специалистами Детского дома слепоглухих. Не раз наши специалисты имели возможность посещать Институт для глухих в Нидерландах, где он работал, сотрудничали с ним в научном комитете международных конференций. Все, кто был с ним знаком, слышал его выступления, участвовал в его семинаре и других проектах, считают его своим учителем. Одним из первых он познакомил российских психологов и педагогов с теорией и практикой оказания помощи «новым» по тому времени слепоглухим – детям с врожденными сложными сенсорными нарушениями.

В нашем распоряжении за многие годы сотрудничества с Яном ван Дайком оказалось некоторое количество его публикаций на английском языке. Значение их не устаревает, а даже возрастает, так как наши специалисты все чаще встречаются именно с этой категорией детей – с врожденными множественными нарушениями развития. Во времена активной исследовательской работы ван Дайка такими новыми детьми стали дети с перенесенной внутриутробно краснухой, сейчас это преимущественно глубоко недоношенные дети, но теоретические и практические подходы Я. ван Дайка к диагностике и воспитанию детей с врожденными сложными сенсорными нарушениями по-прежнему актуальны и могут помочь нашим специалистам в работе.

В этой книге мы попытались перевести и обобщить имеющиеся в нашем распоряжении работы ван Дайка, преимущественно по детям с врожденными комплексными сенсорными нарушениями, и сделать их более доступными для отечественных студентов, специалистов и родителей.

О профессиональной биографии Яна ван Дайка в контексте обучения слепоглухих в Нидерландах

Ян ван Дайк родился в 1937 году, в 1957 году закончил бакалавриат и в 1958 году магистратуру в Университете г. Утрехта, в 1958 году начал работать учителем в Институте для Глухих (Instituut voor Doven), Сент-Михельсгестель (Sint Michiels gestel), недалеко от г. Хертогенбоса (Hertogenbosch) в Нидерландах. Этот Институт – одно из старейших католических учебных заведений для глухих в Европе – был открыт в 1840 году. Во время работы в Институте ван Дайка в нем воспитывалось от 450 до 500 глухих детей и подростков, четвертая часть которых имела дополнительные нарушения, такие как расстройства аутистического спектра, умственную отсталость, двигательные и зрительные недостатки, а также другие неврологические проблемы. Большинство детей проживало в интернате.

Учителем Я. ван Дайка был известный сурдопедагог доктор ван Уден (Van Uden), известный своими разработками в сфере обучения глухих словесной речи. Один из этих методов состоял в использовании материнского внимания к реакциям глухого ребенка и умения им отвечать с первых лет его жизни, так называемый Материнский отражающий метод (Maternal Reflective Method) (Enerstvedt, 1996). В его методике также использовался разговорный метод (The Conversational Method) обучения письму и чтению глухих, основой которого было постоянное создание ситуаций, провоцирующих общение в виде разговора любыми доступными для детей способами. Работающий по этому методу учитель должен быть очень внимателен к желанию глухого ребенка высказаться по интересной для него теме и немедленно поддержать разговор об этом с ребенком (Visser, 1985; Янн, 2003). Другой особенностью методов работы в этом учреждении был дифференцированный индивидуальный подход к обучению глухого ребенка. Институт был разделен на несколько отделений (школ), в которых воспитывались и обучались глухие с различными дополнительными нарушениями. Одно из таких отделений впоследствии стало Школой для слепоглухих Святого Рафаила (Visser, 1985).

Вначале ван Дайк работал с обычными глухими детьми, но потом стал проявлять все больший интерес к глухим детям с дополнительными нарушениями. В начале 60-х годов он прошел стажировку в США в Перкинс Школе и курс коррекции речевых расстройств в Милуокском университете. В Перкинс Школе его дипломная работа была отмечена премией “InisHallAward”. Именно 1961 год ван Дайк называл началом своей работы со слепоглухими детьми. Уже в 1965 году он стал заведовать отделением для слепоглухих в Школе Св. Рафаила Института для глухих и оставался ее директором 25 лет. В своей первой публикации по этой проблеме в 1965 году он писал о 13 слепоглухих детях в Институте глухих, 8 из которых были жертвами внутриутробно перенесенной краснухи и заметно отставали в умственном развитии (Van Dijk, 1965).

