«С такими детьми всегда нужен план»: как жить обычной жизнью с особым ребенком

Сегодня наш герой — Евгений Глаголев, руководитель проектов благотворительного фонда «Клуб добряков», блогер и отец двоих детей. Младшая дочка Жени — Александра — родилась с синдромом Эдвардса — неизлечимым генетическим заболеванием, связанным с дублированием 18й хромосомы.Дети с этим недугом рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов и, как правило, не доживают до трех месяцев.Саша — уникальный ребенок, потому что в этом году ей исполнилось 8 лет. Чтобы поддерживать малышку и обеспечить ей качественный уход, семье Глаголевых пришлось полностью изменить свою жизнь и привыкнуть к тому, что их ребенок может умереть в любой момент. Но сложности не разрушили семью, а наоборот — сплотили. Как им это удалось и в чем секрет обычной жизни с необычным ребенком — поговорим в нашем выпуске.Проект «Няни особо назначения», о котором мы упоминали в нашем выпуске, - это сервис подбора квалифицированного персонала для детей с особенностями развития. Он работает в Москве, Санкт-Петербурге и Набережных Челнах. Почитать о нем можно тут mynanny.pro/Блог Жени и Кати Глаголевых об Александре facebook.com/AleksaGlagoleva/Фотопроект «Невидимые» Кати Глаголевой katerinaglagoleva.com/blog/pervyj-geroj-moej-semkiДетский хоспис «Дом с маяком» mayak.help/ Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.Авторки: Наташа Ямницкая и Лола СайтметоваОбложка: Лена ГордееваПодкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.