В те же годы ван Дайк прошел курс общей и специальной педагогики в Католическом университете г. Нейменгена (Нидерланды) и был приглашен для чтения лекций по обучению слепоглухих в этот университет, продолжая свою работу в Институте для глухих Сант-Михельсгестель в качестве главы и координатора отделения для глухих детей с дополнительными нарушениями развития.

В начале 70-х годов ван Дайк, благодаря своим публикациям о детях с множественными нарушениями вследствие перенесенной внутриутробно краснухи (эти публикации были сделаны им во время эпидемии краснухи, поразившей страны Западной Европы, Америки и Австралии в 60–70-х годах), был приглашен в Австралию Министерством образования штата Виктория. Ему вместе с австралийским психологом Хэзер Хьюетт (Heather Hewitt) было предложено провести диагностическую и консультативную работу с детьми, имеющими врожденные множественные сенсорные нарушения как результат перенесенной внутриутробно краснухи, и их родителями.

После эпидемии краснухи в 1969–1970 годы в австралийском штате Виктория на свет появилось более ста детей с множественными нарушениями, возникшими вследствие краснухи, перенесенной матерью преимущественно на десятой неделе беременности.

В 1976 году ван Дайк приезжает в Австралию на год вместе с женой и двумя сыновьями, где проводит первое всестороннее обследование детей, перенесших краснуху внутриутробно. Для исследования Яна ван Дайка и Хэзер Хьюетт выбрали 81 ребенка с синдромом врожденной краснухи, 18 из которых имели нарушение зрения в виде катаракты в дополнение к глухоте. Средний возраст детей составлял 5 лет 6 месяцев. Всем детям с врожденными катарактами была произведена операция по ее удалению в возрасте от 2 до 18 месяцев. Двое из 18 детей были тотально слепыми, 16 имели остаточное зрение, т. е. могли видеть крупные предметы. Только 8 детей постоянно носили очки.

В 1980 году ван Дайк приезжает в Австралию еще раз для повторного исследования этих детей. Результаты этих исследований вошли в первую в мире монографию на английском языке о детях, перенесших внутриутробно краснуху: “Rubella Handicapped Children: the effects of bi-lateral cataract and/or hearing impairment on behavior and learning” (Я. ван Дайк, 1982, «Дети с нарушениями развития вследствие краснухи: влияние двусторонней катаракты и/или нарушения слуха на их поведение и обучение. Современные основы диагностики и помощи детям с множественными нарушениями» – см. илл. 1 цветной вклейки.

Через 12 лет он возвращается в Австралию опять, чтобы обследовать еще раз эту группу уже слепоглухих подростков и молодых людей. Им к этому времени уже исполнилось почти 18 лет. Результаты этого уникального лонгитюдного проекта были обобщены в следующей монографии, написанной ван Дайком совместно с Рут Карлин и Хэзер Хьюетт: “Persons Handicapped by Rubella. Victors and victims/ A Follow-Up Study” («Краснуха: победители и жертвы/ Лонгитюдное исследование», 1991) – см. илл. 2 цветной вклейки.

С 1980 года более 25 лет Ян ван Дайк возглавлял Диагностический центр и отделение для слепоглухих при Институте для глухих в Сент-Михельcгестель (Школа Рафаила), руководил международными проектами по обмену опытом обучения детей с множественными сенсорными нарушениями. Он проводил исследования и описал их результаты в многочисленных статьях, постоянно участвовал в научных конференциях и семинарах. За вклад в обучение слепоглухих детей он был отмечен премией им. Анны Салливан международной организацией по обучению слепоглухих.

Когда в Нидерландах, как и в других странах Западной Европы, остро стал вопрос о реорганизации институтов для глубоко умственно отсталых, именно ван Дайк в 1997 году возглавил национальный проект по работе с людьми, имеющими тяжелые нарушения поведения и живущими в различных закрытых учреждениях Нидерландов, предлагая новые методы оценки и коррекции нарушений поведения.

Уйдя с должности руководителя Диагностического центра и профессора университета по достижении пенсионного возраста, доктор ван Дайк несколько лет продолжал вести научную и практическую работу, обобщая свой многолетний опыт, участвуя в международных семинарах и проектах по работе с людьми, имеющими сложные нарушения развития. Им было выпущено две виртуальные программы на компакт-дисках: “Living with CHARGE” («Жизнь с синдромом ЧАРДЖ[1]») о сопровождении детей с этим синдромом и “Child-guided Strategies for Assessing Children who are Deafblindor have Multiple Disabilities” («Направляемые ребенком стратегии оценки развития слепоглухих или имеющих множественные нарушения детей»), вышедшие соответственно в 2000 году и в 2001 году – см. илл. 3 цветной вклейки.

Кроме того, в рамках международного семинара под руководством доктора ван Дайка по работе с нарушениями поведения у детей и взрослых людей с ТМНР, начавшегося в 2002 году в Детском доме слепоглухих в г. Сергиевом Посаде, был подготовлен компакт-диск и печатное руководство по сопровождению слепоглухих детей с проблемным поведением на русском языке (ван Дайк, ван дер Меер, Абдукамалова и др., 2004) – см. илл. 4 цветной вклейки.

Метод ван Дайка оказал влияние на подход к слепоглухим детям во многих странах мира.

Хотя Нидерланды имели богатый опыт в обучении глухих, до 60-х годов ХХ века там не было специальной системы обучения и воспитания слепоглухих детей и детей с врожденными множественными сенсорными нарушениями. Однако успехи обучения слепоглухих в Западной Европе, США и России были известны и здесь. Один из первых в мире обзоров о международном опыте обучения слепоглухих принадлежит голландскому исследователю Лендеринку (Lenderink, 1908), в его книге «Слепоглухонемые» были собраны сведения примерно о ста слепоглухих (Ярмоленко, 1948; 1961). А одна из первых зарубежных рецензий на книгу слепоглухой российской писательницы Ольги Скороходовой принадлежала именно голландскому автору.

Ван Дайк одним из первых обратил внимание на изменение состава слепоглухих в мире и, следовательно, на необходимость перестройки системы их обучения. Многие истории обучения слепоглухих стали известны благодаря их академическим успехам. Как правило, это было связано с тем, что слепоглухота у этих людей была приобретенной, а не врожденной. Традиционные программы обучения предполагали развитие естественного жестового, а затем словесного общения с помощью дактилологии, формирования письменной речи и чтения, а также индивидуального освоения учебных программ школ глухих или слепых.

Но изменялись причины слепоглухоты и менялся состав слепоглухих детей. Первые значимые популяционные изменения произошли в результате пандемии краснухи, прокатившейся по странам Западной Европы, США, Австралии и Канады в середине 60-х годов, когда на свет появилось достаточно большое число детей с врожденной слепоглухотой в результате рубеолярной (краснушной) эмбриопатии. Прежний тип программ обучения, разработанный для «классических слепоглухих» типа Эллен Келлер, потерявших зрение и слух уже после рождения и проживших раннее детство без каких-либо нарушений, не подходил для «новых слепоглухих», имевших, как правило, много дополнительных нарушений.

Именно ван Дайк первым систематически и всесторонне изучил детей с врожденными множественными нарушениями и предложил новый подход к их диагностике и обучению. Этот подход получил название Метод ван Дайка, или Голландский метод. Главными принципами этого метода являлись стимулирование активных движений ребенка как основа его развития, изучение его поведения по отношению к близким и предметному окружению, развитие средств общения.

Такие изменения программ обучения для слепоглухих стали возможны на фоне общего прогресса специального образования в Европе и США, когда все больше внимания стали уделять развитию крупной и мелкой моторики ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии. Все эти изменения учитывались в практике обучения слепоглухих в Школе Рафаила, специально созданном отделении для этих детей при Институте глухих (Van Dijk, Nelson, 1986).

Русские исследователи слепоглухоты (И.А. Соколянский, А.И. Мещеряков и их последователи) также оказали влияние на формирование метода ван Дайка. В частности, он внимательно отнесся к российским исследованиям игры и изобразительной деятельности (лепки) для развития речи и формирования представлений о себе и других людях. Ван Дайка и его коллег вдохновляла идея взаимного социального развития слепоглухих учеников, которая осуществлялась в групповом обучении в Детском доме слепоглухих под руководством А.И. Мещерякова. Он с большим интересом отнесся к методике обучения чтению, которая там реализовалась. Слепоглухие дети могли делиться опытом о событиях дня с помощью небольших письменных рассказов, которые записывались в специальные книги, которые другие ученики могли посмотреть потом в библиотеке (Мещеряков, 1974; Гончарова, 2009). Эта практика, по мнению Я. ван Дайка, резко повышала мотивацию общения и обучения, а также уменьшала стереотипное поведение слепоглухих (Van Dijk, 1997).

В 1965 году в Каллундборге (Дания) прошла конференция, на которой Ян ван Дайк показал фильм о первых шагах обучения слепоглухих детей в его школе, который привлек большое внимание. В основном в нем были представлены наблюдения за поведением детей, перенесших краснуху во внутриутробном периоде. В поведении большинства из них преобладали стереотипные движения, они мало обращали внимания на присутствие рядом других людей (учителей и родителей, пытавшихся вступить с ними в контакт). В докладе ван Дайка описывались формы такого поведения, и впервые был предложен альтернативный вариант активного взаимодействия с такими детьми.

В 80-е годы Министерство Образования Нидерландов, вслед за США и вместе с другими странами Западной Европы, приступило к переходу на инклюзивное образование; в рамках этой инициативы был разработан закон, по которому каждый ребенок школьного возраста получал право на полноценное образование. Его результатом стало предоставление родителям детей с нарушениями развития права решать: воспитывать ребенка дома или отправлять в специальное учреждение, учиться ли ему в специальной или обычной школе. Это создало новые проблемы и поставило новые задачи перед специальным образованием. В связи с этим возросла необходимость в понимании особенностей как слепоглухих, так и вообще людей с тяжелыми множественными нарушениями, встал вопрос о способах интеграции слепоглухих детей в школу и общество, о поисках новых форм воспитания и обучения этих детей.

В результате большой просветительской работы средств массовой информации сведения об особенностях обучения слепоглухих детей были распространены в самой широкой среде медицинских работников Нидерландов. С конца 80-х годов прошлого века практически все дети в этой стране с врожденными нарушениями зрения и слуха стали вовремя выявляться и обследоваться специалистами, начиная с самого раннего возраста.

В семью, где есть слепоглухой ребенок раннего возраста, направляются специально обученные сотрудники – посредники, посещающие эти семьи почти еженедельно и помогающие родителям в воспитании. Раз в шесть недель поведение слепоглухого ребенка снимается на камеру, а затем демонстрируется главному консультанту (менеджеру программы) и другим членам междисциплинарных команд по сопровождению слепоглухих от рождения детей. Анализируя и сравнивая эти записи, специалисты судят о продвижении ребенка в развитии и планируют его дальнейшее воспитание. Такая национальная модель работы была предложена и разработана именно Я. ван Дайком.

В возрасте 4-х лет слепоглухие дети поступали в специальное отделение при Институте для глухих, Школу Рафаила. С начала организации этой школы большую часть ее воспитанников составляли дети с внутриутробно перенесенной краснухой в возрасте от 5 лет до 21 года. С 1981 года в соответствии с решением Министерства образования наполняемость учебных групп в отделении для слепоглухих стала составлять всего 2 ученика. С ними занимался 1 педагог и 2 воспитателя. Руководство отделением считало, что для успешного обучения нужно не менее 4 часов индивидуальной работы с каждым ребенком ежедневно. Здесь было не принято ограничивать обучение каким-то определенным возрастом. Оно могло продолжаться до 20 лет и более в зависимости от особенностей слепоглухого. Воспитанники этой школы имели возможность учиться плаванию, гимнастике, езде на велосипеде и лошади. При этом, как можно раньше, наряду с академическими дисциплинами обязательно вводилась трудовая и предпрофессиональная подготовка слепоглухих воспитанников по работе с деревом, металлом, кожей (изготовление конской упряжи), полиграфии и кулинарии (выпечка и приготовление закусок).

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Синдром ЧАРДЖ-ассоциация (CHARGE) – это генетический синдром, проявляющийся с рождения, при котором одновременно нарушено функционирование нескольких систем организма: дыхательная, моче-половая, сердечно-сосудистая, зрительная, слуховая и в некоторых случаях затронута интеллектуальная сфера развития. Прогноз развития таких людей зависит от своевременного выявления, медицинской и психолого-педагогической помощи.